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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS-Mädchen ohne Operation

« am: November 10, 2018, 10:17:43 Vormittag »

Hallo zusammen!
Ich bin auf der Suche nach Eltern, die ihre Mädchen nicht operiert haben und mir dazu ein paar Fragen beantworten könnten. Unsere Tochter ist am 30.07.18 geboren und hat Praderstufe 3-4. unsere Klinik meinte, es wird allgemein in Deutschland nicht mehr operiert (zumindest was das Ästhetische angeht). Jedoch habe ich nun von anderen Kliniken eine andere Auskunft erhalten.
Ich möchte hier keine Diskussionen lostreten, sondern suche wirklich nur betroffene Eltern mit denen ich mich austauschen kann! Ich wäre über eine Rückmeldung (private Nachricht) sehr dankbar!

Viele Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wie lange dauert die Medikamenteneinstellung

« am: August 13, 2018, 11:11:14 Vormittag »

Hallo zusammen,
Ich bin ganz neu hier und würde mich über eure Erfahrungen und einen Austausch sehr freuen.
Vielleicht kann mir der ein oder andere auch meine Frage beantworten.
Bei unserer Tochter (geboren 30.07.18) wurde ziemlich schnell AGS mit Salzverlust diagnostiziert (Prader 3-4)
Seit der Geburt sind wir im Krankenhaus zur Medikamenteneinstellung.
Nun sind 2 Wochen vergangen und wir sind immer noch am Einstellen, da die Werte noch nicht stabil bleiben, sondern täglich varriieren. Der Wert vom Natrium ist in Ordnung, Kalium ist mal höher mal niedriger.
Kann mir jemand sagen (weil die Ärzte können es hier nicht) wie lange die Medikamenteneinstellung dauert? Hab das Gefühl wir müssen noch Wochen hier verbringen 😫
Wie war das bei euch? Kann man vielleicht nach Hause und dann jeden 2. Tag Blut abnehmen lassen?
Vielen Dank vorab für eure Mühe!