So erlebe ich AGS: Freunde, Verwandte teilen Erfahrungen

[Anna-Lena]

Wir würden uns sehr freuen, wenn hier Freunde und Verwandte ein paar Sätze zu ihren Erfahrungen mit AGS-Betroffenen teilen würden, um anderen Menschen, die vielleicht gerade erst mit der Diagnose konfrontiert wurden, Mut zu machen!

[OpaOma]

Hallo zusammen, wir sind die Großeltern von Anna-Lenas und Mikes kleinem wunderbaren süßen Sohn, der immerhin schon ein Jahr alt ist. Er ist der netteste Enkel der Welt und er hat grad letzte Nacht bei uns geschlafen. Keine besonderen Vorkommnisse außer einem außerplanmäßigen Windelwechsel um 3:30 am Morgen...danach haben wir alle selig weiter geschlafen und uns auf den neuen Tag gefreut. Ich kann mich so gut an die absolut andere Situation vor etw einem Jahr erinnern, als wir alle plötzlich mit der Diagnose AGS konfrontiert wurden, der Kleine mußte ins Krankenhaus - und wir hatten große Angst: was ist nun und wie geht es weiter? Das waren furchtbare Tage mit soviel Sorge und Angst.
Aber jetzt, nach einem Jahr wächst ein Kind auf mit einer Krankheit, die man natürlich beachten muß - und ich finde das mit der Medizin nach wie vor nicht so ganz entspannt als Oma, das muß immer der Opa machen- und wenn er krank war, wie vor einigen Wochen mit Mittelohrentzündung und Magen-Darm-Virus, dann macht man sich vielleicht mehr Sorgen als bei einem anderen Kind ohne diesen genetischen Defekt- aber der Kleine selbst läßt das alles in den Hintergrund treten: wenn er da ist, dann erleben wir jedes Mal ein neues Wunder: plötzlich kann er greifen, sich umdrehen, krabbeln, macht irgendwelche Laute (hat er grade 'Oma' gesagt??) , kriegt Zähne, mit denen er auch knirschen kann, futtert äußerst konzentriert jede Menge Bratkartoffeln, und jetzt läuft er und spielt für sein Leben gern verstecken...
Wir sind so glücklich und wollen genau dieses Kind, das uns soviel Glück bringt...und freuen und auf seinen nächsten Besuch, von dem wir uns dann erst mal wieder mit einem Mittagsschlaf erholen müssen...

[Anne]

Hallo,
ich bin Anna-Lenas Freundin und heimliche "Tante Anne".

Ich habe die Zeit vor etwas mehr als einem Jahr noch sehr deutlich im Kopf:
Wirre Diagnose, immer wieder die Hoffnung, dass der Kleine doch ganz gesund ist, viele Informationen über die Krankheit und die große Angst über die Folgen seiner Erkrankung. Diese Situation hat Familie und Freunde gleichermaßen nervös gemacht.
Anna-Lena und Mike haben versucht mit größtmöglicher Ruhe alle Fakten zu sammeln, unzählige Sitzungen bei Ärzten über sich ergehen lassen, um schlussendlich das beste für den Mini tun zu können.

Als Freundin kann ich nur sagen: Die Anfangszeit war chaotisch und von Unsicherheit geprägt. Einen regen Austausch mit betroffenen Eltern gab es zu der Zeit nicht, so war das Gefühl mit der Krankheit alleine zu sein oftmals erdrückend.
Wenn ich mir heute mal wieder einen Tag Urlaub nehme, um auf den Kleinen aufzupassen, erlebe ich ein fittes Kind, das mit allen Menschen auf der Straße flirtet, unzählige Brötchen und Laugenstangen verputzt und einfach eine Mimik hat, die mich immer wieder lachen lässt. In diesen Momenten ist von der Krankheit nichts zu merken, sodass sie schnell in den Hintergrund tritt.

Alles in allem ist der Kleine ein putzmunteres Kind mit einem Gendefekt, nicht mehr und eben auch nicht weniger. Der Gendefekt wird immer wieder eine Aufgabe für Anna-Lena, Mike und den Mini sein, aber mit guten Informationen und einem gesunden Gefühl ist alles zu schaffen.

