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Nachrichten - unicorn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late onset AGS Diagnose per E-Mail :o HILFE!
« am: März 08, 2017, 04:24:38 Nachmittag »
Okay jetzt bin ich definitiv schlauer.
Dankeschön!:)

Bei einer normalen Blutabnahme hatte ich zu viel 17-OHP, draufhin wurde der Test veranlasst.

Was die Hormone beim Test getan oder nicht getan haben weiß ich nicht. Ich hab die Diagnose bekommen (die ja anscheinend keine ist )

Also heißt es abwarten..

Wie läuft so ein Gentest ab?


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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late onset AGS Diagnose per E-Mail :o HILFE!
« am: März 08, 2017, 09:46:08 Vormittag »
Danke für deine Antwort Jenny,

Meine Endokrinologin hat mir eine Mail geschrieben in der steht: Der Test hat ergeben, dass bei Ihnen ein sogenanntes Late-Onset-AGS vorliegt.
Jetzt warte ich auf den Termin.

Ich war ursprünglich wegen ungeklärter Gewichtszunahme beim Endokrinologen. Diverse Hormone wurden getestet und das 17-OHP war unnormal erhöht, deswegen der ACTH-Test.
Ich nehme seit ich 16 bin eine Minipille, wenn ich Sie nicht nehme, habe ich keine Monatsblutung und auch bei Einnahme bleibt die manchmal aus.
Ungewöhnlich starke Behaarung mache ich seit Jahren weg. In letzter Zeit wird es aber auf dem Kopf weniger. Zu meiner Gemütslage kann ich nichts sagen, weil ich noch unter den Auswirkungen des Unfalls leide.

Ich habe viel gelesen aber viel schlauer bin ich nicht...  Eigentlich weiß ich überhaupt nciht was das mit dem Körper macht, abgesehn von den so oft beschriebenen Symptomen...

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Late onset AGS Diagnose per E-Mail :o HILFE!
« am: März 07, 2017, 04:53:49 Nachmittag »
Hallo Allerseits,

Ich bin quasi noch im Schockzustand, weil ich gerade eine nette E-Mail meiner Endokrinologin bekommen habe, in der steht, dass der ACTH- Test die späte Form von AGS ergeben habe.

Das war mir eigentlich schon klar als der Verdacht geäußert wurde, weil ich nur eine Brust hatte.
Das Problem wurde als ich 17 war mit 3 Operartionen behoben, aber untersucht hat mich anscheinend keiner.

Ich habe mir für Montag einen Termin gemacht, habe aber gefühlte 10000000000 Fragen.

Wegen eines schwere Autounfalls wurde die hübsch hergerichtete Brust so sehr zerstört, dass ich Ende des Monats operiert werde. Ich bin übrigens 24, falls das von Bedeutung ist.. :)



Kann es sein, dass das Brustwachstum angeregt wird, wenn ich eine stark dosierte Pille nehme? (In einem vorherigen Telefonat hat die Ärztin gesagt man muss dann eine starke? Pille nehmen, bis jetzt hatte ich immer Minipillen)

Werden verschreibene Hormone und Pille von der Krankenksse bezahlt?

Gehts einem besser wenn der Hormonhaushalt "normal" ist?

Nehme ich von den Hormonen zu? Bzw. wie sind eure Erfahrungen damit?

Und ein bisschen Off-Topic: Kann ich die Ärztin zwingen meine Schilddrüsenunterfunktion (TSH-Basal 3,1) zu behandeln auch, wenn sie das nicht für nötig hält? (Eine Freundin von mir hat niedrigere Werte und wird behandelt weil die Hausärztin sagt der TSH-Basal Wert sollte um 1 liegen)


Vielleicht kann mir jemand helfen?

Danke schonmal :)


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