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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderwunsch und Verdacht auf AGS late onset

« am: Oktober 27, 2016, 03:40:18 Nachmittag »

Hallo Jenny,

erstmal zur Pille: Nein, ich habe beide Pillenarten genommen. Komischerweise wurde es durch antiandrogene Pillen wie Valette (6 Monate) und Diane35 (3Monate) sogar viel schlimmer.  Die einzigen, mit der ich zurechtkam, war eine Östrogenpille. Merkwürdig, oder?

Zum Cortison: Das heißt, du nimmst noch nicht so lange Cortison? Ich finde deine Einstellung zum Thema Kinderwunsch gut. Ich habe früher auch gedacht "Wenn es nicht sein soll, dann soll es nicht sein" - solange es mich nicht betroffen hatte. Jetzt stehe ich an einem Punkt, an dem es mich selbst betrifft und ich mir ein Leben ohne Kinder nur schwer vorstellen kann. Aber gut, wenn es so kommt, dann kommt es so - ich möchte es aber nicht unversucht lassen.

Besserwäre es natürlich, wenn ein Zyklus inkl. Eisprünge durch die Cortisongabe erreicht werden könnte, aber ich hätte schon alleine vor dem Versuch Angst. Geht man da nicht auf wie eine Hefeklotz? Mir macht eine lebenslange Cortisongabe etwas Angst.

Bezüglich des B-Komplexes: Ich nehme reglemäßig, seit ich einige Zeit vegan war, Vitamin B12. Als ich im Internet etwas über die Nebennieren laß, kam öfter Vitamin B5 in Texten vor. Sprichst du jetzt auch speziell B5 oder generelle B-Vitamine an?

Hat sich bei dir bereits irgendetwas geändert (seit Diagnose/Behandlung)?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderwunsch und Verdacht auf AGS late onset

« am: Oktober 26, 2016, 07:36:23 Nachmittag »

Hallo Anne,

danke auch für deine liebe Antwort.
Schön, dass man hier "geholfen" kriegt.

Ich versuche keine "Panik" zu kriegen. Es ist nur einfach so, dass ich Angst habe, dass bei mir keien Stimu durch Medikamente möglich ist und ich vllt gar keine Kinder kriegen kann. Ich versuche den Gedankenimmer zu verdrängen und positiv zu denken. Aber er ist nun mal da.

Meine männlichen Hormone sind außer den Androstendion ok. Also Testeserton ist nicht erhöht, was ich auch seltsam finde, da dass ja bei AGS wohl auch der Fall ist. Mein Östrogen, LH und FSH ist zu Zyklusbegin zwar ok, misst man aber am 8.ZT sollten die 3 Werte viel höher sein, sind sie aber nicht. Logisch, denn in den Eierstöcken tut sich nichts, es wächst kein Follikel.

Na ja, ich versuche jetzt mal die Ergebnisse abzuwarten. Hatte gehofft, hier sind auch ein paar "Leidensgenossinnen", die einen Kiwu-Weg hinter sich haben.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderwunsch und Verdacht auf AGS late onset

« am: Oktober 26, 2016, 07:32:23 Nachmittag »

Hallo Jenny,

erst einmal vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.

Beim ACTH Test hat sich das Cortisol nicht stark erhöht, dagegen ist das Progesteron angestiegen. Das fand meine Kiwu-Ärztin sehr typisch für AGS.
PCO wurde bei mir nur vom Frauenarzt diagnostiziert, da ich viele kleine Follikel/Zysten in den Eierstöcken habe, wie du sagst, ganz typisch für ein hohes AMH (Normaler Wert wohl zwischen 1 und 4, meiner war bei 18).

AGS habe ich nicht, AGS late onset kann schon gut sein. Wobei einige Punkte auch dagegen sprechen. Ich bin 1,70m groß und habe kein Hirtisimus, keine tiefe Stimme und bin auch nicht vermännlicht in irgendeiner Art. Das einzige Problem ist der fehlende Zyklus und meine unreine Haut, die ich schon seit der Pubertät habe. Mal ist sie schlimmer, mal nicht so stark. Aber sie ist meist schon sehr unrein. Auch die Pille hat komischerweise da nicht wirklich geholfen.

Was mich aufhorchen ließ, ist die Vererbung. Beide Schwestern meines Vaters hatten Probleme schwanger zu werden. Meine Mutter im Gegensatz gar nicht (ich denke, es kommt von der anderen Seite).

