81
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / erledigt
« Letzter Beitrag von Mial am April 15, 2019, 08:10:33 Nachmittag »erledigt
Neueste Beiträge
82
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von asie am März 27, 2019, 09:53:55 Vormittag »Manches trifft bei Kleinkindern noch nicht zu, wird aber im Laufe des Lebens wichtig.
Es gibt eine ganze Menge an Lebensmittel, die für Cortisonpatienten nicht gut sind und natürlich auch welche, die die Folgen des Cortisons im Körper ausgleichen bzw. reduzieren können.
Dazu sollte man wissen, wie Cortison im Körper wirkt und auf was es alles wirkt. Infos dazu im Netz bzw. beim Endokrinologen.
Immer bedenken, wir AGS`ler müssen substituieren und nehmen kein Cortison zusätzlich zu einer normalen Cortisonproduktion!!!
Kurzer Überblick:
• reichlich Eiweiß, etwa zur Hälfte tierischer Herkunft, bevorzugt Fisch und magere Milchprodukte;
• so wenig Fett wie möglich, wobei mehrfach ungesättigte Fettsäuren bevorzugt werden sollten: Pflanzenfette und solche in Tiefseefischen;
• Zuckerverbrauch stark reduzieren. Die nötigen Kohlenhydrate sollten durch Getreideprodukte, bevorzugt Vollkorn,
Kartoffeln und Gemüse, zugeführt werden; vorsicht bei Obst.
• Kalziumzufuhr von 1–1,5 g /Tag (enthalten in 1–1,5 Liter Mager- oder Buttermilch bzw. in Milchprodukten in entsprechender Menge);
• für reichlich Kaliumzufuhr sorgen: speziell Bananen, Kartoffeln, Gemüse;
• reichlich Vitamin C und Vitamin D (Hering , Lachs usw.) sowie frisches Obst und Salate.
Sehr ausführlich und vor allem individuell wird die Ernährungsberatung darauf eingehen. Auf jeden Fall die Beratung VORHER über AGS und SV informieren, damit die sich vorbereiten kann!
Schlecht für Cortisonpatienten sind auch Süßholzwurzelprodukte wie u.a. Lakritze und Alkohol - das kommt aber wohl erst später, da nicht kindgerecht!
Bei SV wird es schon schwierig: aufgrund des Cortisons sollte natriumarme Kost bevorzugt werden um die Wassereinlagerungen zu minimieren. Der SV muss aber auch entsprechend beachtet werden. Dabei gilt, dem natürlichen Trieb auf Salz unbedingt stattzugeben. SV`ler merken intuitiv, wenn der Salzhaushalt nicht stimmig ist und essen dann halt Salz.
Es gibt eine ganze Menge an Lebensmittel, die für Cortisonpatienten nicht gut sind und natürlich auch welche, die die Folgen des Cortisons im Körper ausgleichen bzw. reduzieren können.
Dazu sollte man wissen, wie Cortison im Körper wirkt und auf was es alles wirkt. Infos dazu im Netz bzw. beim Endokrinologen.
Immer bedenken, wir AGS`ler müssen substituieren und nehmen kein Cortison zusätzlich zu einer normalen Cortisonproduktion!!!
Kurzer Überblick:
• reichlich Eiweiß, etwa zur Hälfte tierischer Herkunft, bevorzugt Fisch und magere Milchprodukte;
• so wenig Fett wie möglich, wobei mehrfach ungesättigte Fettsäuren bevorzugt werden sollten: Pflanzenfette und solche in Tiefseefischen;
• Zuckerverbrauch stark reduzieren. Die nötigen Kohlenhydrate sollten durch Getreideprodukte, bevorzugt Vollkorn,
Kartoffeln und Gemüse, zugeführt werden; vorsicht bei Obst.
• Kalziumzufuhr von 1–1,5 g /Tag (enthalten in 1–1,5 Liter Mager- oder Buttermilch bzw. in Milchprodukten in entsprechender Menge);
• für reichlich Kaliumzufuhr sorgen: speziell Bananen, Kartoffeln, Gemüse;
• reichlich Vitamin C und Vitamin D (Hering , Lachs usw.) sowie frisches Obst und Salate.
Sehr ausführlich und vor allem individuell wird die Ernährungsberatung darauf eingehen. Auf jeden Fall die Beratung VORHER über AGS und SV informieren, damit die sich vorbereiten kann!
Schlecht für Cortisonpatienten sind auch Süßholzwurzelprodukte wie u.a. Lakritze und Alkohol - das kommt aber wohl erst später, da nicht kindgerecht!
