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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Jahrelange Odyssee....

« am: April 29, 2019, 04:32:42 Nachmittag »

Hallo!

Ich poste hier mal ganz frech einen Beitrag, den ich heute in einem (anscheinend inaktiven) Forum gepostet hab:

Guten Tag!

Ich bin ganz neu hier und durch Zufall auf dieses Forum gestoßen... Ich bin inzwischen schon recht verzweifelt nach einer jahrelangen Odyssee und hatte es zwischenzeitlich auch schon aufgegeben und resigniert.

Kurz zu mir:
Ich bin weiblich, inzwischen 30 (fast 31) Jahre alt, 175 cm groß und der eher androgyne Typ... Schlank, gross, kaum weibliche Rundungen, eine Minibrust und mit einer ziemlichen Körperbehaarung ausgestattet... Rasieren der Beine inkl. Oberschenkel, der Ober- und Unterarme, des Bauchs, der Achseln, Schambereichs bis auf die Oberschenkel gehören zu meinem täglichen Ritual... Ebenso wie das Oberlippenbärtchen. Rücken und andere Regionen habe ich aufgegeben. Zyklus normal 28-29 Tage, keine Ausfälle.

Angefangen hat alles ca. 2014. Da sind mir von einen Tag auf den anderen die Kopfhaare ausgefallen. Und zwar wirklich büschelweise. Ich muss dazu sagen, dass ich immer ganz vieles, dickes, festes, gewelltes Haar hatte. Alle haben mich um meine Haare beneidet. Heute nicht mehr...

Damit fing also alles an. Ich habe mir nichts dabei gedacht, dachte mir, das ist vielleicht Stress oder so, wird schon vergehen. Tat es aber nicht. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Irgendwann bin ich dann zum Hautarzt, wollte mal einen Check machen mit Organwerten, paar Hormonen... Meine Hausärztin meinte, es wäre alles normal, TSH in der Norm, Hormone auch. Ich sah dann, dass DHEAS um einiges zu hoch war. Sie meinte, das wäre vollkommen normal. Ich glaubte ihr.

Dann überwies sie mich an einen (von darauffolgenden 3) Dermatologen. Die meinten, ich sollte Cortison schmieren. Half nichts. Natürlich nicht. Dann zu einer anderen Dermatologin, die meinte, das verginge wieder, so ist das halt mit Mitte 20 und ich solle mich nicht aufregen. Vitaminpräparate usw nahm ich natürlich längst, ohne Erfolg. Inwzischen hatte ich ganze kahle Stellen, die ich zum Glück noch irgendwie kaschieren konnte.

Dann bin ich zu einem Endokrinolgen, der meinte auch,das erhöhte DHEAS wäre normal. Weiter zu einer anderen Dematologin, das war die erste, die meinte, ich solle ein Antiandrogen nehmen. Was ich auch tat. Sie verschrieb mir die Pille "Midane" und siehe da, es trat nach einiger Zeit eine Besserung ein. Die Haare wuchsen nach, der Haarausfall stoppte. Meine Brüste waren über Nacht auf einmal eine Körbchengröße größer, irre. Nach 8 Monaten fing dann trotz der Pille der Haarausfall von neu an. Dann setzte ich sie ab.

Die Dermatologin meinte, sie könne mir nicht mehr helfen, ich solle mir trotzdem nochmal die Schilddrüse ansehen lassen, da hier immer nur der TSH Wert überprüft wird und dies nur eine Momentaufnahme wäre.

Gesagt, getan. Es wurden Blutwerte überprüft und ein Ultraschall der SD gemacht - Hashimoto. Noch ohne Antikörper und man müsse wirklich nur minimal behandeln. Nehme aktuell 25 μg Euthyrox am Tag ein... Die Ärztin meinte, bei diesen Werten sei es sehr unwahrscheinlich, dass der Haarausfall hierher rührt...


Dann ging es weiter: erneuter Hormostatus. DHEAS massiv erhöht, Testosteron in der Norm. Andostendion in der Norm. Damit ging ich dann zum Endokrinologen (ein sehr bekannter, bei uns in Österreich populärer Endo- und Gyn) - er meinte, DHEAS säße nicht an der Haarwurzel und mache hier nur Probleme, wenn es sich zu viel in DHT umwandeln würde. Dann würde ich darauf untersucht - DHT leicht erhöht. Er meinte, PCO könne man ausschließen. Auf meinen Wunsch hin, einen ACTH Test zu machen, meinte er, ich hätte einfach einen Gendefekt, aus. Ich solle Progesteron, Cyproteronacetat und Finasterid nehmen. Was ich auch tat (eh klar, in der Verwezeiflung.) Ohne Erfolg.

