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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker

« am: August 10, 2020, 09:17:25 Nachmittag »

Hallo! Mit "noch" gut eingestellt meine ich nur, das es ja immer wieder angepasst wird. Und "noch" sehen Die Ärzte keinen Grund die Dosis zu erhöhen.

Also sind so Unterzuckerungen beim AGS keine Seltenheit?
Gruß

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker

« am: August 09, 2020, 09:23:28 Nachmittag »

Hi! Ja, das wurde durch eine BGA direkt untersucht und das Blutbild war auch unauffällig.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS & Blutzucker

« am: August 01, 2020, 06:01:40 Vormittag »

Hi! Ich melde mich heute noch einmal mit einer Frage

Unser Sohn (3,5 Jahre) wird von Geburt an auf das klassische AGS behandelt. 3x taglich die Medikamente und wir sind gut eingestellt.
In den letzten 4  Wochen ist es jetzt allerdings 4x vorgefallen, dass er seeeehr schlapp,träge,müde teilweise abwesend wurde. Mit etwas zu trinken&zu essen war er jedes mal wieder direkt stabil.
Laut Endo sind alle Werte noch gut eingestellt! Eingenommen wurde auch immer nach Anweisung.
Nach einem Krankenhausaufenthalt sind alle Werte Top,EKG, EEG unauffällig. Selbst ein zuckertest ist 5 von 6 x absolut in der Norm gewesen. Einer allerdings nicht und das, als er wieder schlapp wurde. Ein Messgerät für Zucker haben wir nun Zuhause und sollen in diesen Situationen messen. Die Ärztin hat aber ausdrücklich Abstand davon genommen, dass es zusätzlich zum AGS eine Diabetes ist. Hat schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Unterzuckerung aus heiterem Himmel!? Sonnige Grüße 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind

« am: Juli 27, 2018, 02:14:54 Nachmittag »

Knapp 2 Jahre.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medikamente - Kind

« am: Juli 27, 2018, 05:32:06 Vormittag »

Guten Morgen zusammen!
Wir beschäftigen uns mit der Frage, ob wir die Medikamente  (Hydrocortison und Fludrocortison) gemeinsam in einem Becher auflösen und zusammen geben können. Ärzte sowie Apotheke konnten uns leider keine Auskunft geben ob es zu Veränderungen/ Wechselwirkungen kommen kann, wenn man die zusammen mischt.. "Einfach mal auprobieren" möchte ich aber natürlich auch nicht. Aktuell öffnen wir 2 Kapseln, die dann aufgemacht/einzeln mit etwas Wasser gemischt und dann mit zwei Spritzen aufgezogen werden. Die Einnahme erfolgt direkt hintereinander. Über evtl. Erfahrungen von euch würde ich mich freuen.

Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?

« am: Mai 16, 2018, 01:52:17 Nachmittag »

Hallo! Meines Wissens nach kann es zu 100% erst nach dem genetischen Test gesagt werden. Aber da es oft/meißt im Zusammenhang mit dem AGS steht wird meines Wissens nach erstmal ein möglicher Salzverlust mit behandelt damit es nicht zu einer Kriese kommt.LG

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Chit-Chat / Antw:Frohe Weihnachten!

« am: Dezember 24, 2017, 07:33:30 Vormittag »

Danke gleichfalls 
Lieben Gruß

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: August 11, 2017, 12:38:51 Nachmittag »

Hallo! Würde mich auch freuen,  wenn der Beitrag "aktualisiert" wird. Bei uns ist das alles auch gerade Thema. Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Soziale Kontakte

« am: März 09, 2017, 03:56:16 Nachmittag »

Diese "Emfehlung" haben wir von unserem Kinderarzt bekommen.
Das hohe Risiko an einem Infekt zu erkranken war weniger aufs AGS sondern eher auf die größere Menge an Menschen bezogen, die bei einer Krabbelgruppe z.B. zusammen kommen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung

« am: März 08, 2017, 09:41:36 Nachmittag »