Bei SV wird es schon schwierig: aufgrund des Cortisons sollte natriumarme Kost bevorzugt werden um die Wassereinlagerungen zu minimieren. Der SV muss aber auch entsprechend beachtet werden. Dabei gilt, dem natürlichen Trieb auf Salz unbedingt stattzugeben. SV`ler merken intuitiv, wenn der Salzhaushalt nicht stimmig ist und essen dann halt Salz.
83
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Nuni am März 26, 2019, 03:23:56 Nachmittag »Hallo Asie,
vielen Dank für deine Antwort. Das mit der Ernährungsberatung werden wir probieren. Ich höre zum erstenmal, dass es Lebensmittel gibt, die nicht optimal sind. Hast du dazu vielleicht ein paar Beispiele in welche Richtung das geht. Das wuerde mich sehr interessieren.
Liebe Grüsse
vielen Dank für deine Antwort. Das mit der Ernährungsberatung werden wir probieren. Ich höre zum erstenmal, dass es Lebensmittel gibt, die nicht optimal sind. Hast du dazu vielleicht ein paar Beispiele in welche Richtung das geht. Das wuerde mich sehr interessieren.
Liebe Grüsse
84
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von asie am März 26, 2019, 11:58:06 Vormittag »Hallo,
wenn du vor allen Mahlzeiten viel Wasser zu trinken gibst, ist das Sättigungsgefühl schon einmal befriedigt. Bei SV darf auch ruhig ein bischen Salz im Glas sein.
Auch macht sicherlich Sinn, frühzeitig eine Ernährungsberatung hinzu zu ziehen - Adressen bekommst du von der Krankenkasse. Es gibt einiges an Lebensmittel, die für Cortisonsubstitutionen nicht sonderlich gut sind. Durch das Cortison wird der Appetit getriggert. Das ist und bleibt sicherlich ein Thema - lebenslang. Sport und Bewegungen machen auch viel aus.
Oft spricht Gewichtszunahme für eine nicht optimale Einstellung - die allerdings auch nie optimal seien wird.
Alles Gute
VG
wenn du vor allen Mahlzeiten viel Wasser zu trinken gibst, ist das Sättigungsgefühl schon einmal befriedigt. Bei SV darf auch ruhig ein bischen Salz im Glas sein.
Auch macht sicherlich Sinn, frühzeitig eine Ernährungsberatung hinzu zu ziehen - Adressen bekommst du von der Krankenkasse. Es gibt einiges an Lebensmittel, die für Cortisonsubstitutionen nicht sonderlich gut sind. Durch das Cortison wird der Appetit getriggert. Das ist und bleibt sicherlich ein Thema - lebenslang. Sport und Bewegungen machen auch viel aus.
Oft spricht Gewichtszunahme für eine nicht optimale Einstellung - die allerdings auch nie optimal seien wird.
Alles Gute
VG
85
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Nuni am März 23, 2019, 01:48:50 Nachmittag »Hallo zusammen,
meine Tochter hat ein klassisches AGS mit SV. sie bekommt Hydrocortison und Astonin H. Ihre Werte sind gut, sie scheint gut eingestellt zu sein (4-2-1 mit je 1/4 Astonin zur Zeit). Sie ist 23 Monate alt. Seit etwa einem halben Jahr ist Übergewicht bei uns ein Thema. 85cm, 13kg. Die Ärztin ist etwas beunruhigt. Die Kleine will ständig essen, es scheint manchmal als hätte sie kein Sättigungsgefühl. wir verzichten mittlerweile komplett auf Süsses (gab es eh nur wenig) und selbst bei Obst sind wir mittlerweile vorsichtig. Eigentlich will ich dieses Thema nicht so dramatisieren, weil ich denke, dass macht nur alles schlimmer aber ich wollte mich mal hier umhören ob es hier Eltern oder Betroffene mit einem ähnlichen "Problem" gibt und vielleicht jemand Tipps und Anregungen hat wie ich am besten mit dem Thema umgehen kann. 1000 Dank im voraus.
meine Tochter hat ein klassisches AGS mit SV. sie bekommt Hydrocortison und Astonin H. Ihre Werte sind gut, sie scheint gut eingestellt zu sein (4-2-1 mit je 1/4 Astonin zur Zeit). Sie ist 23 Monate alt. Seit etwa einem halben Jahr ist Übergewicht bei uns ein Thema. 85cm, 13kg. Die Ärztin ist etwas beunruhigt. Die Kleine will ständig essen, es scheint manchmal als hätte sie kein Sättigungsgefühl. wir verzichten mittlerweile komplett auf Süsses (gab es eh nur wenig) und selbst bei Obst sind wir mittlerweile vorsichtig. Eigentlich will ich dieses Thema nicht so dramatisieren, weil ich denke, dass macht nur alles schlimmer aber ich wollte mich mal hier umhören ob es hier Eltern oder Betroffene mit einem ähnlichen "Problem" gibt und vielleicht jemand Tipps und Anregungen hat wie ich am besten mit dem Thema umgehen kann. 1000 Dank im voraus.
