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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Kerstin am Juni 06, 2019, 08:27:08 Nachmittag »Ah!
Ok. Schade...
Ok. Schade...
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Juni 04, 2019, 08:16:21 Vormittag »Guten Morgen Kerstin!
Auf den Frauentreffen ist immer viel Zeit für Austausch eingeplant.
Was die Studienergebnisse und die Neuigkeiten aus der Forschung angeht: Die sind zum großen Teil noch unveröffentlicht und wir haben quasi die Vorab-Info der beteiligten Ärztinnen bekommen. Die dürfen wir so natürlich auch nicht öffentlich weitergeben.
Grüße, Jenny
Auf den Frauentreffen ist immer viel Zeit für Austausch eingeplant.
Was die Studienergebnisse und die Neuigkeiten aus der Forschung angeht: Die sind zum großen Teil noch unveröffentlicht und wir haben quasi die Vorab-Info der beteiligten Ärztinnen bekommen. Die dürfen wir so natürlich auch nicht öffentlich weitergeben.
Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Kerstin am Juni 03, 2019, 01:15:06 Nachmittag »Achso, ich dachte auf diesem Treffen gibt es offizielle Neuigkeiten usw., die berichtet werden.
Dann ist das eher wie eine große Selbsthilfegruppe? Oder wie kann ich das verstehen? Also, wenn alles dort bleibt, was besprochen wurde?
Ich bin da gerade etwas verwirrt.
Liebe Grüße
Dann ist das eher wie eine große Selbsthilfegruppe? Oder wie kann ich das verstehen? Also, wenn alles dort bleibt, was besprochen wurde?
Ich bin da gerade etwas verwirrt.
Liebe Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Kerstin am Juni 03, 2019, 01:09:42 Nachmittag »Moin Sassi,
versuch es... ich lamentier jetzt mal: "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Unsere Tochter hat nen Ausweis mit 70GdB und dem Merkzeichen H. Allerdings wurde der im Juni 2015 ausgestellt und daher weiß ich nicht, ob wir einfach nur Glück hatten. Mein Vater hatte sich damals schlau gemacht und das in die Wege geleitet. Ich war erst zwiegespalten und hatte Angst mein Kind damit zu stigmatisteren, aber tatsächlich weiß sie gar nicht so richtig, dass es diesen Ausweis gibt. Mein Vater wollte erst noch Widerspruch einlegen, um zusätzlich das Parken auf Behindertenparkplätzen zu ermöglichen, doch davon habe ich abgesehen - manchmal wünscht ich mir jetzt wir hätten es getan. Die Endokrinologin sitzt bei uns mitten in der Stadt und es gibt kaum Parkplätze vor der Praxis - meist kommen wir mit dem Rad, aber so 1-2x im Jahr wünscht ich mir die Parkberechtigung auf Behindertenparkplätzen. Ein Luxusproblem... ich weiß.
Viel Erfolg!
versuch es... ich lamentier jetzt mal: "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Unsere Tochter hat nen Ausweis mit 70GdB und dem Merkzeichen H. Allerdings wurde der im Juni 2015 ausgestellt und daher weiß ich nicht, ob wir einfach nur Glück hatten. Mein Vater hatte sich damals schlau gemacht und das in die Wege geleitet. Ich war erst zwiegespalten und hatte Angst mein Kind damit zu stigmatisteren, aber tatsächlich weiß sie gar nicht so richtig, dass es diesen Ausweis gibt. Mein Vater wollte erst noch Widerspruch einlegen, um zusätzlich das Parken auf Behindertenparkplätzen zu ermöglichen, doch davon habe ich abgesehen - manchmal wünscht ich mir jetzt wir hätten es getan. Die Endokrinologin sitzt bei uns mitten in der Stadt und es gibt kaum Parkplätze vor der Praxis - meist kommen wir mit dem Rad, aber so 1-2x im Jahr wünscht ich mir die Parkberechtigung auf Behindertenparkplätzen. Ein Luxusproblem... ich weiß.
Viel Erfolg!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Acth-Stimulationstest
« Letzter Beitrag von asie am Mai 31, 2019, 09:09:30 Vormittag »Genau so muss das ablaufen:
https://ladr.de/acth-stimulationstest
Wichtig: nüchtern, alles im Liegen, evtl. Hormone vorher absetzen, auf die Follikelphase achten.
Ich habe es mehrfach hinter mich gebracht, keine Probleme, die ich nicht mit HC bewältigen konnte. Allerdings klassisches AGS, fand immer wieder für die Lehre& Forschung statt.
https://ladr.de/acth-stimulationstest
Wichtig: nüchtern, alles im Liegen, evtl. Hormone vorher absetzen, auf die Follikelphase achten.
