Neueste Beiträge91
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 26, 2019, 07:48:35 Vormittag »Ein Endokrinologe ist natürlich generell ein Experte für Hormone, da hast du vollkommen recht. Hormone gibt es nun allerdings an verschiedenen Stellen im Körper: Schilddrüse, Eierstöcke, Nebennieren, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse, Hoden, Hypothalamus.... und nicht jeder Endokrinologe kann auf alles spezialisiert sein.
Und gerade AGS ist so speziell (weil ersten selten und zweitens genetisch), dass sich ein "gewöhnlicher" Endokrinologe damit eher nicht auskennt und erst recht keine Behandlungserfahrung hat.
Ich würde dir also empfehlen: Wenn dir das AGS echt so Schwierigkeiten macht bzw wenn du denkst, dass ein Teil deiner Schwierigkeiten vom AGS kommt, dann suche dir explizit einen Experten, auch wenn du dafür weiter fahren musst.
Ich persönlich war bei Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München und kann über sie fachlich und menschlich nix schlechtes sagen.
Zum nächsten AGS Frauentreffen kommen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien), über die ich auch nix Schlechtes sagen kann.
Von Dr. Schirpenbach aus Heidelberg hab ich Gutes gehört.
Ich bin mir sicher, dass auch andere hier im Forum oder in der Facebook-Gruppe dir ihre Ärzte nennen können, mit denen sie zufrieden sind.
Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.
Im Wesentlichen gibt es 3 verschiedene Cortisol-Präparate, die sich anhand ihrer Verweildauer im Körper unterscheiden. Hydrocortison hat eine Verweildauer von nur wenigen Stunden, Dexamethason von glaube ich eineinhalb Tagen. Und Prednisolon liegt irgendwo dazwischen.
Und gerade AGS ist so speziell (weil ersten selten und zweitens genetisch), dass sich ein "gewöhnlicher" Endokrinologe damit eher nicht auskennt und erst recht keine Behandlungserfahrung hat.
Ich würde dir also empfehlen: Wenn dir das AGS echt so Schwierigkeiten macht bzw wenn du denkst, dass ein Teil deiner Schwierigkeiten vom AGS kommt, dann suche dir explizit einen Experten, auch wenn du dafür weiter fahren musst.
Ich persönlich war bei Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München und kann über sie fachlich und menschlich nix schlechtes sagen.
Zum nächsten AGS Frauentreffen kommen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien), über die ich auch nix Schlechtes sagen kann.
Von Dr. Schirpenbach aus Heidelberg hab ich Gutes gehört.
Ich bin mir sicher, dass auch andere hier im Forum oder in der Facebook-Gruppe dir ihre Ärzte nennen können, mit denen sie zufrieden sind.
Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.
Im Wesentlichen gibt es 3 verschiedene Cortisol-Präparate, die sich anhand ihrer Verweildauer im Körper unterscheiden. Hydrocortison hat eine Verweildauer von nur wenigen Stunden, Dexamethason von glaube ich eineinhalb Tagen. Und Prednisolon liegt irgendwo dazwischen.
und welches cortisol medi ist die gängigste form? Nochmals herzlichen dank dass du mir hilfst!!
? 
Aber ich finde immernoch, dass all das kein Zufall sein kann und alles miteinander zusammenhängt. Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.