86
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am März 08, 2019, 03:59:29 Nachmittag »Kurze Erinnerung:
Ihr habt noch 3 Wochen um euch anzumelden
Ihr habt noch 3 Wochen um euch anzumelden
87
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ernährung Abnehmen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am März 06, 2019, 08:21:27 Vormittag »Guten Morgen!
Ich habe insgesamt keine Gewichtsprobleme. Allerdings hab ich von der Verteilung her und auch einiges an Speck am Bauch sitzen.
Empfehlungen hab ich nicht so viele. Ich würde mir einbilden, wenn ich Richtung Low Carb esse, wird der Bauch schon auch schmaler. Aber ich denke, das ist nichts AGS-spezifisches.
Ich habe insgesamt keine Gewichtsprobleme. Allerdings hab ich von der Verteilung her und auch einiges an Speck am Bauch sitzen.
Empfehlungen hab ich nicht so viele. Ich würde mir einbilden, wenn ich Richtung Low Carb esse, wird der Bauch schon auch schmaler. Aber ich denke, das ist nichts AGS-spezifisches.
88
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Ernährung Abnehmen
« Letzter Beitrag von Kazagrande am März 05, 2019, 06:23:26 Nachmittag »Hallo ihr lieben.
Bin 35 , männlich und habe AGS mit 11. Hydroxilase Mangel.
Ich würde gern wissen ob ihr genau so wie ich Gewichtsprobleme habt. Was mich am meisten stört ist , das ich am Bauch ziehmlich doll zunehme wobei alle anderen Körperbereiche normalgewichtig sind. Ich werde mit Dexametason behandelt. Morgens eine 0,5mg. Würde mich über jede Erfahrung bzw. Empfehlungen freuen .
MFG
Bin 35 , männlich und habe AGS mit 11. Hydroxilase Mangel.
Ich würde gern wissen ob ihr genau so wie ich Gewichtsprobleme habt. Was mich am meisten stört ist , das ich am Bauch ziehmlich doll zunehme wobei alle anderen Körperbereiche normalgewichtig sind. Ich werde mit Dexametason behandelt. Morgens eine 0,5mg. Würde mich über jede Erfahrung bzw. Empfehlungen freuen .
MFG
89
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« Letzter Beitrag von cherrylady am Februar 26, 2019, 09:05:35 Vormittag »
Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.
Wo und wann ist dieses Frauen Treffen?? Wie meld ich mich an?
90
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« Letzter Beitrag von cherrylady am Februar 26, 2019, 08:16:46 Vormittag »Ein Endokrinologe ist natürlich generell ein Experte für Hormone, da hast du vollkommen recht. Hormone gibt es nun allerdings an verschiedenen Stellen im Körper: Schilddrüse, Eierstöcke, Nebennieren, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse, Hoden, Hypothalamus.... und nicht jeder Endokrinologe kann auf alles spezialisiert sein.
Und gerade AGS ist so speziell (weil ersten selten und zweitens genetisch), dass sich ein "gewöhnlicher" Endokrinologe damit eher nicht auskennt und erst recht keine Behandlungserfahrung hat.
Ich würde dir also empfehlen: Wenn dir das AGS echt so Schwierigkeiten macht bzw wenn du denkst, dass ein Teil deiner Schwierigkeiten vom AGS kommt, dann suche dir explizit einen Experten, auch wenn du dafür weiter fahren musst.
Ich persönlich war bei Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München und kann über sie fachlich und menschlich nix schlechtes sagen.
Zum nächsten AGS Frauentreffen kommen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien), über die ich auch nix Schlechtes sagen kann.
Von Dr. Schirpenbach aus Heidelberg hab ich Gutes gehört.
Ich bin mir sicher, dass auch andere hier im Forum oder in der Facebook-Gruppe dir ihre Ärzte nennen können, mit denen sie zufrieden sind.
Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.
Im Wesentlichen gibt es 3 verschiedene Cortisol-Präparate, die sich anhand ihrer Verweildauer im Körper unterscheiden. Hydrocortison hat eine Verweildauer von nur wenigen Stunden, Dexamethason von glaube ich eineinhalb Tagen. Und Prednisolon liegt irgendwo dazwischen.
Vielen vielen Dank für diesen hilfreichen Beitrag!! Du hast mir grad noch so etwas Hoffnung gegeben
Zufälligerweise habe ich auch einen Termin bei Fr. Dr. Reisch Ende März und dieses Frauentreffen wäre auch mega interessant in meinem Fall. Ich fahre gerne weit weg wenns sein muss das ist absolut kein Thema. Hauptsache ich kann ein paar Antworten auf offene Fragen erhalten.