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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Schwerbehindertenausweis und Recht auf Pflegegeld?

« am: April 14, 2013, 06:18:54 Nachmittag »

Hallo Ihr Lieben,

würde gerne wissen, ob Ihr Euch schon über die o. g. Themen informiert habt oder sogar bekommt?

LG
Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Gabe der Medikamente

« am: Oktober 25, 2012, 07:16:36 Nachmittag »

Hallo Kristin,

also unserem Zwerg konnten wir die Medikamente ohne Probleme auch im Schlaf geben. Wir hatten auch diese Uhrzeiten in dem Alter. Max ist jetzt 3 Jahre alt und wir können jetzt die Medis um 7h/13h/20h geben. In welcher Klinik werdet Ihr denn betreut? Es ist immer unterschiedlich. Aber am besten wohl die Gabe schon um 4h morgens. Probiert es mal aus, wie gebt Ihr denn die Medizin?. Wir geben die immer über eine Spritze mit Tee. Haben wir bei der 4h-morgens-Medizin, auch immer schon abends fertig gemacht, damit wir das morgens nicht mehr machen mussten. Habe auch in der Apotheke nachgefragt, ob das geht oder ob die Wirkung dann evtl. nachlassen könnte. Passiert nix.

Freue mich über Rückantwort.

LG Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Größe und Einstellung

« am: September 26, 2012, 02:41:31 Nachmittag »

Hallo Kathi,

mein Sohn ist auch 3.
Er ist jetzt 94 cm groß und nimmt 5mg-3mg-2mg und 1/8 Astonin H ein.

Habe Dir noch eine PN geschickt.

LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Kristin89

« am: August 15, 2012, 04:28:12 Nachmittag »

Hallo Kristin,

bei meinem fast drei Jahre alten Sohn kamen die Zähne, wie bei jedem anderen Kind auch.

Mal kommen sie früher mal später.

Das klappt schon alles.

Viele Grüße
Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Ivan91 AGS mit Salzverlust

« am: August 15, 2012, 04:26:09 Nachmittag »

Hallo Ivan,

leider ist mein Sohn noch zu jung (fast 3), dass ich Dir darüber was sagen könnte, aber bei Facebook gibt es auch eine Seite über das AGS (Adrenogenitales Syndrom (AGS) Forum) und da ist ein junger Mann und der ist 29 Jahre alt. Ich denke, dass er Dir vielleicht weiterhelfen kann. Er steht momentan ganz oben auf der Seite.

Dann habe ich direkt noch eine Frage an Dich, bist Du mit der Krankheit ganz normal groß geworden oder hattest Du im Alltag irgendwelche Schwierigkeiten? Bis jetzt zumindest läuft alles ganz gut.

Freue mich über Deine Antwort.    

Viele Grüße
Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS + Salzverlust + Bluthochdruck

« am: März 16, 2012, 08:04:32 Nachmittag »

Hallo Sivana, unser Zwerg ist jetzt 2 1/2 Jahre. Mit 1 1/2 Jahren wurde es "zufällig" festgestellt. Bei der nächsten Untersuchung werde ich das sofort ansprechen, davon habe ich noch nichts gehört. :?
LG SIna

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS + Salzverlust + Bluthochdruck

« am: März 15, 2012, 01:00:08 Nachmittag »

Hallo,

leider ist das Thema bei uns noch nicht erledigt.

LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Krankheiten mit Fieber

« am: Februar 02, 2012, 11:02:15 Nachmittag »

Hallo Anna-Lena,
da stimme ich Dir voll und ganz zu. Also ich kann noch viel mit meinem Kids unternehmen, auch wenn Max das hat. Ich fand den Beitrag auch negativ. Möchte auch gerne drüber reden!

LG Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS

« am: Februar 02, 2012, 10:59:26 Nachmittag »

Hat jemand von Euch den Beitrag auch gesehen?
Möchte mal darüber gerne Eure Meinung wissen.  

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?

« am: Februar 02, 2012, 10:55:16 Nachmittag »

Hallo Sivana,

habe mal ne Frage, wie alt ist Dein Sohn jetzt und zu welchen Uhrzeiten muss Dein Sohn die Medikamente nehmen? Als unser Zwerg auf die Welt kam, bekamen wir die Uhrzeiten 4.00h/10.00h/18.00h vorgegeben. Mittlerweile dürfen wir sie später geben. Ist 4.00h doch besser für die Erstdosis? Und meiner ist jetzt 2 Jahre, kann man dann so ohne weiteres nochmal zwischendurch eine Cortisongabe machen? Du hast ja geschrieben, er forderte die schon selber ein.

LG Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Impfung

« am: Januar 24, 2012, 08:17:49 Nachmittag »

Hallo Ihr Lieben,
ja das ist mir auch neu. Wir mussten auch nie verdreifachen und wir hatten bisher auch immer Glück nach den Impfungen. Sind jetzt auch schon mit allen durch. Frage aber demnächst mal in der Uni nach.
LG Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP

« am: Januar 15, 2012, 07:12:04 Nachmittag »

Hallo Anna-Lena,

ja das stimmt. Das ist ein ambulanter Eingriff. Mach Dir keine Sorgen. Unser Großer hat das im Oktober 2010 gemacht bekommen. Danach waren keine weiteren Komplikationen. Wir müssen nur alle halbe Jahre zur Kontrolle zum HNO. Ein Röhrchen ist mittlerweile halb drin/draußen. Aber das sieht man nicht. Bis jetzt hatte er auch nur noch einmal eine Mittelohrentzündung.

LG Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS

« am: Januar 04, 2012, 04:54:15 Nachmittag »

Hallo zusammen,

am 11. Januar 2012 kommt ein Bericht über das AGS im Fernsehen.

LG Sina

<!-- m -->http://vollekanne.zdf.de/ZDFde/inhalt/2 ... .html?dr=1<!-- m -->

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS + Salzverlust + Bluthochdruck

« am: Januar 02, 2012, 09:50:00 Nachmittag »

Hallo zusammen,

ich brauche noch dringenden Austausch über AGS mit Bluthochdruck.

LG Sina

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: November 21, 2011, 09:45:35 Nachmittag »

Hallo Anna-Lena,

endlich schaffe ich es mal zu schreiben.

Super die Homepage steht.  :lol:

Soll ich mal Flyer aushängen im KH oder so?

Noch was anderes. Kannst Du bitte noch eine Seite mit AGS + Salzverlust + Bluthochdruck erstellen? Ich brauche da noch ganz viel Austausch!!!

Im Übrigen kommt im Dezember der Bericht über das AGS-Syndrom ins Fernsehen (ZDF). Ich versuche noch rauszubekommen, wann der Termin ist.

Hoffe, bald von Dir zu hören.

Drück Dich
Bis bald
Sina