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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late-Onset AGS, Hashimoto und neu mit dem Ganzen

« am: Januar 21, 2017, 12:23:48 Nachmittag »

Hallo liebe Jenny,

vielen Dank für deine Antwort und dass du ein wenig von dir erzählt hast. Es tut ja immer wieder gut, nicht so alleine zu sein, auch wenn man wiederrum keinen auf der Welt das Ganze wünschen tut. 

Es freut mich ungemein dass du deine leichte Unterfunktion beheben konntest durch dein aktiv werden.
Nachdem ich zu Beginn an die falschen Ärzte geraten war, habe ich mich auch "dumm und dämlich" gelesen und soweit ich konnte es in die eigene Hand genommen.

Wie ist das denn bei dir?

Ich bin an der Grenze zum Untergewicht bzw latent Untergewichtig. Seit sie da vor ein ode zwei Jahren den BMI in Frage gestellt haben bin ich so genau zwischen drin.  Ich bin insgesamt eine sehr dünne zierliche Gestalt. Hinzu kommt, nicht besonders groß. Gerade mal 1,55 und wiege um die 44kg. 

Ich habe mich katastrophal ernährt!!! In meiner Familie war Gesundheit und Ernährung nie ein Thema (obgleich väterlicher seits alle Schilddrüsen krank sind). Das habe ich mit in mein erwachsenen Dasein genommen. Da mein Partner übergewichtigt ist, wurde das immer wichtiger für mich. Seit meiner Schilddrüsen Diagnose dann vor zwei Jahren, war es endgültig dass ich etwas tun muss.

Ich habe nun schon ein ganzes Stück geschafft. Es hat ein wenig gebraucht bis man einen Überblick über die Alternativen findet und diese dann richtig einbindet oder zubereitet. Ich bin leider keine gute Köchin und musste mir erstmal alles beibringen. Mittlerweile klappt es ganz gut. Der Geschmack gewöhnt sich um. Aber erst seit kurzen bin ich nun auch in der Lage dass Wissen vollends umzusetzen und auch die alten Dinge ganz zu streichen. Ich verzichte auf weißes Weizen, Zucker und Milchprodukte. Auch bei Reis habe ich (schweren Herzens) auf Naturreis umgesattelt und war überrascht wie gut er schmeckt!!! Wie gesagt - ganz kleine Schritte gehe ich.

Wenn ich es schaffe zu kochen, dann freuen sich hier alle. Leider bin ich oft sehr erschöpft und schaffe kaum etwas am Tage. Wenn dann wer anderes kocht gibt es leider nichts besonders gesundes. Das ist macht mich oft traurig. Wenn ich nur könnte wie ich wollte von der Energie her. Aber es lässt sich zurzeit halt nicht ändern.

Sport schaffe ich wegen der Müdigkeit auch kaum. Was ich auch gerne ändern würde. Manchmal fühle ich mich richtig gut nach dem Sport, aber die meiste Zeit werde ich schon während dessen schlafartig sehr müde.

Ich bin zu Beginn auch in ein freies Labor weil der Arzt mit einfach nicht die gewünschten Werte abnehmen wollte, und habe ziemlich schlimme Mängel festgestellt (wundert mich heute nicht mehr) und die "gängigen" Nährstoffe sind zumindest aufgefüllt und stehen unter beobachtung meiner seits. (b Vitamine, Magnesium, Selen, Zink, Kupfer etc) Aber da gibt es bestimmt noch einige die ich vergessen habe. Zurzeit nehme ich Vitamin D, K2, Magnesium ein und Eisen macht mir immer große Probleme.

Möchtest du irgendwann Kinder?

Das kann ich nicht leicht beantworten. Sowie mein Leben bisher verlaufen ist denke ich nicht im Traum daran ein Kind zu bekommen. Ich könnte weder finanziell noch körperlich für das Kleine sorgen. Aber wenn ich mit beiden Beinen im Leben stehen würde, hätte ich auch gerne Kinder gehabt.

Hast du denn einen nachgewiesenen Progesteronmangel gehabt, weil deine FA dir welches gegeben hat?

Als meine FA mir die Werte abgenommen hatte, war das ein halbes Jahr nach absetzen der Pille. Da hatte ich ohne jede Frage einen Prog mangel. Daher empfahl sie mir das Cremen vom Prog. Ich habe aber jetzt seit Wochen pausiert, da ich Kopfweh bekam. Jetzt nehmen wir die kommenden Wochen mal Werte ab und schauen wie es sich entwickelt halt.

