Nachrichten

1

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??

« am: August 19, 2017, 01:55:31 Nachmittag »

Danke Jenny für deine Antwort.

Weißst du vielleicht, wie die Behandlung dort verläuft? Z.B. nach welchem Zeitraum bekommt man die Ergebnisse gesagt? Werden auch Kontrollen im Urin oder Speichel gemacht? Kann man den behandelnden Arzt auch außerhalb der Sprechstunden erreichen oder sind diese bei Rückfragen etc. schwer erreichbar?


Frage an alle:

Kennt jemand noch weitere gute Endokrinologen im besagten Gebiet? Hat jemand Erfahrungen mit dem Endokrinologicum in Frankfurt (Dr. Böttcher)??

2

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis

« am: August 19, 2017, 01:50:56 Nachmittag »

Liebe Mafalda,

vielen Dank für deine Antwort.Der Blutdruck bei meiner Tochter ist leider sehr glaubhaft, da mehrere Werte an versch. tagen zu unterschiedlichen Zeiten, mit unterschiedli. Geräten und sowohl im ruhigen Wach- als auch im absoluten Schlafzustand gemessen wurden....
Ich bin gespannt, wie der Wert in 2 Wochen bei der nä Kontrolle sein wird. Unser Problem ist, dass wir sowohl mit HC(4 mg/ Tag) als auch mit Astonin H (Fludrocortison 0,025 mg/Tag) relativ an den Untergrenzen sind, aber die Blutwerte sprich das Renin und das 17 OH-P sich schon länger nur am unteren Referenzbereich bewegen (davor waren sie UNTERhalb des Referenzbereiches), was beides bedeutet, dass meine Tochter immernoch zuviel bekommt....Die Elektrolyte waren die ganze Zeit über ok.

Meine Tochter hat nicht zuletzt dank des ursprünglich viel zu vielen Cortison jetzt schon ein ordentliches Gewicht....meine ältere gesunde Tochter war auch ein Lichtgewicht. Wie groß ist deine Tochter mit 8,5 kg?

Werden bei euch auch Speichel- oder Urinkontrollen gemacht?Oder nur BE (meine bekommt nur BE?)


An Jenny:

2-1-1 mg meinte ich.



LG Mama einer Fee

3

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / GUTE Endokrinologen im Rhein/Main Gebiet??

« am: August 17, 2017, 10:50:40 Vormittag »

Hallo,
meine 5 Monate alte Tochter war zunächst in der Mainzer Uniklinik in Behandlung. Da sie aber deutlich überdosiert wurde, würde ich gerne wissen, ob ihr GUTE Endokrinologen in der Umgebung Mainz/Frankfurt/Gießen/Heidelberg kennt?? Der Umkreis kann sogar noch größer ausfallen, hauptsache der Kinderendokrinologe ist gut....

Ich danke euch jetzt schon für eure Antworten

4

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / HC Dosis

« am: August 17, 2017, 10:23:02 Vormittag »

Hallo an alle,
meine Tochter ist jetzt 5 Monate alt und bekommt 2-1-1 Hydrocortison. Anfangs waren wir sogar bei 4-2-2, was viel zu hoch eingestellt war. Welche Dosierungen haben denn eure Babies in dem Alter (5 Monate, ca 7 kg ). Das Astonin H ist von ursprünglich 2 Tbl/Tag!!!! jetzt auf 1/4 pro Tag reduziert worden , leider hat meine Kleine immer noch einen zu hohen Blutdruck.....Wenn ihr Probleme mit dem Bluthochdruck hattet, ist euer Kind dann zusätztlich mit Blutdruckmedikamenten behandelt worden??