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« am: Juni 25, 2016, 05:32:05 Nachmittag »
Liebe Silvana, vielen Dank für diesen Beitrag! Deine Zeilen zu lesen tat gut, das war längst mal fällig. Und mir hat es jetzt den Mut gegeben auch etwas dazu zu schreiben.
Ich bin seit 4 Monaten Mama eines AGS-Mädchens mit SV.
Wir dachten noch zwei Wochen nach der Geburt, wir hätten einen Sohn. Unsere Tochte kam mit Prader 5 auf die Welt. Wir hatten alles vor der Geburt für einen Sohn vorbereitet. Das Kinderzimmer, die Baby-Klamotten. Alle Anträge und Papiere für das Amt ect schon ausgefüllt. Mein Mann, unsere Familie und ich freuten uns so sehr auf unseren Sohn.
15 Tage nach der Geburt wurde der Verdacht auf AGS mit SV bestätigt. Ebenso, dass wir eine Tochter und keinen Sohn haben. Erschwerend kam hinzu, dass unsere Tochter gut einen Monat zu früh geboren wurde. An etwa dem dritten Tag fiel auf, dass etwas nicht stimmt, sie baute extrem stark ab und wäre fast gestorben.
Die Leben meines Mannes und mir geriet komplett aus den Fugen, wir waren am Boden zerstört, hatten große Angst und waren völlig verzweifelt. Wir wussten anfangs nicht, wie wir mit der Situation umgehen sollen. Was sollten wir den "Leuten" erzählen. Wie sollen wir jetzt weiterleben, mit einem kranken Kind und können wir diesen auch gerecht werden.
Mittlerweile wissen wir, es lässt sich gut damit leben. Doch wir haben noch eine große Hürde vor uns. Die Operation.
Ich bin durch unsere Endokrinologin auf dieses Forum aufmerksam geworden.
Ich habe viel Hilfreiches erfahren. Aber ich musste auch die Beiträge von "Nemesis/AGSEltern" lesen (ich gehe davon aus, die beiden Profile stammen von ein-und der selben Person) die mich teilweise sehr wütend gemacht haben! Mein Kind als Zwitter zu bezeichnen ist die absolute Frechheit! Mein Mann und ich, wir sind auch keine Nazis weil wir unser Kind operieren lassen müssen. Ja, MÜSSEN! Wir haben keine Wahl, es ist medizinisch notwendig! Mir graut es schon jetzt davor, mir schießen die Tränen in die Augen wenn ich daran denke, was mein Kind erleiden muss. Aber wie gesagt, sie muss operiert werden.
Mir tut es leid, dass "Nemesin" durch ihre Erfahrungen so geworden ist. Ich vermag mir nicht anzumaßen, zu wissen wie es ist mit AGS leben zu müssen. Ich möchte aber auch anmahnen, dass man auch nicht wissen kann wie es ist, mit einem Kind konfrontiert zu werden, welches mit AGS geboren wird, wie man mit der Situation umgeht, wie man damit lebt, wenn man es nicht selbst erlebt hat!
Ich möchte zum Schluss betonen das mein Mann und ich unsere Tochter über alles lieben!!! Sie ist das größte Glück der Welt für uns!! Sie ist trotzdem absolut perfekt!
Ich würde mein Leben für sie hergeben, wenn ich ihr das alles ersparen könnte.
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