Ich glaube dass mit dem Prog solle nur dem Mangel selbst dienen und vielleicht hatte sie und ich gehofft es würde sich eventuell positiv aufs AGS ausüben. Zumindest hatte sich mein Zyklus verkürzt. Eigentlich musste ich diese Tage wieder meine Periode bekommen. Ich bin mal gespannt.

Ich muss mich entschuldigen wenn ich Dinge doppelt schreibe. Ich bin die Tage extrem verwirrt, müde und vergesslich.
Hach das ganze nimmt mich wirklich gut.
Ich sage das nicht gerne, aber ich bin eine ziemlich gute Künstlerin, kann aber das ganze nicht mehr ausüben, weil ich immer wieder monate der Erschöpfung habe. Eigentlich tue ich am Tage gerade so meine Arbeit machen und dass war es meistens.
Ich hoffe dass ich irgendwann nochmal zu einem besseren Wohlbefinden erlange und mein Leben endlich gestalten kann. Bin so gut wie nicht arbeitsfähig (mein Partner leider auch nicht) und wir leben beide bei meiner Mutter in einer Wohnung.

Ich werde die Tage immer müder. Kann es sein dass meine Nebennieren jetzt einstellen, weil ich von aussen Prednisolon nehme? Ich nehme seit ca 1,5 Wochen 1 mg. Ist natürlich äussert wenig. Vielleicht zu wenig? Die Endokrinologin hatte mir 2,5mg empfohlen auf die ich mich jetzt hochsteigen werde. Ich werde das Cortison testweise ausprobieren. Mal schauen.

Fühl dich gedrückt Jenny und hab Dank für dein Ohr und deinen Rat. Das bedeutet mir viel.
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late-Onset AGS, Hashimoto und neu mit dem Ganzen

« am: Januar 09, 2017, 02:14:25 Nachmittag »

Hallo Jenny,

du bist ein Schatz, hab vielen Dank für deine Antwort. Ich lese schon länger hier im Forum, aber habe mich jetzt auch mal angemeldet. Bitte verzeih dass aus meinem Text so wenig hervor geht. Ich würde das gerne nachholen : )

Ich bin 28j, w und die Blutabnahme (vom Oktober 2016) fand am 4 Zyklustag statt. Cortison habe ich da noch nicht genommen / Nehme es jetzt erst seit 4 Tagen. Meine Periode ist sehr unregelmäßig und hat sich bis jetzt nicht eingependelt. Die Pille hatte ich Ende Januar 2016 abgesetzt (10 Jahre einnahme). Die Blutabn. ist also gut mehr als ein halbes Jahr her. Bei der Pille handelte es sich um die Belara. Ich bin dahingehend nicht geschult, auf die schnelle konnte ich nur finden dass sie antiandrogen ist.

Angekreuzt hat meine Ärztin (leider) nichts ; ) Das war ich. Bitte aber nicht verwirren lassen. Die mache ich meistens wenn ich Grüble und recherchiere.

Bei mir besteht ein Verdacht auf PCO. Ich habe laut meiner Frauenärztin kleine Zysten (oder Zystenähnliches Gewebe). Die hatte ich schon als Jugendliche. Ich muss sie nochmal fragen, aber hatte den Eindruck dass es für sie (optisch) jetzt nicht eindeutig war. Meine Endokrinologin, meinte dass die Werte ebenfalls nicht eindeutig wären und es wenn nur ein Verdacht auf PCO wäre....

Vitamin D hatte ich eingenommen und dann pausiert. Das ist nun das Ergebnis  , mitlerweile habe ich deswegen auch wieder angefangen. K2 Habe ich mir gerade bestellt. Es kommt nun zum Vit D und Magnesium hinzu. Ich war etwas nachlässig.  Ich danke dir nochmals!

Auch die Eisentabletten werde ich jetzt wieder beginnen. Von allen Werten war es der einzige seit Jahren der trotz sporadischer Therapiephasen nie hoch möchte.

