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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:A-typisches AGS ( leichte Form) , die Frage geht an alle Frauen mit AGS hier

« Letzter Beitrag von Syn am September 07, 2019, 08:36:29 Vormittag »

Guten Morgen Kathi,
irgendwie bin ich gerade etwas verwirrt.Du schreibst du hast eine leichte Form das passt aber mit den Medikamenten die du ein nimmst überhaupt nicht überein,du nimmst um ein Vielfaches mehr ein als Erwachsene klassische AGS'ler.
Ich würde mir mal grundlegend Gedanken machen ob die Ärzte die dich betreuen die Rchtigen sind,die nicht endende Blutung ist zumindest von AGS Seite gesehen dein kleinstes Problem.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / A-typisches AGS ( leichte Form) , die Frage geht an alle Frauen mit AGS hier

« Letzter Beitrag von Kathi1991 am September 06, 2019, 08:13:17 Nachmittag »

Hallo Mein Name ist Kathi , ich bin 27 Jahre alt und habe a-typisches AGS. Herausgefunden bzw. diagnostiziert wurde das , als ich 16 war und noch immer nicht meine Monatsblutung hatte. Seitdem  nehme ich Dextamethason und Hydrocorton . Nun zu meiner Frage :

Es ist gerade so , dass ich seit  fast 3 Wochen  zuerst meine Tage für ca. 10 Tage hatte  und nun noch immer leichte  Zwischenblutungen habe und das hört noch immer nicht auf ........  Hatte Jemand von euch schon mal etwas Vergleichbares ?
Ich bin wirklich verzweifelt und weiß nicht was ich machen soll , weil sich "normale Frauenärzte und Innnen" , damit wie es scheint nicht auskennen .

L.G

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme

« Letzter Beitrag von Syn am August 12, 2019, 06:59:29 Nachmittag »

Hallo Melanie,
ab einen bestimmten Punkt passen wir nicht mehr ins Wohlgefallen der Gesellschaft  und wir wollen es auch nicht mehr.
Das was du gerade durchlebst ist für klassische AGS Frauen nichts ungewöhnliches, die eine früher die andere später, aber über kurz oder lang fast Alle.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme

« Letzter Beitrag von asie am August 12, 2019, 06:46:20 Nachmittag »

Ich glaube, Melanie hat etwas ganz anderes gemeint.
Da wird auch keine Beratungsstelle helfen, daß ist eher ein "Identitätsproblem". Ich setze es mal in Gänsefüßchen, da es aus meiner Sicht kein Problem darstellt.

Viel Glück auf deinem weiteren Weg.
VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme

« Letzter Beitrag von Kerstin am August 12, 2019, 04:25:37 Nachmittag »

Puh,
ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber vielleicht wärst du in einer Beratungsstelle vor Ort besser aufgehoben, als in einem Internetforum?
Du schreibst, dass du deinen Mann nicht magst und ihn dennoch geheiratet hast... ich weiß zu wenig über dich und eure Situation, um etwas dazu zu sagen, aber ich denke, dass dir in einem umfassenden Gespräch (in einer Frauen- oder Familienberatungsstelle) gut weitergeholfen werden könnte.

Alles Gute, Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Beziehungsprobleme

« Letzter Beitrag von Melanie2019 am August 09, 2019, 08:58:25 Nachmittag »

Hallo,
ich bin verheiratet und denke mir fast, dass ich nur um Kinder zu haben geheiratet habe.
Meinen Mann mag ich nicht, obwohl er nichts falsch macht.
Ich habe angeborene AGS. Kann die "Vermännlichung" dazu führen, dass man Männer eher abstoßend findet?

Vielen Dank
Melanie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von Sassi am Juli 18, 2019, 10:45:36 Nachmittag »

Oh Wow super,  ich bin eine Kämpferin  und habe Wiederspruch eingelegt mal ab warten ich werde euch informieren 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mit Late Onset Ags Stammzellspender werden

« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Juli 12, 2019, 07:42:40 Vormittag »

Guten Morgen Sabrina!

Das kommt ein bisschen auf den Sachbearbeiter bei der DKMS an, der deinen Fall auf den Tisch kriegt.
Ich wurde gekickt, als ich die Diagnose gemeldet habe. Bei einer Bekannten, die eine statistisch betrachtet schwerer Form hat, sah man es nicht als Problem.

Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Mit Late Onset Ags Stammzellspender werden

« Letzter Beitrag von Sabrina2000 am Juli 09, 2019, 02:07:59 Nachmittag »

Kann ich mit Late Onset Ags Stammzellspender bei DKMS werden?
Ich habe bereits ein Registrierungsset erhalten aber ich möchte vorher sicher sein, dass es überhaupt möglich ist

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Acth-Stimulationstest

« Letzter Beitrag von Iglu am Juni 11, 2019, 03:21:31 Nachmittag »

Ich habe jetzt diesen ACTH-Stimulationstest gemacht und habe die Ergebnisse hier vorliegen. Wer kann mir sagen, was das bedeutet?

vor der Injektion                17OH = 1.76
60 min. nach der Injektion  17OH=  3.04

Cortisol Basalwert       = 10.70
Cortisol nach Injektion=  23.20 +

Cortisol ist vielleicht etwas hoch, aber das ist ja auch normal, dass der ansteigt.  17 OH ist nicht um mehr als 2,5 angestigen. Leider habe ich keine Einheiten dabei stehen. Was heißt das jetzt genau? Ist da was oder ist da nichts. Mein Arzt meint da ist was und will mich jetzt weiter schicken. ABer für mich sieht das ziemlich normal aus. Oder??