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Nachrichten - Janisa

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig
« am: Februar 28, 2018, 11:31:30 Vormittag »
Vielen Dank für deine Antwort..
Mein Freund ist auch in vielem unbelehrbar.. es muss immer erst das Kind in den Brunnen fallen..  dann denkt er mal kurz nach und sobald es ihm gut geht ist alles vergessen.. 

ich kann jetzt nicht sagen das er mich schlecht behandelt..  er achtet halt auf sich selber rein gar nicht.. ist generell sehr schnell genervt vielleicht auch überfordert.. vor allem was die Kinder betrifft...
und ein zufriedener Mensch ist er eigentlich auch nicht.. war er wohl noch nie hab ich heute erfahren..

ich weiss das er erwachsen ist und das er das selbst in den Griff kriegen muss.. das sage ich mir auch immer wieder.. aber das umzusetzennist halt schwer..  ich bin immer sauer wenn ich mitbekomme das er die Medis mal wieder nicht genommen hat..
grad wenn er dann anfängt mit brechen.. da bin ich selber total paranoid.. mir wird schon schlecht wenn ich nur Magen Darm höre..  demnach kann ich ihm da auch gar nicht helfen..
ich selbst kann auch gar nicht abschätzen wann er ins Krankenhaus muss..  das letzte mal wars halt wirklich schon fast zu spät... ich nehme das nicht als so gefährlich wahr weil man ja generell bei sowas viel schläft.. ich will mir halt nicht irgendwann voewürfe machen müssen das schlimmeres passiert ist weil ich nicht richtig reagiert habe..

Liebe Grüsse und Danke fürs zuhören 😊

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig
« am: Februar 27, 2018, 03:48:05 Nachmittag »
Hallo Jenjen...
erst mal danke für deine Antwort...
Ja ich bin mir sicher das er sie länger nicht nimmt.. er hat mir auch mal erzählt das er knapp 2 Jahre lang seine Tabletten sehr unregelmässig bis gar nicht genommen hat.
Heute hab ich mit seiner Mama gesprochen.. die hat mir auch gesagt das er mit seinem Leben spielt und seine Organe schädigt..
ich selber bin halt irgendwie überfordert mit dem ganzen da ich mich nicht auskenne.. ich kannte die Krankheit gar nicht bis wir uns vor knapp 6 Jahren kennengelernt haben.
Mich macht das einfach furchtbar wütend wenn ich hier von einer Salzverlustkrise lese die tödlich enden kann.. ich denke das er diese auch schon 2mal hatte.. er hat viel gebrochen musste dann ins Krankenhaus.. beim 2. mal ist er ganz knapp an nem Aderinfarkt vorbeigerasselt..

Er ist mit der Krankheit aufgewachsen.. nimmt sie aber scheinbar nicht ernst...
Wir haben 2 Kinder die ich zu 80% versorge plus meine Arbeit..
dazu dann mit ihm eigentlich noch ein 3. Kind das ich an seine Medikamente erinnern soll?
Ich habe doch keine Lust irgendwann mal heim zu kommen und er liegt da nur weil er keinen Bock hat seine Medis zu nehmen..
Sorry das ich jetzt den Frust bischen abgelassen hab... aber das musste mal raus 😯

Liebe Grüsse
Janisa

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig
« am: Februar 27, 2018, 08:58:13 Vormittag »
Hallo 😊
ich hätte mal eine Frage bezüglich den Medis bei Ags mit Salzverlust.
Mein Freund ist jetzt 35 Jahre alt und nimmt schon sein Leben lang die Medis Astonin H und Dexamethason.
Jetzt ist mir schon öfter aufgefallen das er die Tabletten oft nicht nimmt. Der längste Zeitraum der mir bewusst aufgefallen ist waren ca. 3 Wochen vielleicht auch 4.. es ist aufgefallen weil ich sie beim aufräumen auf ein Regal gestellt hab wegen der Kinder.. erst nach paar Wochen hat er mich gefragt wo ich seine Tabletten hingetan habe..

Da ich mich mit der Krankheit absolut nicht auskenne wolllte ich mal fragen wie wichtig die Medis denn sind? Was hat es für auswirkungen wenn man sie nicht regelmässig nimmt? Mir fällt immer wieder auf das er wenn er krank wird direkt komplett flach liegt.. im moment wieder mit Grippe heute schon den 5. Tag absolut unbrauchbar..
Kann das mit der nicht regelmässigen Einnahme zusammenhängen? Generell ist er auch oft Müde und kommt sehr schnell ausser Puste (was aber auch am Gewicht liegen kann). Er hat auch Angst das er weiter zunimmt wenn er z.b. bei Stress die Dosis erhöhen würde was er generell einfach nicht macht. Wobei ich den Eindruck habe das die Zunahme mehr mit seinem Essverhalten zusammenhängt weil die Abnahme ganz gut klappt wenn er mal wieder eine Diät versucht..
Natürlich geht er auch nicht regelmässig zur Kontrolle... eigentlich sollte er 1mal im Jahr gehen... das letzte mal ist jetzt schon 1,5 Jahre her.. er geht auch nur wenn seine Mama ihm einen Termin macht..

Sorry für den langen Text.. ich hoffe mir kann da jemand weiterhelfen..

Liebe Grüsse
Janisa 😊

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