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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: August 29, 2017, 09:21:48 Nachmittag »

Hallo ich habe mich 2 Jahre damit beschäftigt ob ich Dexta nehme oder nicht die Meinungen gehen da wirklich total auseinander ...was Fakt ist die Humangenetik hat es mir sogar schriftlich geben es ist ein Experiment man weiß nicht was die langzeit folgen sind ! Dr Prof dürr in Erlangen hat mir davon abgeraten ...mein erstes Kind hat ags+salzverlust ...da er von dexta nix hält ...ich habe mich dagegen entschieden hab auch keine Test in der ssw gemacht ...hab einen 2 jungen der nur überträger ist bekommen und ich würde mich wieder so entscheiden da dieses Medikament nicht erforscht ist ! Prof Dr drürr meinte auch es gibt so tolle gute urlorogen mittlerweile die bei Mädchen es super korriegiern ...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwerbehindertenausweis und Recht auf Pflegegeld?

« am: August 03, 2014, 10:46:45 Nachmittag »

Ja eigentlich sehr viel ! Steuerlich gabz viel dann auch Medikamenten Befreiung!
Man kann früher in Rente gehen !
Naja ags ist ja nicht heilbar und man muss immer Medikamente nehmen vergleichbar mit Diabetes und da bekommst auch den Ausweis

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwerbehindertenausweis und Recht auf Pflegegeld?

« am: August 02, 2014, 11:13:58 Nachmittag »

Hallo also wir haben vor Gericht gekämpft haben nun 60prozent mit Kennzeichen H !
Bis er 18 ist dann wird es nochmal geprüft !
War ein harter Weg aber wir haben es geschafft !

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallausweis?

« am: Oktober 07, 2013, 01:21:20 Nachmittag »

Darüber hab ich mir auch schon Gedanken gemacht ich dachte mir schon ich häng ihn eine Kette rum oder ein Armband ich denke beim Unfall schauen die net sofort in die Handtasche oder Geldbeutel wäre doch was wenn wir uns was überlegen könnten !

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: August 05, 2012, 10:56:05 Nachmittag »

Hallo also Maxi hatte gleichzeitig 2 Zähne mit knapp 6 Monaten und jetzt sind oben 4 eingeschossen jetz ist er 9 Monate

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: jetzt bin ich hier dank facebook:)

« am: Mai 03, 2012, 08:28:35 Nachmittag »

Hallo und Willkommen ...wieso ist den deine Tochter in Salzverlust gekommen ? Und wie du schwanger warst hast du auch für deine Tochter die Medizin genommen ? wie ist dir da ergangen ? Und warum ist zwischen Mädchen und junge anders ? Fragen über fragen

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wechselwirkung Hydrocortison/Fludrocortison mit Pille

« am: März 31, 2012, 08:02:58 Nachmittag »

hallo also ich glaube nicht das das sich irgendwie nicht vertragen sollte aber frag doch deinen frauenartz hast du ihn nicht gesagt das du ags hast? und das du tabletten nehmen musst....?
lieben gruss

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Hallo, eir sind neu hier

« am: März 31, 2012, 07:59:57 Nachmittag »

Hallo mei schön das ihr hergefunden habt ich hätt ein paar fragen an dich und zwar das erste kind hat ja ags habt ihr euch dann trotzdem nochmal für ein 2 entschieden...obwohl das riskio ja 25prozent sind ...wie ist das in der schwangerschaft bei dir gewesen? diese behandlung? könntest du mir da bissl was sagen? ....hast du für deine kinder einen schwerbehindertenausweis? ....lieben gruss

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: März 07, 2012, 10:25:18 Nachmittag »

Halloooooo Ohhh ist das schön mal positives zu lesen freu mich so sehr das du uns hier gefunden hast Hab sooooo viele fragen das ich ganz nervös werde wie ist das mit der Medizin wann nimmst du sie also immer pünktlich ...bist du normal Gross ?? Mein Sohn ist ja Grad 4 Monate alt wie Merk ich den das es ihn schlecht geht ? Also klar mit Fieber aber das ich Angst haben muss ? Ich sehe mein max nicht als krank an ich mache das beste draus aber manchmal hat man einfach nur so Angst max hatte noch kein Fieber ich habe aber jetzt schon Panik irgendwas falsch zu machen ...Ohhh ich freu mich wirklich das du hier bist

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?

« am: Februar 07, 2012, 09:48:05 Vormittag »

da hast du vollkommen recht ich mein es kann wirklich immer was anderes sein ...aber ich glaube ich hätte einfach zuviel angst also nicht nur wegen ags....mal sehn was kommt vielen dank für deine tollen infos  

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?

« am: Februar 05, 2012, 03:17:50 Nachmittag »

ja ich gebe es auch so 8rum dann 13uhr und abends 19uhr also nicht nach genauer zeit und seine werte sind bis jetzt auch okay aber ich werde meine ärztin nochmal fragen ob das so okay ist... aber im krankenhaus haben die auch mal so mal so gegeben wie er wach war

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?

« am: Februar 05, 2012, 02:03:27 Vormittag »

Bei der Kinderärztin wo ich bin sie ist eine Spezialistin auf den Gebiet ags seit 18 Jahren sie ist der absolute Wahnsinn die Frau bei jeder Impfung erhöhen wir die Dosis und es klappt wunderbar ...ich fühle mich gut aufgehoben bei ihr sie überprüft 1 mal im Monat alle Werte ...sie betreut 16 ags Kinder davon 13mädels ...wie du gewusst hast das dein Sohn ags hat hast du danach auch Kinder bekommen !? Es ist leider so das mein Mann und ich überräger sind und ich es im Moment ausgeschlossen habe noch eins zu bekommen ...weil ich zuviel Angst hätte ...hm dein Sohn war ja auch sehr groß bei der Geburt wie meiner meinst das liegt wirklich am ags ?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?

« am: Februar 04, 2012, 12:52:33 Nachmittag »

Also ich gebe maximilian tabletten nicht nach plan also nicht um 4uhr morgens wenn er halt aufwacht so haben die es auch im Krankenhaus gemacht?? jetzt verunsichert ihr mich muss mit meiner kinderärtzin noch mal sprechen....silvana du hast geschrieben das dein sohn 1.63cm gross ist warum das den? war die dosis nicht gut eingestellt??? wie schwer und gross war dein sohn bei der geburt? mein max war 4090gr und 55cm  

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Krankheiten mit Fieber

« am: Februar 02, 2012, 11:19:55 Nachmittag »

Also ich und mein Mann fanden den Beitrag auch negativ und Null informativ also irgendwie war das komisch ...sagt mal gibt ihr immer zu bestimmten Zeiten Medikamente ? Also ich mach das nicht nach der Uhr ...natriumchlorid darf ich von 6 mal 1ml auf 4 mal reduzieren das schon toll

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: Februar 01, 2012, 02:03:53 Nachmittag »

Hallo sivana mensch toll eine erfahrende mama hier zu haben ich hab schon paar fragen an dich wie geht dein sohn damit um mit der krankheit? und wie merkt er wenn er salzverluste hat? und wie hast du ihn die tableten gegeben? ich zieh sie momentan mit sprizte auf aber manchmal spuckt er mir es raus... und was kannst du uns so raten? würde mich freuen wenn du mir bisschen hilfst...