Hallo Sarah!
Oje. Das klingt nicht schön, was du da schreibst.... Dir muss geholfen werden, definitiv!
Ich versuch mal, vorne anzufangen.
Ja, bei AGS ist es typisch, dass Cortisol zu niedrig ist.
Ebenso ist es AGS-typisch, dass 17-OH-Progesteron und die Androgene zu hoch sind. Um ehrlich zu sein, weiß ich nicht, ob das von dir genannte 17Alpha Progesteron das gleiche ist. Ich konnte dazu spontan auch nichts "ergooglen".
In der Tat ist bei AGS auch eher typisch, dass das ACTH zu hoch ist.
Dass es das bei dir nicht ist, kann verschiedene Ursachen haben. Vielleicht ist es kein AGS und dein Problem kommt tatsächlich eher von der Hypophyse. Vielleicht ist es auch eine Wechselwirkung mit den Schilddrüsen-Medikamenten. Das sollte ein erfahrener Endokrinologe aber beurteilen können.
Ich denke, die diagnostische Vorgehensweise ist (soweit ich als Laie das beurteilen kann) in Ordnung. Erster nochmal Hormone bestimmen in der ersten Zyklushälfte, danach ACTH-Stimulationstest, danach käme dann meiner Meinung nach ein Gentest.
Für PCOs sollte meines Wissens nach der Quotient aus LH und FSH größer als 2 sein. Deiner liegt bei 0,5. Deshalb würde ich jetzt nicht in diese Richtung denken. Aber wie schon gesagt, ich bin kein Arzt.
Ich erzähl dir jetzt einfach mal von mir:
Ich bin Anlageträger für AGS, trage den Defekt also in mir und habe auch Symptome. Meine Diagnose habe ich allerdings erst mit fast 32 bekommen. Mittlerweile nehme ich ein Cortison ein und fühle mich soweit "normal".
Vor der Diagnose hatte ich viele schlechte Phasen, die auch immer gehäufter auftraten. Mir war mir auch zum Brechen übel, ich war zitterig, hatte Muskelschmerzen und war nicht mehr leistungsfähig. Ich kann mich auch an Angstzustände und vor allem die Angst vorm Alleinesein erinnern. Immer, wenn ich den schlechten Phasen beim Hausarzt war und dieser halt mal Blutwerte gecheckt hat, weil ihm sonst nichts einfiel, gingen meine Schilddrüsenwerte in Richtung Unterfunktion. War die schlechte Phase vorbei, waren die SD Werte wieder normal. Zuletzt vor der Diagnose war mir gefühlt 2 Jahre am Stück übel....
Definitiv tun dein niedriger Cortisol-Spiegel und deine schlechten Schilddrüsenwerte ihr Übriges zu deinem körperlichen und psychischen Zustand. Ob das die alleinige Ursache ist, sollten deine Untersuchungen nun zeigen. Das kann ich dir nur viel Geduld beim Abwarten wünschen.
Einen Tipp hab ich aber noch für dich:
In der Zeit vor Diagnose, wo keiner wusste, was ich habe, habe ich für mich festgestellt, dass mir bestimmte Lebensmittel einfach nicht gut tun. Seit geraumer Zeit verzichte ich deshalb auf Kuhmilch-Produkte, Zucker und Weizen. Ebenso habe ich alle verarbeiteten Lebensmittel von meinem Speiseplan verbannt. Diese Lebensmittel sind es nämlich, die einen ungeschickten Hormonhaushalt noch zusätzlich belasten. Viele Menschen in meinem Umfeld fanden das zu exterm. Aber nachdem mir so viele Jahre keiner sagen konnte, was mir fehlt, war ich verzweifelt genug, das zu testen und letztlich auch durchzuziehen, weil es mir viel Wohlbefinden zurück gebracht hat.
Ebenso tut es mir gut, einem sehr guten Vitamin-D-Spiegel zu halten und jeden Tag einen B-Komplex einzunehmen. B-Vitamine und Vitamin D sind nämlich das, was dem Körper gerne fehlt, wenn die Hormone im Ungleichgewicht sind. Meine Haut und mein Befinden sind dadurch besser geworden, und mein Zyklus stabiler. Und da ich durch eine Freundin weiß, dass Psychopharmaka dem Körper noch zusätzlich B-Vitamine klauen, glaub ich, dass dir die Einnahme echt gut tun könnte.
Wenn du noch fragen hast, kannst du dich jederzeit gerne melden.
Liebe Grüße, Jenny