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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Schwanger mit AGS?

« am: Oktober 08, 2012, 05:11:46 Nachmittag »

Hallo Fritzi,

auch von mir Glückwunsch zum Baby.....

Ich möchte Dir auch gerne antworten, habe selbst zwei mal die Dexa-Therapie gemacht, einmal bis SSW Ende, einmal nur in der Frühschwangerschaft. Zunächst solltest Du natürlich unbedingt Deine eigene Diagnose abklären, vielleicht kann ein Humangenentiker auf Grund Deiner Blutwerte zumindest eine Tendenz sagen....
Wenn Du Dich für das Dexa entscheidest, dann sofort, denn die ersten Wochen sind entscheidend, nach der 13. Woche brauchst Du es nicht mehr nehmen. Wenn Du ein gesundes Kind erwartest (Fruchtwasser- oder Plazentauntersuchung), wird das Dexa herausgeschlichen.
Ich mag ungern meiner lieben Anna- Lena wiedersprechen, aber mein Wissenssstand ist, wenn Du erkrankt bist, hast Du eine 25% Quote für ein AGS erkranktes Kind, auch wenn Dein Mann gesund ist. Das entspricht dem Quotienten, wenn beide Partner "nur" Träger sind. Ich hatte das mal erfragt, weil zwei meiner Kinder AGS haben und die treusorgende Mutter schon an die Enkel denkt :-)

So, also schnell zum Spezialisten (Praenatalzentren sind hier auch eine gute Adresse), abklären und ganz doll aufs Baby freuen :-)
LG
Melanie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Salzverlustkrise Warnhund vgl. Diabetes

« am: September 13, 2012, 03:07:03 Nachmittag »

Hallo zusammen,

es wird Herbst und somit sind die Kinder wieder krank.....Leider sind unsere beiden trotz guter Einstellung und regelmäßiger Kontrollen unter Infekt- und Fieberstress oft nah an der Salzverlustkrise, die wir auch schon einige Male miterlebt haben.....

Nun habe ich gerade im Netz sehr interessante Berichte über Diabeteswarnhunde gelesen. Ist es wohl vorstellbar, dass es solche Warnhunde auch für AGS+ SV Erkrankte geben könnte? Ich finde zuwenig Infos, ob sich eine Krise über Geruch, etc. bemerkbar macht, konnte selbst auch noch keine genauen Veränderungen feststellen, kennt sich jemand in diesem Bereich aus? Rein von der Logik würde ich es mir jedenfalls vorstellen können.....

Ich wäre sehr dankbar für Ratschläge oder weitere, gemeinsame Überlegungen!

LG
Melanie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: PID: Deutschland - Belgien

« am: Juni 06, 2012, 07:19:06 Nachmittag »

Hallo Anna- Lena,

ich möchte nicht neugierig erscheinen, aber mich interessiert wirklich brennend, wie es mit Eurer Entscheidung weiter geht, vielleicht magst Du mal berichten, gerne auch per Mail....

LG und weiter alles Gute
Melli

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS

« am: März 14, 2012, 03:12:42 Nachmittag »

Hallo!

So, dann versuche ich mal gerade zu antworten auf die Feedbacks zum Fernsehbericht. Tatsächlich haben wir den Bericht nicht vor Ausstrahlung gesehen, die Drehzeit hat ziehmlich genau 9 Stunden gedauert und dabei kamen 5 min Film heraus. Natürlich wurde da alles zusammen geschnipselt...

Schade, dass IHr es so scheinbar negativ aufnehmt. Wir haben uns nicht um diesen Bericht gerissen, sondern sind von der AGS Initiative angesprochen worden und haben es einfach gemacht, da wir AGS öffentlich machen möchten. Das Negative höre ich von Euch als Mitbetroffene nun zum ersten Mal, bisher kamen positive Rückmeldungen, schade. Meine Kinder machen auch sehr viel normale Dinge, um das zu verdeutlichen, hatte ich auch im Beitrag die Fotos des Fußballvereins und Voltigiervereins beigefügt, dennoch ist AGS meiner Meinung nach wesentlich mehr als 3 x täglich Medis zu nehmen. Es freut mich aber für alle, die das nicht so erleben.

Weiterhin alles Gute für Euch und Eure Kids
Melanie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP

« am: Januar 16, 2012, 03:35:05 Nachmittag »

Hi Ihr Lieben! Bleibt ja aufregend bei Euch.....es gibt genaue OP Anweisungen für die Einstellungen des Cortison vor und nach der OP, wir haben die z. B. auf einem DIN A4 Zettel in der NOtfallbox...Allerdings hatten wir bisher noch keine OP, um die Röhrchen habe ich mich gedrückt.....LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Krankheiten mit Fieber

« am: Januar 11, 2012, 03:38:54 Nachmittag »

