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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mit Late Onset Ags Stammzellspender werden

« am: Juli 12, 2019, 07:42:40 Vormittag »

Guten Morgen Sabrina!

Das kommt ein bisschen auf den Sachbearbeiter bei der DKMS an, der deinen Fall auf den Tisch kriegt.
Ich wurde gekickt, als ich die Diagnose gemeldet habe. Bei einer Bekannten, die eine statistisch betrachtet schwerer Form hat, sah man es nicht als Problem.

Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA

« am: Juni 04, 2019, 08:16:21 Vormittag »

Guten Morgen Kerstin!

Auf den Frauentreffen ist immer viel Zeit für Austausch eingeplant.

Was die Studienergebnisse und die Neuigkeiten aus der Forschung angeht: Die sind zum großen Teil noch unveröffentlicht und wir haben quasi die Vorab-Info der beteiligten Ärztinnen bekommen. Die dürfen wir so natürlich auch nicht öffentlich weitergeben.

Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe

« am: Mai 28, 2019, 03:15:46 Nachmittag »

Ja

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« am: Mai 14, 2019, 12:23:39 Nachmittag »

Ist nur schwer einen fähigen Arzt zu finden. Werde erstmal mit meinem Hausarzt darüber sprechen. Der soll sich auch gut mit dem Hormonsystem und den Nieren auskennen.

Ich denke nicht, dass sich ein Hausarzt mit Hormonen auskennen sollte.
Zudem hat AGS nichts mit Nieren zu tun, sondern mit den Nebennieren. Den ähnlichen Namen haben diese 2 Organe nur aufgrund der Position im Körper.

Danach ist das 17OH Progesteron auch oft erst erhöht. Zudem gibt es auch Formen des AGS's wo dieser Wert nicht erhöht ist

Mir ist keine Form von AGS bekannt, wo der 17OHP im Stimulationstest nicht erhöht ist. Genau das macht ein AGS ja aus.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« am: Mai 14, 2019, 11:27:04 Vormittag »

Gut, so wirklich richtig aussagekräftig ist das jetzt nicht.
Dein Androstendion ist zu hoch. Androstendion wird schon in den Nebennieren produziert, kann bei Frauen dennoc haber auch aus den Eierstöcken kommen.

Wäre zum Androstendion der AMH erhöht oder vielleicht der Nüchternblutzucker, ginge es in Richtung PCOS.

Wäre zum Androstendion der ACTH niedrig oder 17OHP zu hoch, wäre es AGS. Dein Cortisol-Tagesverlauf spricht ein klein wenig für AGS, aber so richtig unterhalb der Norm ist der nicht. Hier hätte der 17OHP vielleicht mehr Aussagekraft gehabt. Alleine von Cortisol ausgehend hättest du auch einfach ienen schlechten Tag haben können....

Lange Rede, kurzer Sinn: Du solltest einen Endo finden, der da ein bisschen weiter schaut mit dir.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« am: Mai 14, 2019, 08:00:00 Vormittag »

Guten Morgen Iglu!

Darüber, wie man eine hypothalamische Ovarialinsuffizienz erkennt, weiß ich nichts.

Also ich habe keine Seborrhoe, keine Prüfungsangst, bin nicht tolpatschig oder nervös, bin nicht antriebslos, habe keine tiefe Stimme....

Was sagen denn deine Hormonwerte? Welche Androgene waren erhöht?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Zu hohe Androgene durch AGS, Nebennierenprobleme oder durch zuviel Sport?

« am: Mai 13, 2019, 09:44:37 Vormittag »

Guten Mogen Iglu!

Du schreibst, dass bei dir bereits die Diagnose "hypothalamisch bedingte Ovarialinsuffizienz" besteht. Diese Diagnose würde bedeuten, dass dein hormoneller Schiefstand durch den Hypothalamus bedingt ist, und nicht durch andere Organe wie die Eierstöcke oder die Nebennieren.

Aber mal ganz generell: PCOS ist eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, du kannst auch PCOS haben, wenn du keine Zysten auf den Eierstöcken hast.
Hier ist das ganz gut erklärt unter "Diagnostik":
https://www.lecturio.de/magazin/pco-syndrom/#symptomatik

Ich denke schon, dass ein Hormonsystem durch Mangelernährung dauerhaft außer Takt geraten kann.

