Nachrichten

1

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze

« am: Oktober 17, 2017, 09:50:30 Vormittag »

Also wir haben auch die Zäpfchen für unsere Tochter (aber noch nie gebraucht). Ansonsten noch HC Tabletten 10 mg die ich bei starker Verletzung oder hohem Fieber geben würde. Im Zweifel würde ich bei einer starken Verletzung aber auch eher einmal mehr den Notarzt rufen und der hat soweit ich weiß standardmäßig Cortison dabei. Zur Sicherheit könnte man es aber auch am Telefon sagen. Wir wohnen in der Stadt, daher wäre ein Rettungswagen bei uns schnell da. Wenn man allerdings weiter von einer Stadt entfernt wohnt sieht es natürlich anders aus.

2

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: August 18, 2017, 11:04:52 Nachmittag »

Hallo Kerstin,

vielen Dank für deinen Beitrag. Verstehe ich dich richtig, dass du die Therapie mit Dexamethason also nicht mehr machen würdest wegen den Nebenwirkungen? Wieviel mg Dexamethason hast du genommen? Angeblich soll man ja mit der Dosierung unter der Cushing Schwelle liegen, sodass rein theoretisch eigentlich nicht so heftige Symptome auftreten sollten (in der Realität kann das dann natürlich trotzdem anders aussehen..) . Es ist wohl auch so, dass dadurch, dass die Aktivität der mütterlichen NNR damit unterdrückt wird, das Kind nicht doppelt so viel Cortisol ausgesetzt ist wie normal sondern nur etwas mehr. Aber auch alles recht schwammig irgendwie.
Diese uneinheitlichen Angaben von verschiedenen Ärzten kenne ich leider auch. Nicht jeder kennt sich so gut aus damit. Was genau wollt ihr bei dem Humangenetiker erfragen?
Ich habe irgendwie das Gefühl theoretisch echt gut informiert zu sein (durch Ärzte, Studien, Leitlinie..), aber dadurch, dass es keine verlässlichen Infos zu der Behandlung gibt, fühle ich mich trotzdem sehr unsicher.
Ich würde mich wirklich freuen wenn sich noch mehr Frauen melden würden, die die Dexamethasonbehandlung während der Schwangerschaft gemacht haben und von ihrem Erfahrungen berichten würden. Das wäre wirklich sehr hilfreich. Vielen Dank nochmal!

3

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: August 10, 2017, 10:08:53 Nachmittag »

Hallo liebe Eltern,

wir stehen gerade auch vor der Entscheidung ob wir die pränatale Therapie mit Dexamethason bei unserem geplanten zweiten Kind machen wollen oder nicht. Könnt ihr mir vielleicht von euren Erfahrungen mit der Therapie berichten? Mich würde auch interessieren ob ihr vielleicht auch ein "unnötig" behandeltes Kind habt und wie sich die Kinder entwickelt haben. Durch die fehlende Forschung dazu (was im Eingangstext ja schon stand) sind wir stark verunsichert und können irgendwie keine Entscheidung treffen aus Angst einem nicht betroffenen Kind damit möglicherweise zu schaden. Ich würde mich sehr über Rückmeldungen und Erfahrungsaustausch freuen.