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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« am: Juli 30, 2020, 10:18:27 Nachmittag »

Hi, auch wenn es schon eine Weile her ist,... Hat sich aus dem Widerspruch etwas ergeben?
Viele Grüße
Fabian

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie kommt ich an guter Literatur zu Ags!?

« am: Juli 30, 2020, 07:19:24 Vormittag »

https://www.amazon.de/Congenital-Adrenal-Hyperplasia-Comprehensive-Guide/dp/0128114835

Im englischsprachigen Bereich schwören alle auf dieses Buch vom AGS Guru Hindmarsh

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten

« am: November 02, 2018, 09:01:41 Vormittag »

Hallo Syn, herzlichen Dank für Deine Antwort,
wir werden tatsächlich dann mal weiter ausprobieren, ab und zu geben wir es auch bereits um 21.00 Uhr, wenn es dann besser passt, denken aber immer im Hinterkopf daran, dass es ja dann morgens auch früher sein muss ...
Woran liegt es denn, dass AGSler weniger Schlafbedürfnis haben, Deiner Meinung nach. Ich glaube, zu dem Thema gehen die Meinungen doch durcheinander, im facebook-Forum hat m.W. letztens noch jemand geschrieben, das habe nichts mit AGS zu tun, hast Du da mehr Informationen zu (über eigene Erfahrungswerte hinaus).
Viele Grüße aus Köln nach Köln (und auch an die anderen)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten

« am: November 01, 2018, 07:41:08 Vormittag »

Guten Morgen,
in dem Alter hat unsere Kleine auch ganz toll geschlafen, bis zur OP eigentlich.
Zwischendurch hat sie jetzt manchmal auch ganz gute Nächte, da wird sie nur einmal wach, letztens hat sie mal durchgeschlafen, vielleicht wird es jetzt langsam auch besser. Es nervt halt nur, weil es immer eine halbe Stunde nach der HC-Gabe ist.
Allerdings ist dann ggf. natürlich auch einfach eine Tiefschlafphase vorbei, kommt ja zeitlich in etwa hin.
Viele Grüße und einen schönen Feiertag bzw. ein schönes Wochenende

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten

« am: Oktober 29, 2018, 05:09:04 Nachmittag »

7, 15 und 23 Uhr hört sich auch gut an.
Ich dachte, die Hauptausschüttung liegt morgens zwischen 3 und 4 Uhr, wird der Spiegel dann noch über die späte Gabe kurz vor Mitternach gewährleistet?
Sorry, der thread war schon ein wenig älter, aber wir kämpfen jetzt auch seit 2 Jahren mit dem ständigen Schlafmangel durch das Aufwachen unserer Tochter (nachdem der Sohn ohne AGS allerdings auch nicht viel besser war...), da dachte ich, ich reagiere auch nochmal.
Ich hoffe, bei Euch, Wanjo, hat sich das Aufwachen gelegt...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind

« am: Oktober 26, 2018, 09:32:40 Vormittag »

Hallo Ihr beiden,
danke für Eure Antworten. Unsere Tochter ist sogar bereits 3 und könnte vielleicht die Kapseln tagsüber mit nem Schluck Wasser aus dem Glas oder einer Flasche schlucken, die Vierteltablette Astonin H sowieso.
Allerdings soll sie diese morgens nehmen, also mit der Gabe um 6.00 Uhr und da sie nachts seit nach der OP zwischen zweimal und viermal aufwacht, sind wir froh, wenn wir ihr das Medikament aufgelöst gegen 5.00 Uhr geben können und sie vielleicht nochmal bis 7.00 Uhr die Augen zumacht, wenn sie da eine Kapsel schlucken müsste, was meiner Meinung nach nicht ohne einen ordentlichen Schluck Wasser ginge, wäre die Nacht definitiv zuende.
Nachts um 22.00 Uhr ist es ähnlich, auch da funktioniert das Auflösen super.