Hallo Michael,

wollte auch mal eben antworten, da ich mich noch gut an die ersten Jahre mit meinen Kids erinnern kann und weiß, wie groß die Angst bei uns Eltern dann ist....Aus meiner persönlichen Erfahrung kann ich nur zustimmen, dass die meisten Infekte in den ersten Lebensjahren stattfinden, das ist übrigens für die Bildung des Imunsystems ja auch gut. Noch verrückter wird das, wenn die Kinder anfangen, in den Kindergarten zu gehen, da löst oft ein Infekt den nächsten ab. Tatsächlich wird es dann mit vortschreitender Schulzeit weniger...Ehrlich! Von der Häufigkeit der Erkrankungen, konnte ich zwischen unseren gesunden und den AGS Kiddies keinen wirklichen Unterschied feststellen, sehr wohl aber von der Heftigkeit. Tatsächlich ist und war es so, dass unsere ganz besonderen Kinder, wenn sie erkranken, auch sehr schnell schlapp und apathisch sind, aber nicht öfter Fieber haben, als die beiden anderen. Vielleicht kommt es uns auch manchmal so vor, daß es öfter wäre, weil es natürlich mit einem AGS gekoppelt um einiges schlimmer und für die betreuenden Eltern viel aufregender ist. Mit einem ansonsten gesunden Kind macht man sich wohl nicht so viele Gedanken um eine Grippe....Aber nochmals, es wird besser. Eine Dreifach Dosierung bei Fieber ist in der Regel ausreichend, ich hatte Deiner Frau als Tip Traubenzucker oder Glukose genannt, damit haben wir beste Erfahrungen, Zuckergabe vor der erhöhten Cortisongabe und immer wieder Salzstangen oder ähnliches anbieten, hier regelt sich der Bedarf über den Appetit....Wir haben David in seinen ersten Lebensjahren oft wegen hohem Fieber ins Krankenhaus bringen müssen, weil wir auch noch nicht so firm im Umgang mit den Medikamenten waren. Leider hat er eine totale Krankenhausantipathie entwickelt, die sich in einige Bereiche seiner Entwicklung hineingezogen hat. Bei unserer Tochter haben wir bisher beinahe alle Infekte zu Hause selbst behandeln können, auch wenn das viele Nachtwachen bedeutet. Ich persönlich finde es besser für die Kinder.....Aber, das Wichtigste nochmal: Es wird mit steigendem Alter leichter und besser, für Eltern und für Kinder! LG Und wenn noch Fragen sind....immer her damit :-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Zweites Kind trotz AGS?

« am: Januar 02, 2012, 02:10:39 Nachmittag »

Hi Anna-Lena, das Forum wächst ja rasant, freut mich! Wollte nur mal kurz wissen, wie es Dir nach unserem Telefonat ergangen ist...Übrigens hatten wir den Dreh mit dem ZFD, im Januar wird der Kurzbericht ausgestrahlt....LG und ein gesundes Jahr 2012! Melanie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Zweites Kind trotz AGS?

« am: November 12, 2011, 06:13:36 Nachmittag »

Hallo Anna- Lena!

Gerne kann ich Dir von meinen Erfahrungen mit der Praenatalen Therapie berichten, allerdings würde das den Rahmen dieses Forums wohl sprengen :-) Vielleicht machen wir es so, daß Du Deine Mobil Nr. schreibst und ich Dir dann meine Festnetznummer simse, dann telefonieren wir mal abends oder so, wäre das ok?

In Kurzfassung kann ich aber schon mal sagen, daß wir die Therapie durch die komplette Schwangerschaft gemacht haben und es sich für meine Tochter absolut gelohnt hat, sie ist komplett "normal" entwickelt geboren, allerdings hatte ich persönlich heftige Nebenwirkungen....

Wo kommt Ihr denn her? Wir wohnen im Bergischen Land, nicht weit von Köln und suchen, obwohl unsere Kinder schon älter sind, dringend betroffene andere Eltern, gerne auch aus der Umgebung, um auch persönlich in Kontakt zu kommen, denn geteiltes Leid ist halbes Leid....

LG
Melanie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: November 11, 2011, 04:08:03 Nachmittag »

Hallo zusammen!

Bin über Umwege auf diese Seite gekommen und würde mich sehr über Informationsaustausch freuen. Wir als Familie sind schon länger mit dem Thema AGS + SV unterwegs, da einer unserer Söhne (8J.) diese Krankheit "erwischt" hat, ebenso unsere kleinste Tochter (4J.), die beiden anderen Kinder sind krankheitsfrei, auch keine Überträger. Also, wenn ich Fragen beantworten kann, immer her damit , denn ich habe auch erlebt, und erlebe es nach wie vor, daß wir Eltern zuviel mit unseren Fragen und Problemen alleine sind. Gerade im Kleinkindalter empfinde ich den Umgang mit AGS als schwierig, habe aber das Gefühl, daß es leichter wird, je älter und verständiger die Kids werden, bitte korrigiert mich, wenn es jemand mit älteren Kindern anders erlebt....

Herzlich Grüße
Melanie