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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Verdachtsdiagnose - Fragen ohne Ende

« am: November 12, 2015, 12:43:12 Nachmittag »

Hallo,

wir kommen aus Mecklenburg Vorpommern.Mein Sohn ( 6 Jahre ) hat auch AGS mit Salzverlust,es wurde kurz nach der Geburt durch das Neugeborenenscreening festgestellt.
Wir sind seit Geburt in Behandlung bei Frau Dr.Schröder in der Uniklinik Greifswald und sehr zufrieden.Vielleicht einfach mal Kontakt zur Endokrinologie aufnehmen.

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Gabe der Medikamente

« am: Oktober 26, 2012, 01:18:29 Nachmittag »

Wir geben unserem Sohn ( 3 Jahre ) die Medis morgens zwischen 6 und 7, mittags 12 oder 13 Uhr und abends um 20 Uhr.
Am Wochenende wird es natürlich abends auch mal später. Eigentlich ist es wohl besser morgens zwischen 4 und 5 die Medikamente zu geben,aber solange das Kind nach dem aufstehen fit ist und keinen matten Eindruck macht,ist alles im Lot.unsere Ärztin ist mit unserer Medikamentengabe einverstanden,solange das Kind gut wächst und morgens eben keinen schlechten Eindruck macht...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Größe und Einstellung

« am: September 26, 2012, 07:45:16 Vormittag »

Danke für deine Antwort...

Wie groß ist dein sohn denn?meiner ist mit seinen fast 3 Jahren im Normbereich ( 91 cm ->laut Kurve sind 10 % der Kinder kleiner als er ),allerdings ist er ne zeitlang auch nicht ganz so gut gewachsen.
er bekommt jetzt 3,5 mg morgens,2 mg mittags und abends auch 2 mg,zusätzlich morgens und abends 0,02 mg fludrocortison,seine Werte sind alle im Normbereich.ich glaube,dein sohn war ganz schön hoch dosiert,oder?

Habt ihr eigentlich regelmäßig den Handrücken röntgen lassen?bei meinem Sohn wird es jetzt mit 3 das erste Mal gemacht.Und Nieren-und Hodensonographie????Unsere Ärztin meinte,das wird ab dem Schulalter alle 2 Jahre gemacht.Kannst du mir dazu was sagen?Ist der Blutdruck bei deinem Sohn ok???

Freue mich auf Antwort...Toll,dass es dieses Forum gibt!!!!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Größe und Einstellung

« am: September 25, 2012, 10:16:16 Vormittag »

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal eine Frage aus reinem Interesse....

Wie groß sind/waren eure Kinder mit fast 3 Jahren und wieviel Hydro-und Fludrocortison bekommen sie am Tag?

Für zahlreiche Antworten wäre ich dankbar...

LG Kathleen

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Flugreisen

« am: August 24, 2012, 12:42:46 Nachmittag »

und wie hat dein Sohn den Flug und die Zeitumstellung in Amerika vertragen?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Flugreisen

« am: August 22, 2012, 03:04:33 Nachmittag »

Hallo Ihr Lieben,

wir fliegen nächste Woche nach Mallorca in den Urlaub, Flug dauert ca.2 1/2 Stunden.Meint ihr, mein Sohn ( fast 3 ) bräuchte eine extra Portion Hydrocortison für den Flug?Bin mir nicht sicher.Wir fliegen um halb 12, und seine Mittagsdosis bekommt er eigentlich gegen 13 oder 14 Uhr,wenn wir landen.
Vielleicht habt ihr ne Idee!Danke schonmal....

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Kristin89

« am: August 09, 2012, 08:06:28 Vormittag »

Mein Sohn hat auch ziemlich früh seinen ersten Zahn bekommen ( 4 Monate ),alles ohne Probleme.