Aber ist es nicht normal/menschlich, dass man immer versucht, eine für sich angenehmere Lösung zu suchen, um die Einschränkungen so gering wie möglich zu halten?
Die braunen Gläser hatten wir auch schon, meistens sind die Becher bei uns aus Kunststoff und weiß, aber das macht den Unterschied nicht ;-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby

« am: Oktober 23, 2018, 03:48:32 Nachmittag »

Hi, schön, dass alles gut gegangen ist; hattet Ihr Euch denn noch weiter informiert, ob es in einer der Kliniken einen Spezialisten im Bereich der Kinder-Endokrinologie gibt?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Bekanntschaften aus Köln

« am: Oktober 23, 2018, 03:46:01 Nachmittag »

Hallo Can, wir sind auch aus Köln, aber unsere  Tochter ist 3 1/2 etwa und das ist ja dann doch etwas ganz anderees, denke ich...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind

« am: Oktober 23, 2018, 03:41:20 Nachmittag »

Wir zerbröseln die 1/4 Tablette Astonin H auch in dem gleichen Becherchen, in dem wir das HC in 1-2 ml Wasser auflösen.

@asie: unsere Kleine hat die Dosierung 5-1-4 mg HC, da sind es bei uns noch keine Tablettchen, sondern das HC wird in der Apotheke in Kapseln dosiert, die wir öffnen und den Inhalt auflösen.
(sie schläft ja bei der Gabe um 22 Uhr und oft auch um 6.00 Uhr)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?

« am: Oktober 23, 2018, 03:38:12 Nachmittag »

gut zu hören, in der Facebook Gruppe war eher Negatives berichtet worden zu Alkindi.
Mit dem Saft meinst Du die Suspension, oder? Wir haben die Variante, dass die Kapseln hergestellt werden und wir das Pulver in 1-2 ml Wasser auflösen...

Ich weiß nicht, wie ich unserer Tochter schlafend das Granulat verabreichen würde, klappt das? Wir geben ihr das HC um 22 Uhr, 14 Uhr und ca. 6 Uhr.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?

« am: Oktober 23, 2018, 03:34:33 Nachmittag »

Schhön, zu hören, dass Ihr Euch dort gut aufgehoben fühlt, das ist ja wirklich wichtig!
War es für Euch die gleiche Entfernung oder müsst Ihr weit reisen? Wir wohnen in Köln und fühlen uns in der Kinderklinik gut aufgehoben (nicht Uniklinik). Die OP liegt allerdings bereits hinter "uns" /bzw. unserer Tochter).

Bei unserer Tochter ist es eigentlich wohl ohne SV, allem Anschein nach ist das auch so, sie nimmt aber dennoch eine 1/4 Tablette Astonin H ein, da unser Endokrinologe sagt, dass das Hydrocortison dann ggf. niedriger dosiert werden kann.

Aber zumindest die Salzlösung zusätzlich konnten wir nach 10 Monaten weglassen.

Sie ist jetzt 3 1/2 etwa.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison

« am: Februar 20, 2018, 11:53:46 Vormittag »

und? Habt Ihr umgestellt bzw. die passenden Uhrzeiten gefunden?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urlaub Ausland mit "AGS-Kind"

« am: Februar 20, 2018, 11:05:07 Vormittag »

Hi, unsere Kleine ist 2,5 Jahre alt (klassisch, ohne SV), wir haben es vorerst mal bei Deutschland und Niederlande belassen, wo wir uns gut ausdrücken können und die Leute über AGS Bescheid wissen. In den Niederlanden haben wir unseren Zielort auch nach der Nähe (ca. 60 Minuten Fahrtzeit) zu den Kliniken in Rotterdam und Amsterdam gewählt.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten

« am: Februar 20, 2018, 11:03:00 Vormittag »

Hatte sich hierzu noch etwas ergeben bzw. weiß jemand etwas über (Zwischen)Ergebnisse? Wenn es um Retard-Kapseln oder ähnliche Dinge geht, geht es allerdings vermutlich am ehesten um die Einnahme bei Erwachsenen, oder?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung

« am: März 15, 2017, 09:08:28 Vormittag »

Hallo Anne,
und dieser Pflegedienst ist kostenlos bzw. wird von der Krankenkasse bezahlt?
Viele Grüße
Fabian