Nun zu deinen Fragen:

1) Ich bin 27 und 1,70m
2) Ich bin sportlich schlank. Mein Gewicht schwankt zwischen 54 und 58kg. Ich ernähre mich schon immer recht gesund, d.h. fast nur Vollkornprodukte, viel Gemüse, Obst, viel Grünes. Vor zwei Jahren habe ich 1 Jahr mal strikt ohne Zucker, Weißmehl und Milcprodukte gelebt. Ich war davon überzeugt, es würde meine Haut und meien Zyklusprobleme beseitigen. Pustekuchen. Es tat sich in beider Hinsicht kaum bis gar nichts. Leider. Seit einem Jahr bin ich nicht mehr so konsequent. Ich liebe leider Käse. Aber auch das versuche ich sehr im Rahmen zu halten, genau wie Zucker oder Weißmehle. Also an der Ernährung kann es nicht liegen! Sport mache ich sehr viel. Ich mache Tritahlon und ab und an Kraftsport und Yoga. Ich komme also-wenn es Arbeit und Uni zulassen- auch mal auf 10 Stunden Sport die Woche, oft sind es aber auch nur 4, weil mir zur Zeit leider etwas die Zeit fehlt. Viel Sport habe ich aber auch schon immer gemacht. Eine zeiltang dachte ich eher, es läge am "zu viel Sport", aber auch das kann es nicht sein.
3) Ich war bei einer Homeopathin und bei TCM mit Akkupuktur. Leider hat nichts geholfen. Dann kam die Pille und das Problem war ja erstmal "verdeckt".
4) Habe ich ja schon oben beantwortet. Manches trifft zu, vieles nicht. Wenn Clomifen nicht wirkt, sagt man, dass die Hypophyse nicht richtig arbeitet. Ich bin mir inzwischen nicht mehr sicher, ob es AGS late onset oder doch ein Problem der Hypopyse ist. Aus dem Bauch würde ich eher auf zweiteres tippen (was auch immer das bedueuten würde), aber der ACTH Test spricht ja eher für AGS. Oder ist es so, dass wenn die Hypophse nicht richtig arbeitet auch keine Signale an die Nebenniere gesendet werden?
5) Nein. Der T4 war im Grenzbereich. Niedrig, aber wohl gerade noch ok. T3 war ok und TSH einmal bei 2,3 und einmal bei 1,5 (zweiterer Wert ist ja ok).

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Kinderwunsch und Verdacht auf AGS late onset

« am: Oktober 24, 2016, 04:29:12 Nachmittag »

Hallo zusammen,

kurz ein bisschen zu mir: Mit 14 habe ich meine Periode bekommen, 8 Monate später wieder und dann ließ sie 3 Jahre auf sich warten. Ich hab dann die Pille genommen. Anfang 2015 setzte ich sie ab und bekam meine Periode über ein Jahr wieder nicht. Sie wurde ganz künstlich hervorgerufen. PCO wurde von der FA diagnostiziert. 2 Zyklen mit Clomifen wurden gestartet (aufgrund von Kinderwunsch). Kein Follikelwachstum.  Clomifenresistenz! War ziemlich fertig, weil ich dachte, bei mir wäre keine Stimulation möglich. Wir sind dann Mitte 2016 in eine Kinderwunsch Klinik. Hier wurden alle Hormone bestimmt, alles gut, außer AMH viel zu hoch und Androstendion etwas zu hoch. Da Androstendion in Zusammenhang mit AGS steht, wurde ein ACTH Test gemacht, der auffällig war. Ergo: Ich sollte zum Genetiker wg. Verdacht auf AGS late onset. Jetzt warte ich 5 Wochen auf die Ergebnisse.
Hat man mit AGS generell eine Clomifenresistenz?
Klappt denn die Stimulation mit reinem FSH (zB Puregon)?
Hat bei jemandem allein Dexa ausgereicht um einen Zyklus zu kriegen?
Habe gelesen, dass man der Nebenniere auch mit Vitamin B5 und Süßholz (Lakritz) auf die Sprünge helfen kann. Hat da jemand Erfahrung?
Wurde mich über ein paar Antworten und Erfahrungsberichte freuen. Hab derzeit einfach große Angst, dass bei mir ein Follikelwachstum inkl. Eisprung vllt gar nicht möglich ist. Gibt es so etwas?