Auch die Impfungen hat er alle gut überstanden,ich habe ihm immer Thuja ( homöopathische Kügelchen ) vor und nach der Impfung gegeben,hatte mir damals meine Hebamme empfohlen-vielleicht als kleiner Tipp.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: salzverlust

« am: Juni 21, 2012, 08:13:55 Vormittag »

Das würde mich wirklich brennend interessieren.ich werde das nächste mal gleich mal unsere Endokrinologin ansprechen.
Wie oft müsst ihr zur Untersuchung?darf ich mal fragen,wie groß dein sohn ist?manchmal denke ich,meiner mag nicht so richtig wachsen.
wie ist die Verteilung von Hydrocortison bei ihm über den Tag?unser wird jetzt im oktober 3 Jahre,wiegt 14 kg und ist 90 cm groß.Er bekommt morgens 3,5 mg Hydro,mittags 2 mg und abends auch 2 mg.Fludrocortison ( Salz ) morgens und abends je 0,025 mg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: salzverlust

« am: Juni 19, 2012, 03:46:42 Nachmittag »

Hallo,

kann ich mir zwar nicht vorstellen,aber das wäre ja toll.Nur,wieso sollte die Nebennierenrinde auf einmal Aldosteron herstellen?vielleicht meinte der Arzt aber auch nur, dass das Salz immer weiter runtergesetzt wird. es ist ja so,je älter bzw.größer die kinder werden umso weniger salz benötigt der körper,da sie ja durch das tägliche essen mehr und mehr salz aufnehmen!hast du den arzt nicht gefragt,wie er darauf kommt?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Fremde Ärzte!!!!!!!!!!!!!!!!

« am: Juni 19, 2012, 10:12:47 Vormittag »

Ja. es stimmt.Nicht viele Ärzte kennen sich mit dem AGS aus,ist leider eine seltene Krankheit.Wir haben das Glück, dass unsere Endokrinologin sehr gut ist und auch das krankenhaus sich in unserer Stadt mit der Erkrankung auskennt.Und wenn es doch mal Probleme gibt,telefoniert man untereinander und stimmt sich ab.
Ich habe eine Frage,wie kam es zu dem zuckerschock?Eigentlich dachte ich, ich kenne mich ganz gut aus mit dem AGS, aber vom Zuckerschock höre ich das erste Mal...dachte, dass käme nur beim Diabetes vor.Würde mich freuen,wenn Du mich aufklärst,danke!!!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP

« am: Januar 26, 2012, 08:47:47 Vormittag »

Hallo Anna-Lena,

bei meinem Sohn ist ein Röhrchen nach 6 Monaten von alleine rausgefallen, das andere ist aber recht hartnäckig und jetzt schon über einem Jahr drin.Daher muss es operativ entfernt werden, da diese Röhrchen wohl nicht länger als 1-1 1/2 Jahren im Ohr sein dürfen und es so fest sitzt,dass es von alleine nicht rausfällt.Würdest Du mir die Anweisungen mal schicken?Dank Dir!!!!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP

« am: Januar 24, 2012, 10:18:16 Vormittag »

Bei meinem Sohn müssen jetzt nach einem Jahr die Paukenröhrchen unter Vollnarkose gezogen werden. Mich würde interessieren, ob das jemand von euch schonmal hat machen lassen und wenn ja,ambulant oder lieber mit stationärer Aufnahme?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP

« am: Januar 17, 2012, 12:03:41 Nachmittag »

Hi,also mein Sohn ( AGS+SV ) hat auch mit knapp nem Jahr Paukenröhrchen bekommen. Ambulant wurde uns nicht angeboten, wir wurden 2 Tage stationär aufgenommen.Unsere Endokrinologin hat einen genauen Medizingabeplan aufgestellt, den wir dann genau mit den Ärzten durchgegangen sind. Die genaue Dosis weiss ich allerdings nicht mehr.Am Tag der OP hat der Kleine Cortison gespritzt bekommen, aber am nächsten Tag ging alles wieder ganz normal oral und dann wurden wir auch schon entlassen. bei uns hat sich die OP sehr gelohnt, mein sohn hatte seither keine mittelohrentzündung mehr ( toi,toi,toi ).Achja, nachdem er aus der Vollnarkose erwacht ist, hat er ca. ne Stunde nur gebrüllt.Aber da ist auch jedes Kind anders,manche schlafen danach erstmal und manche eben nicht.Lasst euch überraschen,alles halb so wild.Wie es allerdings mit Polypenentfernung aussieht,weiss ich nicht.Die Op dauert dann bestimmt länger,so sind es ja zum Glück nur 15 Minuten ( ...die einem ewig vorkommen können...) Liebe Grüße