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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: So erlebe ich AGS: Freunde, Verwandte teilen Erfahrungen
« am: November 13, 2011, 07:01:36 Nachmittag »
Hallo zusammen, wir sind die Großeltern von Anna-Lenas und Mikes kleinem wunderbaren süßen Sohn, der immerhin schon ein Jahr alt ist. Er ist der netteste Enkel der Welt und er hat grad letzte Nacht bei uns geschlafen. Keine besonderen Vorkommnisse außer einem außerplanmäßigen Windelwechsel um 3:30 am Morgen...danach haben wir alle selig weiter geschlafen und uns auf den neuen Tag gefreut. Ich kann mich so gut an die absolut andere Situation vor etw einem Jahr erinnern, als wir alle plötzlich mit der Diagnose AGS konfrontiert wurden, der Kleine mußte ins Krankenhaus - und wir hatten große Angst: was ist nun und wie geht es weiter? Das waren furchtbare Tage mit soviel Sorge und Angst.
Aber jetzt, nach einem Jahr wächst ein Kind auf mit einer Krankheit, die man natürlich beachten muß - und ich finde das mit der Medizin nach wie vor nicht so ganz entspannt als Oma, das muß immer der Opa machen- und wenn er krank war, wie vor einigen Wochen mit Mittelohrentzündung und Magen-Darm-Virus, dann macht man sich vielleicht mehr Sorgen als bei einem anderen Kind ohne diesen genetischen Defekt- aber der Kleine selbst läßt das alles in den Hintergrund treten: wenn er da ist, dann erleben wir jedes Mal ein neues Wunder: plötzlich kann er greifen, sich umdrehen, krabbeln, macht irgendwelche Laute (hat er grade 'Oma' gesagt??) , kriegt Zähne, mit denen er auch knirschen kann, futtert äußerst konzentriert jede Menge Bratkartoffeln, und jetzt läuft er und spielt für sein Leben gern verstecken...
Wir sind so glücklich und wollen genau dieses Kind, das uns soviel Glück bringt...und freuen und auf seinen nächsten Besuch, von dem wir uns dann erst mal wieder mit einem Mittagsschlaf erholen müssen...
Aber jetzt, nach einem Jahr wächst ein Kind auf mit einer Krankheit, die man natürlich beachten muß - und ich finde das mit der Medizin nach wie vor nicht so ganz entspannt als Oma, das muß immer der Opa machen- und wenn er krank war, wie vor einigen Wochen mit Mittelohrentzündung und Magen-Darm-Virus, dann macht man sich vielleicht mehr Sorgen als bei einem anderen Kind ohne diesen genetischen Defekt- aber der Kleine selbst läßt das alles in den Hintergrund treten: wenn er da ist, dann erleben wir jedes Mal ein neues Wunder: plötzlich kann er greifen, sich umdrehen, krabbeln, macht irgendwelche Laute (hat er grade 'Oma' gesagt??) , kriegt Zähne, mit denen er auch knirschen kann, futtert äußerst konzentriert jede Menge Bratkartoffeln, und jetzt läuft er und spielt für sein Leben gern verstecken...
Wir sind so glücklich und wollen genau dieses Kind, das uns soviel Glück bringt...und freuen und auf seinen nächsten Besuch, von dem wir uns dann erst mal wieder mit einem Mittagsschlaf erholen müssen...