Ja!Es ist tatsächlicht so, dass das personal keine Medikamente geben darf! Also keine böse Absicht von der Leitung eurer KITA. Wir haben auch darüber gesprochen. Es gibt wohl die Möglichkeit,  dass von extern einer in die Einrichtung kommt um die Medikamente zu geben. Das ist dann so etwas wie ein "Pflegedienst". Ich finde es aber sogar beruhigend zu wissen, dass es die Möglichkeit gibt. So weiß man immer sicher-da ist jemand,der kennt sich damit aus und bringt die nötige Ernsthaftigkeit mit.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Soziale Kontakte

« am: März 07, 2017, 10:03:50 Nachmittag »

Hallo!
Es gibt wieder mal ein Thema, was uns beschäftigt und vielleicht hat ja jemand Lust seine Erfahrungen diesbezüglich mit und zu teilen 
Unser Kind hat ags mir Salzverlust. Uns war es immer sehr wichtig, dass wir so früh wie möglich beginnen soziale Kontakte zu anderen Kindern zu knüpfen. Nun ist er 5 Monate alt und wir haben einen Schwimmkurs begonnen und uns für eine Krabbelgruppe angemeldet. Nun hat unser Arzt uns davon abgeraten vor dem ersten Lebensjahr in größere Kindergruppen zu gehen aufgrund hoher Gefahr auf Infektionskrankheiten. Natürlich möchte ich kein Risiko eingehen! Allerdings habe ich Angst,dass ich ihn zu sehr isoliere.  Ich ertappe mich immer öfter dabei, dass ich schon sehr empfindlich bin. Na ja, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Januar 02, 2017, 04:41:54 Nachmittag »

Hallo, ja wir haben auch schon überlegt uns eine zweite Meinung von einem  anderen Spezialisten einzuholen. Allerdings besteht dann wieder die Gefahr, dass man wieder eine andere Meinung zu hören bekommen und uns dann noch verrückter machen als es ohnehin schon der Fall ist.
Schon allein die Tatsache, dass wir von drei Ärzten auch drei Meinungen zur Medikamentverdopplung /Verdreifachung oder garkeine Änderung zu den Impfungen bekommen haben macht echt unsicher. Und irgendwie bringt jeder seine "Version" gut rüber. 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Januar 02, 2017, 02:40:50 Nachmittag »

Ja,die ersten Tage nach der Diagnose waren echt hart.
Der Aufenthalt im Krankenhaus, die verschiedenen Meinungen, Ängste um sein Baby....Alles kommt zusammen....Wir hatten bis dato noch die etwas vom AGS gehört und die vielen verschiedenen Ärtze erzählten immer wieder was anderes und wirkten selber manchmal irgendwie unsicher. Hinzu kommt, dass man so aufgeregt ist, dass man nicht richtig zuhören kann....

Als wir eingestellt waren und nach hause durften, war alles viel einfacher. Mit den Medikamenten kommen wir soweit auch gut zurecht.
Und wie gesagt,sobald wir zufüttern können, wird es sicher auch nochmal besser.

Ja klar,die Kinder müssen von Anfang an wissen,wie wichtig ihre Medikamente sind.Aber ich denke mit viiiiel reden und erklären klappt das schon. Sie wachsen ja damit auf. Wie geht ihr denn generell damit um? Wissen die anderen Kinder/Eltern in eurer KITA von der "Krankheit"?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Januar 02, 2017, 09:57:38 Vormittag »

Na das hört sich doch gut an. Wie lange im voraus bereitet ihr die Spritzen für die KITA oder für unterwegs vor?  Oder ist das egal? Ich meine gehört zu haben nicht über 4 Stunden. Und das wird dann von den Erzieherinnen begleitet?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Januar 01, 2017, 05:08:53 Nachmittag »

Wir haben es mir der Flasche probiert - nach ein paar mal saugen wollte er nicht mehr.

Mit einer 20 ml Spritze und Milch hat es auch nicht geklappt. Das hat das eigentliche Problem nur in die Länge gezogen
Nun sind wir wieder beim Tee - 1ml NaCl und 2 ml Tee. Bin froh,wenn es mit etwas beifüttern losgehen kann.