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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Krankheiten mit Fieber
« am: Dezember 03, 2011, 07:37:11 Nachmittag »
unsere tochter hat ags late on set.
das mit dem fieber, hatten wir auch!!! und zwar zum verzweifeln oft.
komischerweise haben unsere ärzte behauptet es hätte überhaupt nicht mit dem ags gemeinsam, also es wäre einfach eine eigenständige krankheit welche in keinem zusammenhang mit dem ags stünde.
unsere tochter hatte etwa über 2 jahre lange, alle vier wochen wiederkehrendes fieber. und immer 40 bis 41 °C. es war zum verzweifeln, weil wir auf den tag genau die fieberkrankheit vorhersagen konnten.
erzählt hat uns der hausarzt immer wieder etwas von mittelohrentzündung bzw. harnwegsinfektionen die natürlich mit antibiotika zu behandeln seien! -- daher sollte man zwingend auf einen eindeutigen nachweis einer bakteriellen infektion bestehen, und ansonsten abstand nehmen von antibiotika behandlungen.-- unser ahausarzt lag immer falsch, und ich verfluche die zeit in der solch falschen diagnosen erhoben wurden.
ich bin heute noch überzeugt, dass es einen zusammenhang mit dem ags gibt, aber der charite in berlin sind solche zusammenhänge nicht bekannt!
was hat geholfen.
gegen fieber hilft natürlich das allgemein bekannte, fiebersaft oder paracetamol zäpfchen.
ansonsten haben wir das fieber nicht weiter behandelt, weil kein nachweis einer bakteriellen oder viralen infektion gab.
in der charite aht ein arzt dann ein periodisches fiebersyndrom diagnostiziert, kein zusammenhang zu ags, zwei getrennte probleme. witzuigerweise behandelt man dieses syndrom auch mit cortisol, und zwar in einem bestimmten rhytmus, nur ein bis zwei tage, es ist eine deutlich stärkere dosis, die soll aber dieses syndrom beseitigen. wir haben es gemacht. zu beginn war es nicht ganz weg, aber es gab neue deutliche längere periode der wiederkehr, also so dass wir endlich entspannt leben konnten. und dann war es weg. einfach weg. im alter von etwa 7 jahren.
natürlich gibt es echte krankheiten mit fieber, - aber bei häufigen wiederkehrende fieberkrankheiten, vorallem periodisch, ich hatte mir auch die fieberschübe dokumentiert, weil ich zu beginn das einfach nicht glauben konnte, bzw. einbildung ausschließen wollte, und nach einem jahr war ein zyklus unverkennbar - würde ich dem hausarzt keine diagnosen ohne labornachweise abnehmen.
unbedingt von erfahrenen ärtzen behandeln lassen, hausärzte stellen bei uns nur noch die überweisungsscheine aus!
viele grüße
uwe
das mit dem fieber, hatten wir auch!!! und zwar zum verzweifeln oft.
komischerweise haben unsere ärzte behauptet es hätte überhaupt nicht mit dem ags gemeinsam, also es wäre einfach eine eigenständige krankheit welche in keinem zusammenhang mit dem ags stünde.
unsere tochter hatte etwa über 2 jahre lange, alle vier wochen wiederkehrendes fieber. und immer 40 bis 41 °C. es war zum verzweifeln, weil wir auf den tag genau die fieberkrankheit vorhersagen konnten.
erzählt hat uns der hausarzt immer wieder etwas von mittelohrentzündung bzw. harnwegsinfektionen die natürlich mit antibiotika zu behandeln seien! -- daher sollte man zwingend auf einen eindeutigen nachweis einer bakteriellen infektion bestehen, und ansonsten abstand nehmen von antibiotika behandlungen.-- unser ahausarzt lag immer falsch, und ich verfluche die zeit in der solch falschen diagnosen erhoben wurden.
ich bin heute noch überzeugt, dass es einen zusammenhang mit dem ags gibt, aber der charite in berlin sind solche zusammenhänge nicht bekannt!
was hat geholfen.
gegen fieber hilft natürlich das allgemein bekannte, fiebersaft oder paracetamol zäpfchen.
ansonsten haben wir das fieber nicht weiter behandelt, weil kein nachweis einer bakteriellen oder viralen infektion gab.
in der charite aht ein arzt dann ein periodisches fiebersyndrom diagnostiziert, kein zusammenhang zu ags, zwei getrennte probleme. witzuigerweise behandelt man dieses syndrom auch mit cortisol, und zwar in einem bestimmten rhytmus, nur ein bis zwei tage, es ist eine deutlich stärkere dosis, die soll aber dieses syndrom beseitigen. wir haben es gemacht. zu beginn war es nicht ganz weg, aber es gab neue deutliche längere periode der wiederkehr, also so dass wir endlich entspannt leben konnten. und dann war es weg. einfach weg. im alter von etwa 7 jahren.
natürlich gibt es echte krankheiten mit fieber, - aber bei häufigen wiederkehrende fieberkrankheiten, vorallem periodisch, ich hatte mir auch die fieberschübe dokumentiert, weil ich zu beginn das einfach nicht glauben konnte, bzw. einbildung ausschließen wollte, und nach einem jahr war ein zyklus unverkennbar - würde ich dem hausarzt keine diagnosen ohne labornachweise abnehmen.
unbedingt von erfahrenen ärtzen behandeln lassen, hausärzte stellen bei uns nur noch die überweisungsscheine aus!
viele grüße
uwe