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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS

« am: März 11, 2012, 02:41:42 Nachmittag »

Hallo!

Ich habe den Bericht nicht gesehen. Solche negativen Berichte ziehen mich aber auch runter.

Leider finde ich die Stimmung hier auch eher negativ.

Was könnt Ihr denn mit Euren Kindern nicht unternehmen???
Noah nimmt viermal am Tag Tabletten und muß alle drei Monate zur Kontrolle ins Krankenhaus. Das ist aber auch alles, was ihn von den anderen Kindern unterscheidet.
Noah ist im Fußballverein, war mit auf Klassenreise und ist sehr gut in der Schule.

Bei Mädchen verstehe ich ja, daß es da noch andere Probleme gibt, aber bei Jungs sollte doch ein ganz normales Leben möglich sein.

Viele Grüße
Nina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: Dezember 04, 2011, 09:38:35 Nachmittag »

Hallo!

Ich habe Euch über facebook gefunden.
Schön, daß es endlich so ein Forum gibt, hätten wir uns in der ersten Zeit gewünscht.

Unser Sohn Noah ist 8 Jahre alt und hat AGS mit Salzverlust.
Auch, wenn es so kurz nach der Geburt keine schöne Nachricht war, muß ich sagen, ist für uns nie eine Welt zusammen gebrochen.
So weit wir uns jetzt gerade zurückerinnern können, haben wir Noah die Medikamente ziemlich schnell mit einem Löffel gegeben und es war nie ein Problem. In Spritzen und Flaschen ist irgendwie immer etwas hängen geblieben.

Inzwischen war Noah schon auf Kindergarten- und Hortfahrt und Klassenreise und es gab keine Probleme mit Erziehern und Lehrern bei der Medikamentengabe.

Noah ist eher selten krank (dreimal auf Holz geklopft) und war es im ersten Lebensjahr gar nicht.

Bisher hat er sich normal entwickelt und ist auch in der Schule recht gut.

Für Fragen stehen wir auch gerne zur Verfügung.

Viele Grüße
Nina