Beiträge anzeigen
1
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:32 Jahre AGS (testikuläre Feminisierung) und keiner hilft !!!
« am: September 06, 2016, 10:29:18 Nachmittag »
Hallo Jenny!
Also gestern war ich beim Direktor des Krankenhauses 10 km entfernt. Das hat mich zwar ein paar € gekostet, hat mich aber auf den richtigen Weg gebracht. Also ich muss sagen, wenn ich den als Hausarzt hätte, wäre ich mehr als glücklich aber das geht ja nicht, da Er keine kassenärztliche Zulassung hat. Jedenfalls hat Er mich ernst genommen und konnte mir erst mal klar machen, dass in meinem Fall das Problem nicht so einfach mit Tabletten zu lösen ist wie bei AGS. Patienten. Die Symptome seien zwar ähnlich, aber das Problem wäre anders gelagert. Bei mir ist es so, dass bei mir eine komplette Form der Androgenresistenz vorliegt, die bisher noch nicht völlig erforscht wurde. Man hat damals den Begriff der "testikulären Feminisierung" gebraucht, heute sagt man dazu englisch abgekürzt CAIS. Jedenfalls sind wir darauf gekommen, dass es seit 2011 eine Studie in Lübeck am SHUK (Schleswig Holstein Universitätsklinikum) gibt die in den nächsten Tagen ausgewertet wird und die Ergebnisse vorlegen können, welcher Therapieansatz bei CAIS Patienten am sinnvollsten ist. Dabei hat man Personen zwischen 18 und 55 Jahren denen die Gonaden entfernt wurden entweder mit Estradiol oder mit Testosteron behandelt. Ich habe heute meine Unterlagen zu diesem Kompetenzzentrum geschickt und bekomme bald einen Termin für die Sprechstunde jedoch wahrscheinlich erst im November. Was solls. Besser wie gar nichts. Die Ärztin fragte mich, ob bei mir schon mal eine Knochendichte Messung gemacht wurde. Ich sagte nein. Ebenfalls fragte Sie nach einer derzeitigen Hormontherapie, was ich auch verneinte. Darauf fragte Sie mich, ob ich nach Lübeck kommen könnte, denn das wäre auch nicht unüblich, dass Patienten aus ganz Deutschland dort hinkämen. Sie sagte bis dahin hätten die Ärzte auch die Studienergebnisse vorliegen und Sie hätte ein interdisziplinäres Ärzteteam, die sich um meinen Fall kümmern würde. Psychologin, Gyn, Endokrinologen u.s.w.
Ich erzählte Ihr von den schlechten Erfahrungen mit der Estradiol Therapie und Sie sprach davon, dass es eine Altnative gäbe. Jedenfalls bekomme ich endlich die Behandlung, die mir eigentlich weiter hilft und nicht dieses gequatsche mit Psychopharmaka.
Ich habe von einer Person gelesen, die das gleiche Problem hat wie ich,. Ebenfalls XY karyotyp, also männliche Chromosomen. Sie hat sich damals mit Testosterongel selber behandelt, und seitdem kann Sie wenigstens wieder existieren. Die Lebensqualität sei gestiegen, aber Sie sei trotzdem aufgrund der "Behandlung" mit Östrogenen schwer geschädigt worden. Macht ja auch Sinn. Bei einem männlichen menschlichen Körper, dem die Gonaden entfernt wurden fehlt Ihm die natürliche Testosteronproduktion. Nur weil der Körper im Mutterleib die Androgene nicht richtig entschlüsseln konnte und ich mich äußerlich in die weibliche Richtung entwickelte, heißt das noch lange nicht, dass eine Standart- Östrogentherapie das richtige Mittel war und ist, sondern eher eine Testosteron Therapie! Mal sehen was bei den Untersuchungen herauskommen wird. Erstmal muss ich wieder warten.
Also gestern war ich beim Direktor des Krankenhauses 10 km entfernt. Das hat mich zwar ein paar € gekostet, hat mich aber auf den richtigen Weg gebracht. Also ich muss sagen, wenn ich den als Hausarzt hätte, wäre ich mehr als glücklich aber das geht ja nicht, da Er keine kassenärztliche Zulassung hat. Jedenfalls hat Er mich ernst genommen und konnte mir erst mal klar machen, dass in meinem Fall das Problem nicht so einfach mit Tabletten zu lösen ist wie bei AGS. Patienten. Die Symptome seien zwar ähnlich, aber das Problem wäre anders gelagert. Bei mir ist es so, dass bei mir eine komplette Form der Androgenresistenz vorliegt, die bisher noch nicht völlig erforscht wurde. Man hat damals den Begriff der "testikulären Feminisierung" gebraucht, heute sagt man dazu englisch abgekürzt CAIS. Jedenfalls sind wir darauf gekommen, dass es seit 2011 eine Studie in Lübeck am SHUK (Schleswig Holstein Universitätsklinikum) gibt die in den nächsten Tagen ausgewertet wird und die Ergebnisse vorlegen können, welcher Therapieansatz bei CAIS Patienten am sinnvollsten ist. Dabei hat man Personen zwischen 18 und 55 Jahren denen die Gonaden entfernt wurden entweder mit Estradiol oder mit Testosteron behandelt. Ich habe heute meine Unterlagen zu diesem Kompetenzzentrum geschickt und bekomme bald einen Termin für die Sprechstunde jedoch wahrscheinlich erst im November. Was solls. Besser wie gar nichts. Die Ärztin fragte mich, ob bei mir schon mal eine Knochendichte Messung gemacht wurde. Ich sagte nein. Ebenfalls fragte Sie nach einer derzeitigen Hormontherapie, was ich auch verneinte. Darauf fragte Sie mich, ob ich nach Lübeck kommen könnte, denn das wäre auch nicht unüblich, dass Patienten aus ganz Deutschland dort hinkämen. Sie sagte bis dahin hätten die Ärzte auch die Studienergebnisse vorliegen und Sie hätte ein interdisziplinäres Ärzteteam, die sich um meinen Fall kümmern würde. Psychologin, Gyn, Endokrinologen u.s.w.
Ich erzählte Ihr von den schlechten Erfahrungen mit der Estradiol Therapie und Sie sprach davon, dass es eine Altnative gäbe. Jedenfalls bekomme ich endlich die Behandlung, die mir eigentlich weiter hilft und nicht dieses gequatsche mit Psychopharmaka.
Ich habe von einer Person gelesen, die das gleiche Problem hat wie ich,. Ebenfalls XY karyotyp, also männliche Chromosomen. Sie hat sich damals mit Testosterongel selber behandelt, und seitdem kann Sie wenigstens wieder existieren. Die Lebensqualität sei gestiegen, aber Sie sei trotzdem aufgrund der "Behandlung" mit Östrogenen schwer geschädigt worden. Macht ja auch Sinn. Bei einem männlichen menschlichen Körper, dem die Gonaden entfernt wurden fehlt Ihm die natürliche Testosteronproduktion. Nur weil der Körper im Mutterleib die Androgene nicht richtig entschlüsseln konnte und ich mich äußerlich in die weibliche Richtung entwickelte, heißt das noch lange nicht, dass eine Standart- Östrogentherapie das richtige Mittel war und ist, sondern eher eine Testosteron Therapie! Mal sehen was bei den Untersuchungen herauskommen wird. Erstmal muss ich wieder warten.