Ich habe es mehrfach hinter mich gebracht, keine Probleme, die ich nicht mit HC bewältigen konnte. Allerdings klassisches AGS, fand immer wieder für die Lehre& Forschung statt.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Acth-Stimulationstest
« Letzter Beitrag von Iglu am Mai 30, 2019, 08:39:07 Nachmittag »Wer kann mir sagen, wie der Acth Test ungefähr abläuft und
wie man sich danach fühlt? Ist das irgendwie gesundheitsschädlich oder gar gefährlich? Muss man davor Angst haben? Ich weiß, dass es dabei zu einem anaphylaktischen Schock kommen kann. Aber bin eigentlich kein Allergiker. Wer hat das schonmal gemacht?
Mein Arzt hat auch schon einmal Blutwerte abgenommen, um die Basalwerte zu ermitteln. Da habe ich unter den relevaten Werten, nur das Cortisol gesehen. Kein 17-OH-Progesteron und kein DHEA, ist der Test dann nicht sinnlos?
Ich bezahle den Test selbst, deswegen möchte ich schon, dass es richtig gemacht wird. Gruß!
wie man sich danach fühlt? Ist das irgendwie gesundheitsschädlich oder gar gefährlich? Muss man davor Angst haben? Ich weiß, dass es dabei zu einem anaphylaktischen Schock kommen kann. Aber bin eigentlich kein Allergiker. Wer hat das schonmal gemacht?
Mein Arzt hat auch schon einmal Blutwerte abgenommen, um die Basalwerte zu ermitteln. Da habe ich unter den relevaten Werten, nur das Cortisol gesehen. Kein 17-OH-Progesteron und kein DHEA, ist der Test dann nicht sinnlos?
Ich bezahle den Test selbst, deswegen möchte ich schon, dass es richtig gemacht wird. Gruß!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 28, 2019, 03:15:46 Nachmittag »Ja
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe
« Letzter Beitrag von Iglu am Mai 27, 2019, 10:32:14 Nachmittag »Also wenn man der Gruppe beitritt. Kann jeder es sehen oder nicht?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 27, 2019, 10:38:49 Vormittag »Ich werde es auf jedenfall versuchen 
Wiederspruch ist schon eingelegt. Mal gucken wir waren jetzt schon leider oft auf Station meiner Meinung nach ist das schon was anderes wie bei einem Gesundes Kind aber ok. Und wenn es alle 4 Jahre sind wo ich drum Kempfen muss dann ist das so.
danke für eure Nachrichten, bin gespannt was wir erreichen können ein Versuch ist es auf jeden Fall wert. Schon alleine die Fahrtkostet ins Krankenhaus werden ab 50% ja übernommen. Lg
Wiederspruch ist schon eingelegt. Mal gucken wir waren jetzt schon leider oft auf Station meiner Meinung nach ist das schon was anderes wie bei einem Gesundes Kind aber ok. Und wenn es alle 4 Jahre sind wo ich drum Kempfen muss dann ist das so. danke für eure Nachrichten, bin gespannt was wir erreichen können ein Versuch ist es auf jeden Fall wert. Schon alleine die Fahrtkostet ins Krankenhaus werden ab 50% ja übernommen. Lg50
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Syn am Mai 27, 2019, 09:44:35 Vormittag »Wenn du dir das spätestens alle 4 Jahre wieder antun möchtest, viel Spaß.
Denn der Sba wird auf jedenfall befristet die Kinder entwickeln sich weiter und nehmen ihre Medikamente selbstständig bzw.merken wenn ihnen Cortison fehlt.Das Argument mit den Krankenhausaufenthalten die vieleicht irgendwann eintreten könnten ist nicht haltbar zumal gesunde gleichaltrige Kinder auch mal vielleicht irgendwann im Krankenhaus landen könnten.
Die Mitführung von Notfallmedikamenten und den entsprechenden Notfallpapieren hast du zb bei Diabetes Typ1 auch ,auch diese Menschen bekommen nichts mehr wurde vor einigen Jahren sogar als Volkskrankheit eingestuft und damit rechtlich jede Handlungsgrundlage entzogen.
Denn der Sba wird auf jedenfall befristet die Kinder entwickeln sich weiter und nehmen ihre Medikamente selbstständig bzw.merken wenn ihnen Cortison fehlt.Das Argument mit den Krankenhausaufenthalten die vieleicht irgendwann eintreten könnten ist nicht haltbar zumal gesunde gleichaltrige Kinder auch mal vielleicht irgendwann im Krankenhaus landen könnten.
Die Mitführung von Notfallmedikamenten und den entsprechenden Notfallpapieren hast du zb bei Diabetes Typ1 auch ,auch diese Menschen bekommen nichts mehr wurde vor einigen Jahren sogar als Volkskrankheit eingestuft und damit rechtlich jede Handlungsgrundlage entzogen.