Anne

[Geli]

Seit vielen Jahren bin ich mit Liams Oma Gabi und Opa Hermann befreundet und habe selbst 5 Enkelkinder - das jüngste, Emilie, ist 4 Wochen jünger als Liam. Da Emilie vom AGS nicht betroffen ist und die beiden Kinder fast gleichaltrig sind, halte ich es für wichtig mitzuteilen, dass ich keinerlei Unterschiede in der Entwicklung der Kinder sehe, zumindest keine nachteiligen in Bezug auf Liam. Im Gegenteil - er ist flinker und beweglicher als Emilie, die sich ziemlich vorsichtig an alles ranwagt.
Emilies große Schwester Hannah litt in den ersten 2 1/2 Jahren häufig an Fieberkrämpfen, so dass Arztbesuche, Ruf des Notarztes, Krankenhaus und Medikamente einnehmen für sie keine Fremdwörter sind. Mit fast 4 Jahren ist Hannah trotz allem ein ausgeglichenes aufgeschlossenes und fröhliches Mädchen. Das hat nichts mit AGS zu tun, doch manche Eltern werden sich vielleicht auch Sorgen um die seelische Entwicklung ihres Kindes machen, wenn eine dauerhafte Medikamenteneinnahme und/oder Krankenhausaufenthalte notwendig sind; deshalb möchte ich betonen, dass auch solche Erfahrungen nicht zwangsläufig zum Trauma werden.
Ich finde es großartig, wie natürlich und unverkrampft Anna Lena und Mike mit Liam umgehen und ich wünsche allen Eltern von Kindern mit AGS, dass sie das Vertrauen ins Leben nicht verlieren.
Angelika

[Eli]

Ich bin die Schwester von Anna-Lena und die Schwägerin von Mike - somit die Tante (neben Anne) von Liam.
Generell kann ich alles, was geschrieben so nachempfinden und werde jetzt nicht noch einmal alles aufgreifen.

Wir haben wirklich Glück mit Liam, seiner Ausdauer, seiner Lebensfreude und Geselligkeit, seinen Flirtlaunen und seiner aufgeschlossenen Art.

Jeder macht sich Sorgen um die Menschen, die man liebt und das vor allem, wenn sie noch sehr jung sind. Wir lieben Liam alle von ganzem Herzen und das was einen manchmal...machtlos, besinnungslos macht, ist die Angst davor, dass die Krankheit nicht so "harmlos" weiter verlaufen wird, wie sie bisher verlaufen ist. So geht es mir zumindest manchmal. Das sind so unerwartet ohnmächtige Momente, da habe ich auf einmal die größten Sorgen und Ängste.

Großen Respekt habe ich vor Anna-Lena und Mike. Ich finde, dass sie sich als Eltern toll mit den Umständen der Krankheit arrangieren und auch in schweren Momenten toll mit der Situation umgehen.

Eli

[Chris]

Wenn ich an Liam denke, freue mich, dass er da ist und ich ihn kenne. Er ist ein neugieriger und aktiver Typ. Ganz besonders fährt auf Technik ab. iphones, hifi-Anlagen und die Rollstühle von Aristi und mir findet er total spannend. Zurückhaltung oder Berührungsängste Fehlanzeige! Ein Kind von 13 Monaten wie es sein sollte: "Welt entdecken - Attacke!" Aber nur lieb zu sein, wäre für so jemand wie Liam viel zu langweilig. Deshalb hält er uns alle gern mal in Atem. "Was auf den Boden werfen - hihi." Für alle Fälle packt er dann sein bestechendes Lächeln aus - "wer kann mir schon böse sein." Aber der kleine "Giftzwerg"  hat damit meistens auch Recht. Ich habe ihn nämlich sehr lieb und was soll man dagegen machen. In diesem Sinne: "Leinen los und Feuer frei."

Christian, ein Freund von Anna-Lena, Mike und Liam