Ich rief eigenhändig bei sämtlichen Labors an, um nach einem ACTH Test zu fragen. Keiner wollte diesen durchführen lassen.

Also nahm ich brav weiter meine Mittelchen, wollte das aber dann nicht weiter verfolgen, bzw. wusste ich auch gar nicht, wie. Letzten Herbst habe ich dann alles abgesetzt. Inzwischen habe ich 2/3 meiner Haare verloren, Ab und zu leide ich an fettigen Stellen, sebhorroisches Ekzem oder so ähnlich.

Und jetzt der erste wirkliche Lichtblick: durch Zufall stieß ich auf die AGS Initiative und bin in Kontakt getreten. Eine Dame hat mir bereits sehr freundlich geantwortet und ich habe einen Termin der Endokrinologischen Ambulanz in einem Krankenhaus. Ich hoffe, dass hier endlich eine Diagnose gestellt und mir geholfen wird. Kinderwunsch besteht auch...

Entschuldigt bitte den langen Text, es sprudelte gerade einfach so aus mir heraus.. Ich bin es einfach schon so leid...

Also, die Zusammenfassung:
- Sebhorroisches Ekzem Kopfhaut
- Haarausfall
- Sehr schnell gewachsen, wenig weibliche Rundungen
- Hirsutismus
- Nur DHEAS stark erhöht, DHT mäßig erhöht (Testo in der Norm, Androstendion in der Norm – adrenalres Problem?)
- Hashimoto
- Keine Zysten, PCO wurde so gut wie augeschlossen
- Behandlung mit Antiandrogenen Erfolg von kurzer Dauer
- Brust unter antiandrogener Therapie etwas gewachsen (Midane)

Was meinen die Experten? Ich bin ziemlich sicher, dass das zu 100% ein late oneset AGS ist...

Danke fürs Zuhören/ Lesen! Ich freue mich auf eure Meinungen, Beträge!

LG  litschi

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ratlos seit Jahren und keiner weiß weiter.... Late onset AGS???

« am: Juli 04, 2016, 05:27:16 Nachmittag »

Hallo! Danke, ja, das hoffe ich auch sehr! Der Haarausfall ist wirklich beängstigend

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Ratlos seit Jahren und keiner weiß weiter.... Late onset AGS???

« am: Juli 04, 2016, 02:42:21 Nachmittag »

Erstmal hallo aus Österreich!

Zu meiner Geschichte: ich bin fast 28 Jahre alt, weiblich und mein ganz großes Problem - seit 2,5 jahren schlimmer Haarausfall und Haarbruch.

Angefangen hat alles mit 25, ich fuhr mir im Büro zufällig durch die Haare und habe festgestellt, dass einige Haare, meist am Ansatz sehr rau und spröde, porös waren. Sobald ich am Haar ankam, hatte ich es auch schon in der Hand. Teilweise brachen sie in der Mitte ab, teilweise fielen sie gleich mit der Wurzel aus. Ich habe es zuerst als temporäres, stressbedingtes Problem abgetan und bin dem nicht weiter nachgegangen. Es wurde immer schlimmer, ich hatte auch das Gefühl, dass der Ausfall über den Kopf wandert. Am schlimmsten war anfangs am Scheitelende am Hinterkopf. Hier bildete sich mittlerweile eine kahle Stelle.

Man muss dazu sagen, dass ich immer sehr, sehr, sehr dickes und volles Haar mit Naturwelle hatte. Unbehandelt, nicht gefärbt, nicht geglättet, nichts.