In der Zwischenzeit vom Oktober 2016 bis jetzt Ende 2016 habe ich eine Therapie meiner Frauenärztin versucht. Progesteron und Agnus Castus. Diese verkürzte meinen Zyklus von 90 Tage auf 45 und dann 35. Diese Therapie habe ich jetzt erstmal beendet da ich mittlerweile vom progesteron Kopfschmerzen bekam, zumal hatte es auch Auswirkungen auf meine SD-Hormone.
Ich hatte mit dem Prog. irgendwie das gefühl, dass ich alles aus dem Takt bringe was meine SD-Medikamentation angeht. Seit ich mit Prog. angefangen habe hatte ich ständig ein Kloßgefühl im Hals. Ich weiß dass es mit der SD zutun hat, weiß aber noch nicht wie ich es einzuordnen habe.

LEider bin ich durch den Winter in eine Unterfunktion gerutscht. Meine aktuellen Schilddrüsen-Werte (nicht die auf dem Scan) belegen das und ich merke es eindeutig. Vielleicht ist das auch unglücklich kollidiert und ich kann die Prog. Therapie dahingehend nicht richtig bewerten. Meine Schilldrüsen-Werte auf dem eingescannten Bild bitte auch einfach mal darum zu ignorieren. Kurzgefasst muss irgendwas schiefgelaufen sein, weil mein FT3 Werte extrem niedrig war, was er weder in allen anderen Abnahmen davor und danach war... ich hatte am Tag vorher schon eine Blutabnahme (da war der FT3 wert auch weit bei über 50%) daher glaube ich dass die zwei kurzen Abnahmen es vielleicht verfälscht haben.

Wegen dem Ausgetrocknet sein, werde ich nochmal meine Endokrinologin fragen. Ich habe leider überhaupt kein Durstgefühl und muss mich sehr zum trinken zwingen und erinnern. 

Ich muss gestehen, dass mir das alles zu schaffen macht. Die ganzen Dinge gehen nicht spurlos an mir vorrüber. Ich hatte über 9 Jahre Panikattacken, Depression und Angstzustände. Mein Schlafbedarf war und ist teilweise horrend. Ich bin vielleicht 3 Stunden am Tag in der Lage etwas zu tun dann hört es wieder auf. Ich bin deshab kaum in der Lage mein Leben zu gestalten. Habe keine richtige Arbeit und kann mein Studium dass schon über die besagten 8 Jhre geht einfach nicht zuende bringen. Diese unendliche Erschöpfung die man hat kann man kaum jemand anderem beschreiben. Es ist als hätte man dir jegliche Lebensenergie genommen.

Liebe Jenny, wie ist es mit dir? Hast du AGS? Cortison nimmst du nicht wie ich deiner Atnwort entnehmen konnte? Hast du selbst auch mit der Schilddrüse Probleme? Beantworte natürlich nur was du magst und bitte verzeih meinen langen Text 

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Late-Onset AGS, Hashimoto und neu mit dem Ganzen

« am: Januar 07, 2017, 01:11:08 Nachmittag »

Hallo ihr Lieben,

bei mir wurde vor einigen Jahren late-onset AGS festgestellt. Ich habe bis zum Januar 2016 die Pille genommen diese aber nun endgültig abgesetzt. Ich leide zudem an einer Schildrüsenunterfunktion / Autoimmunkrankheit, nennt sich Hashimoto.

Ich möchte nicht zu ausschweifend werden, aber würde mich freuen mit ein paar erfahrenern Hasen austauschen zu können.
Mein Endokrinologe hat mir jetzt 2,5mg Prednisolon verschrieben. Meinte aber auch dass mein l.o. AGS nicht sonderlich ausgeprägt sei.

Was die Schilddrüse angeht kann ich die Werte wie aus dem FF lesen, mich selbst am besten einstellen und weiß was mir gut tut und was nicht (besser als jeder Endokrinologe) beim AGS bin ich noch sehr grün hinter den Ohren und würde mich gerne etwas schlau machen.

Wenn ich ehrlich sein darf, sofern möglich auch auf die Einnahme von Cortison verzichten, natürlich nur sofern es möglich ist. Symptome wie Unreine Haut und Behaarung, die ich seit weglassen der Pille habe, stören mich nicht.
Leider bin ich aber wie ausgetrockenet seit dem Absetzen und das ist was mir Kummer bereitet. Es hängt wenn ich mich nicht irre mit Aldosteron zusammen oder?

Es wäre auf jedenfall super lieb, wenn ihr mal über meine Werte schauen könntet.

Ganz liebe Grüße