Nachrichten

1

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren

« am: Juli 19, 2018, 07:53:26 Vormittag »

Langsam langsam Ich habe "testen" geschrieben, er spricht von Umstellung. Ich vertraue ihm zu 100%, er ist ein super Endokrinologe, da muss ich mal ne Lanze brechen. Wir wollten die Umstellung schon im letzten Jahr vornehmen, ich habe das Thema nur geschoben, weil ich so viel um die Ohren hatte, dass wir ausgemacht hatten, das in einer "ruhigen" Phase bei mir zu machen. Dazu kam, dass es mit der privaten KV erstmal ein wenig hin und her ging, bis die Kostenübernahme-Zusage kam. Deswegen fiel das dann auf Ende Juni. Durcheinanderwirbeln ist auch relativ. Die Dosis ist dieselbe, lediglich der Peak verschiebt sich. Statt 3 x täglich (HC) wären es mit Plenadren nur 1 hoher Peak morgens und ein leichter Abends, aber die Gesamtdosis (25 mg) ist unverändert. Wie dem auch sei, ich bin jetzt wieder zurück auf HC.

Was meinst du damit, dass man vieles feststellen wird, was früher kein Problem war? Was schwebt dir da vor?
Ich habe AGS+SV seit meiner Geburt und nehme natürlich auch HC seitdem. Bin gut eingestellt, fühle mich gut und habe - bis auf die üblichen Wehwehchen mit 33 - keine Beschwerden.

2

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren

« am: Juli 18, 2018, 07:25:13 Vormittag »

Wir stochern aktuell mit den Ärzten etwas im Dunkeln.
Es kann die Hitze sein - wobei ich noch nie dicke Beine aufgrund von Hitze hatte.
Es kann das Plenadren sein.
Es kann auch sein, dass es davon kommt, dass ich die Pille abgesetzt habe und die Hormone verrückt spielen.
Blutwerte und Urin sind jedenfalls ok. Wir haben jetzt ausgemacht, dass ich von Plenadren erstmal wieder auf HC wechsle und die Umstellung dann ggfs. im Herbst nochmal probiere, wenn sich bis dahin Wetter und Hormone beruhigt haben

3

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren

« am: Juli 17, 2018, 03:00:15 Nachmittag »

Naja, Kinderwunsch heißt ja nicht, dass wir es derzeit aktiv versuchen  Wir wollten jetzt erstmal nur abklären lassen, was die Gene sagen. Alles andere zu seiner Zeit...

4

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Nebenwirkungen von Plenadren

« am: Juli 17, 2018, 10:41:16 Vormittag »

Hallo zusammen,

mein Endokrinologe testet derzeit mit mir die Umstellung von Hydrocortison (15 - 5 - 5 mg tgl.) auf Plenadren (20 - 0 - 5 mg tgl.).
Hat jemand diese Umstellung hinter sich bzw. das auch getestet?
Was hattet ihr für Nebenwirkungen?
Ich habe seit ca. 2 Wochen dicke Oberschenkel mit "Dellen" / verbreiterte Hüfte = Wassereinlagerungen. Der Hausarzt hat alles geprüft, Blutwerte, Urin usw. sind okay. Daher die Überlegung ob es vom Plenadren kommen könnte...?

5

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Kinderwunsch bei AGS + SV -> 50 % Risiko für Late Onset AGS

« am: Juli 17, 2018, 10:31:26 Vormittag »

Hallo zusammen,

ich habe AGS + SV. Im Rahmen der humangenetischen Beratung wurde bei meinem Mann festgestellt, dass er ein gesundes Gen hat und ein krankes Gen. Aufgrund der guten Restaktivität des kranken Gens ("Milde Mutation") besteht ein 50%iges Risiko, ein Kind mit Late Onset AGS zu bekommen. Ich bin derzeit nicht schwanger, der Bericht ist taufrisch.

Nun wäre meine Frage, ob es hier Betroffene mit derselben Konstellation gibt, also selbst AGS + SV und Kind mit Late Onset AGS?

Wenn ja, hat es auf normalem Wege geklappt schwanger zu werden und wie verlief die Schwangerschaft usw.? War Dexamethason erforderlich?

Und welche Auswirkungen zeigen sich bei Late Onset AGS? Mein Endokrinologe hat den Bericht sehr entspannt aufgenommen, weil er meinte, dass Late Onset sehr viel einfacher zu behandeln sei als klassisches AGS bzw. weniger Auswirkungen hätte (keine Virilisierung, kein Salzverlust).

Würde mich über einen regen Austausch freuen