Mein erster Weg führte mich zur Hausärztin, ich verlangte ein Blutbild mit Schilddrüsenwerten. Alles top (SD nur TSH Wert überprüft), keine Auffälligkeiten. Hausärztin schickte mich weiter zum Hautarzt - hier wurde mir nur gesagt, dass es sich weder um kreisrunden Haarausfall, noch um eine vernarbende Alopezie handelte. Ich solle einen Hormonstatus machen. Dies habe ich getan, Juli 2014 - Ergebnis: DHEAS erhöht mit 368 (Referenzbereich 99-340), sonst keine Auffälligkeiten. Das wurde abgetan mit "das ist normal." Ich solle abwarten. Haarausfall wurde immer schlimmer, sie fielen büschelweise aus. Überall lichte Stellen, die immer schwerer zu kaschieren waren. Es wuchsen aber auch kleine, ganz feine Härchen nach. Dann zur nächsten Hautärztin- ich solle Cortison Salben auf die Kopfhaut schmieren. Keine Veränderung.

Nächster Weg zum Gyn, Verdacht auf PCO. Ultraschall wurde gemacht, ohne Befund. Gyn meinte, definitiv kein PCO. Auch Blutwerte würden seiner Meinung nach nicht dazupassen.

Dann zu einer neuen Hautärztin, die sich am erhöhten DHEAS störte und dies nochmals anschauen lassen wollte- Ergebnis: massiv erhöht, 453,40 (Referenzbereich 99-340). Sie verschrieb mir eine antiandrogene Pille (Midane) und meinte, wir würden dies mal ein halbes Jahr versuchen. Es gab Besserung, die Haare schienen sich zu erholen. Nach 6 Monaten ging das ganze dann wieder von vorne los, der Haarausfall schien schlimmer, als je zuvor. Trotz Midane. Wir haben dann ein komplettes Blutbild mit sämtlichen Werten durchgeführt, natürlich durch die Pille etwas verfälscht - DHEAS lag wieder bei 380, trotz Pille. SHBG war auch etwas erhöht, liegt wohl ebenfalls an der Pille. DHEAS hätte sich aber normalisieren müssen, denke ich?!

Weiter ging es zur Schilddrüsenspezialistin - Ergebnis: Hashimoto, aktuell mit hochnormalen Werten und ohne Antikörper. Sie wollte dennoch bereits beginnen zu therapieren, da ich bereits Symptome zeige. Neben dem schlimmen Haarausfall zeige ich trockene Haut, Geichtszunahme ohne erklärbaren Grund, Schwindel, niedrigen Blutdruck (im Sitzen normal, sobald ich aufstehe, fällt er rapide ab...), Müdigkeit, Erschöpfung, Kälteempfindlichkeit usw. Ich nehme jetzt seit ca. 5 Wochen Euthyrox, 1 Tablette am Tag in Kombination mit Vitamin D.

Nun habe ich durch Zufall gelesen, dass die Nebennierenrinden mit Schilddrüse zusammenwirken und es da eine Art Rückkoppelungseffekt gibt? Schon zu Beginn des Problems vor 2,5 Jahren stieß ich immer wieder auf AGS, ich habe dies jedoch immer wieder verworfen. Als ich nun aber auf late onset AGS gestoßen bin, habe ich im ersten Moment gedacht: DAS IST ES! Das ist die Diagnose, die ich seit Jahren suche!

Es gibt wohl eine Form, bei der nur DHEAS; wie in meinem Fall, erhöht ist. Ich war immer schon eine recht "behaarte" Frau, Oberlippenbärtchen zupfen muss ich jeden Tag, ebenso wie Beine und Arme rasieren. Ich bin eine große, recht schlanke Person, der androgyne Typ ohne weibliche Rundungen. Zyklusstörungen habe ich keine, allerdings bin ich mir nun ziemlich sicher, dass es das sein könnte. Ich habe mir für 01.08. einen Termin in der Ambulanz für Endokrinologie vereinbart, hier werde ich hoffentlich Näheres erfahren. Ich werde auch ggbfs auf Nebennierenrindenschwäche untersuchen lassen.

Ich bin nur so ungeduldig und hätte gerne von euch Profos gehört, was ihr dazu sagt? Was kann das sein? Die typischen Geschichten wie Eisenmangel usw sind abgeklärt. Ich habe auch gehört, dass es oft so ist, dass bei late onset AGS die antiandrogene Pille eben nur eine Zeit lang hilft und dann alles von vorne losgeht.
Bin gespannt, was ihr meint! Sorry, dass es so lang geworden ist

Lg, litschi

Nachtrag: Habe die Blutbefunde noch angehängt