PID: Deutschland - Belgien

[Anna-Lena]

Ein heißes Eisen, das ich hier angehe...

Seitdem Liams Diagnose da ist, machen wir uns Gedanken über ein zweites Kind, ja...nein...ja!!!...wie...
Jedenfalls haben wir uns nach eingehender Überlegung gegen die medikamentöse Bahndlung in der Schwangerschaft entschieden und gehen jetzt das Thema PID an. In Deutschland gibt es ja seit letztem Jahr ein neues Gesetz, wir hoffen, dass wir eine Chance haben und darunterfallen. Wir haben im Februar einen Termin hier in der Uniklinik und hoffen, dann Genaueres zu erfahren. Für den Fall, dass es uns hier nicht ermöglicht wird, haben wir uns entschlossen, nach Brüssel in die Uniklinik zu gehen, die dort sehr viel Erfahrung mit dem Thema PID haben. Der Termin steht auch schon.

Falls jemand die gleichen Überlegungen hat, wir können uns gerne austauschen, ich habe bereits einige nützliche Materialien gesammelt.

Liebe Grüße
Anna-Lena

[Sivana]

Na ja, was heisst heisses Eisen? Bei vielen Syndromen kann ich es verstehen bzw. ist auch angebracht weil man auch dem behinderten Kind keinen Gefallen tun würde. Aber bei AGS? Lohnt das doch nicht wirklich.

[Michael]

Hier ging es nicht um das Kind. Wir konnen gerne und zur jeder Zeit noch ein Kind mit AGS bekommen. Das Problem ist die Behandelung der Frau während der Schwangerschaft.

Es ist anscheinend sehr gefährlich für eine gesünde Frau so viel Cortison zu sich zu nehmen während der Schwangerschaft. Die Ärzte meinen, dass es alles kein Ding ist, und dass die Risiken nur "leicht erhöht" ist (sie haben übrigens nie in deren Karrieren sowas gemacht, und sprechen nur von "Theorie"), aber laut Erfahrungsbericht von Melli, sind die Chancen für sehr heftige Nebenwirkungen nicht nur hoch, sondern ein Teil der Behandelung. Diabetes und extrem erhöhte Gewichtszunahme sind für die Frau sehr gefährlich, und vermindern ihre Fähighkeit, sich um das schon krankes Kind zu kümmern, ganz zu schweigen von den neuen Baby.

[Sivana]

Also ich hätte auch kein Dexamthason genommen, und meine Tochter als Träger hatte es auch immer abgelehnt. Ich halte da auch nichts davon, was die Gesundheit der Mutter angeht.Aber es kann ja auch keine Frau gezwungen werden. Man kann es Dir vorschlagen, aber mehr auch nicht. Die einen Frauen nehmen es, aber viele lehnen es auch ab. Es ist mir von keiner Frau bekannt, das es wegen der Ablehnung Schwierigkeiten gegeben hätte. Während der Schwangerschaft betreut Dich ja ein Gynäkologe, und ich glaube denen ist das auch ziemlich wurscht. Sie weisen darauf hin, haben ihre Pflicht damit getan und mehr kommt da nicht. Meine Tochter wurde immer noch zu einem Feinultraschall geschickt, wo noch die Genetalien genau begutachtet wurden, ob es wirklich Hoden sind oder nur so aussieht. Ich denke, da lohnt der Aufwand PID nicht wirklich.

[Anna-Lena]

Falls jemand nähere Infos zu diesem Thema möchte, der Prozess läuft für uns im Spätsommer/Herbst an. Zur Zeit lassen wir alle möglichen Voruntersuchungen hier in Deutschland machen. IVF und PID werden in Brüssel gemacht werden, begleitet und kontrolliert werde ich von meiner Ärztin hier und einem Labor, ebenfalls hier.

Nähere Infos gerne per Email!
Anna-Lena

[henri2009]

also ich habe bei meiner tochter auch dexa genommen und habe die nebenwirkung auf mich genommen um meinem kind die ganzen op zu ersparen es ist mir egal gewesen wie ich gelitten habe und ich habe gelitten ich hatte soviele nebenwirkung das ich mehr im kkg war als zuhause aber dafür habe ich eine tochter die nur einen kleinen fehler and er scheide hat und wenn man es nicht weiß sieht man es auch nicht wenn du mal darüber nachdenkst ist es ja nur bei einem mädchen das du das dexa nehmen musst und von daher bin ich dazu bereit gewesen meinem kind das zu geben was es auch in der schwangerschaft braucht und wenn ihr euch dazu entschließt noch ein kind zu bekommen überweist euch euer gyn eh zu einem genetiker der euch dann sagt wie es weiter geht und es wird eine probe vom mutterkuchen genommen und dann wisst ihr auch ob oder ob nicht bei uns wahr es leider so aber mir war meine gesundheit nicht so wichtig wie die meines ungeborenen kindes.sind meine erfahrungen und ich hoffe es hilft dir bei deiner entscheidung dexo ja oder dexo nein.


liebe grüße irene

[Anna-Lena]

Hallo Irene,

danke für deinen Post. Unsere Entscheidung gegen das Dexa und für die PID ist final und sollte es mit der PID nicht für uns funktionieren, werden wir eben Eltern von einem tollen kleinen Sohn bleiben. Ich habe auch schon mit Melanie über die Nebenwirkungen des Dexa gesprochen, das ist für uns keine Option. Ich denke, das muss jede Frau für sich selbst entscheiden, denn schließlich sind wir diejenigen, die die Kinder 40 Wochen in uns tragen und dann auf die Welt bringen. Wenn es für euch die richtige Entscheidung war, dann freut mich das, aber für uns ist eine andere Entscheidung richtig.

Viele Grüße
Anna-Lena

[mel76]

Hallo Anna- Lena,

ich möchte nicht neugierig erscheinen, aber mich interessiert wirklich brennend, wie es mit Eurer Entscheidung weiter geht, vielleicht magst Du mal berichten, gerne auch per Mail....

LG und weiter alles Gute
Melli