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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von asie am Mai 27, 2019, 08:32:19 Vormittag »

Die Gerichtsurteile sind alle alt, seither sind die Richtlinien deutlich verschärft worden.

Das was du da an Nachteilen beschreibst, ist rechtlich fast nichtig und mit 30 GdB bereits wohlwollend bewertet.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 26, 2019, 10:06:55 Nachmittag »

Huhu ich finde schon das sie mehr Nachteile hat. Krankenhaus Aufenthalte bei Infektionen (Durchfall...
Habe mir Gerichtsurteile angeguckt er bekommt man einGdb von 80-100 mit H.
Man muss ja auch immer Medikamente mit sich führen den Notfallausweis die Papiere.. ich werde es mit einem Anwalt versuchen. Andere haben auch berichtet dass sie es mit einem Anwalt versucht haben und 50% plus das Kennzeichen H erreicht haben. Ich bin gespannt was dabei rauskommt ich werde berichten. Lg danke für deine Antwort 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von asie am Mai 25, 2019, 06:19:27 Nachmittag »

Die Richtlinien, nach denen bewertet wird, haben sich seit 2017 zweimal deutlich verändert und damit verschärft

Ohne ausführliche Beschreibung, welche Nachteile aufgrund AGS+SV im Vergleich zu einem gesunden Gleichchaltrigen vorliegen, gibt es nichts. Da bist du mit 30 GdB schon gut bedient. Lt. Versorgungsrichtlinien sind derzeit 20 GdB angemessen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von Syn am Mai 25, 2019, 04:21:08 Nachmittag »

Hallo Sassi,
was hast du denn dir erhofft ? Auf AGS+ SV gibt es ansich nichts.
Was kann denn dein Kind nicht,was gesunde Kinder in gleichem Alter können?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 25, 2019, 11:58:01 Vormittag »

Hallo Ihr Lieben, haben gerade den Bescheid bekommen er lautet nach Gdb 30. Ags mit Sv
Ist das nicht etwas zu wenig ? Wer hat Erfahrungen damit? Würde mich sehr über eure Nachrichten freuen.lg 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« Letzter Beitrag von Iglu am Mai 14, 2019, 11:06:13 Nachmittag »

Ok, wenn sie es sagen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« Letzter Beitrag von asie am Mai 14, 2019, 06:01:34 Nachmittag »

Die Seite des ersten Links ist völlig veraltet (aus 2005) und damit auch in Frage zu stellen, da die Medizin deutlich weiter ist.

Es gibt keine AGS'ler ohne erhöhtes 17OH!!! Außerdem muss der Wert immer in Abhängigkeit mit anderen Werten gesehen werden, sonst macht es keinen Sinn.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« Letzter Beitrag von Iglu am Mai 14, 2019, 02:00:19 Nachmittag »

Doch es gibt Formen, wo das nicht erhöht ist. Ich stelle hier mal einen Link rein.

https://www.med4you.at/laborbefunde/lbef3/lbef_hydroxyprogesteron.htm

Ja ich weiß, dass der Hausarzt da vielleicht nicht der beste Ansprechpartner ist, aber erstmal bespreche ich das mit ihm. Im Hashimoto Forum hatte man mir schon Frau Dr. Leveke Brakebusch aus Konstanz empfohlen. Da müsste ich dann aber ganz schön weit fahren. Aber vielleicht mache ich das. Die hat wohl auch ein Hashimoto Buch geschrieben. Hier ist noch ein Link.

https://www.amboss.com/de/wissen/Adrenogenitales_Syndrom

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« Letzter Beitrag von asie am Mai 14, 2019, 01:29:12 Nachmittag »

Das 17OH ist bei AGS immer erhöht. Sonst ist es keines.

Ohne einen Spezialisten aufgesucht zu haben, ist eine gesicherte Diagnose nicht möglich. Und damit meine ich sicherlich nicht den Hausarzt.
Im Ernstfall musst du ein paar hundert KM fahren, um zu einem fähigen Endokrinologen zu kommen.
Abgesehen davon ist das Labor nur ein Teil, dazu kommt die Klinik und der Gentest. Erst wenn alles gemacht ist, steht die Diagnose.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 14, 2019, 12:23:39 Nachmittag »

Ist nur schwer einen fähigen Arzt zu finden. Werde erstmal mit meinem Hausarzt darüber sprechen. Der soll sich auch gut mit dem Hormonsystem und den Nieren auskennen.

Ich denke nicht, dass sich ein Hausarzt mit Hormonen auskennen sollte.
Zudem hat AGS nichts mit Nieren zu tun, sondern mit den Nebennieren. Den ähnlichen Namen haben diese 2 Organe nur aufgrund der Position im Körper.

Danach ist das 17OH Progesteron auch oft erst erhöht. Zudem gibt es auch Formen des AGS's wo dieser Wert nicht erhöht ist

Mir ist keine Form von AGS bekannt, wo der 17OHP im Stimulationstest nicht erhöht ist. Genau das macht ein AGS ja aus.