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Jahrelange Odyssee....

« am: Mai 13, 2019, 09:36:56 Vormittag »

Man hat in einer skandinavischen Studie ermittelt, dass Menschen mit AGS häufiger SD-Probleme haben als die Durchschnittsbevölkerung.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA

« am: Mai 09, 2019, 07:23:29 Vormittag »

Guten Morgen!

Was auf dem Frauentreffen besprochen wurde, bleibt auch dort.
Genau so wie keiner hier die Namen die Teilnehmerinnen aufzählen wird.

Das würdest du ja sicher auch nicht wollen.

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Jahrelange Odyssee....

« am: Mai 06, 2019, 08:23:32 Vormittag »

Ich poste hier mal ganz frech einen Beitrag, den ich heute in einem (anscheinend inaktiven) Forum gepostet hab:

Ich habe dir drüben geantwortet, noch bevor du deine Anfrage hier gepostet hast.
Du hast schon recht, in den Foren ist nicht soooo viel los. Aber AGS ist nunmal selten. Da gibt es auch einfach nicht tausende Menschen, die antworten können.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Überträger und tausend Fragen

« am: April 17, 2019, 09:24:46 Vormittag »

Erledigt

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Überträger und tausend Fragen

« am: April 16, 2019, 12:18:58 Nachmittag »

erledigt

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA

« am: März 08, 2019, 03:59:29 Nachmittag »

Kurze Erinnerung:
Ihr habt noch 3 Wochen um euch anzumelden 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ernährung Abnehmen

« am: März 06, 2019, 08:21:27 Vormittag »

Guten Morgen!

Ich habe insgesamt keine Gewichtsprobleme. Allerdings hab ich von der Verteilung her und auch einiges an Speck am Bauch sitzen.

Empfehlungen hab ich nicht so viele. Ich würde mir einbilden, wenn ich Richtung Low Carb esse, wird der Bauch schon auch schmaler. Aber ich denke, das ist nichts AGS-spezifisches.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken

« am: Februar 26, 2019, 07:48:35 Vormittag »

Ein Endokrinologe ist natürlich generell ein Experte für Hormone, da hast du vollkommen recht. Hormone gibt es nun allerdings an verschiedenen Stellen im Körper: Schilddrüse, Eierstöcke, Nebennieren, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse, Hoden, Hypothalamus.... und nicht jeder Endokrinologe kann auf alles spezialisiert sein.
Und gerade AGS ist so speziell (weil ersten selten und zweitens genetisch), dass sich ein "gewöhnlicher" Endokrinologe damit eher nicht auskennt und erst recht keine Behandlungserfahrung hat.

Ich würde dir also empfehlen: Wenn dir das AGS echt so Schwierigkeiten macht bzw wenn du denkst, dass ein Teil deiner Schwierigkeiten vom AGS kommt, dann suche dir explizit einen Experten, auch wenn du dafür weiter fahren musst.

Ich persönlich war bei Frau Dr. Reisch an der Uniklinik in München und kann über sie fachlich und menschlich nix schlechtes sagen.
Zum nächsten AGS Frauentreffen kommen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien), über die ich auch nix Schlechtes sagen kann.
Von Dr. Schirpenbach aus Heidelberg hab ich Gutes gehört.
Ich bin mir sicher, dass auch andere hier im Forum oder in der Facebook-Gruppe dir ihre Ärzte nennen können, mit denen sie zufrieden sind.

Eine andere Möglichkeit wäre natürlich (ohne, dass ich hier Schleichwerbung machen will), dass du dich zum Frauentreffen anmeldest. So kannst du mir beiden Ärztinnen und natürlich den anderen Teilnehmerinnen erstmal ins Gespräch kommen. Und sicher könntest du dort auch dein Wissen über AGS erweitern. Das ist in jedem Fall sinnvoll.


Im Wesentlichen gibt es 3 verschiedene Cortisol-Präparate, die sich anhand ihrer Verweildauer im Körper unterscheiden. Hydrocortison hat eine Verweildauer von nur wenigen Stunden, Dexamethason von glaube ich eineinhalb Tagen. Und Prednisolon liegt irgendwo dazwischen.