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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS auch bei Geschwistern?

« am: Oktober 27, 2015, 07:26:22 Nachmittag »

Hallo,
bei meinem Sunnyboy (9 Monate) wurde AGS + Salzverlust festgestellt als er 3 Wochen alt war. Er ist seitdem in Behandlung. Bei seiner Zwillingsschwester und seiner großen Schwester (4 Jahre) sind bisher keine Symptome erkennbar. Trotzdem lebe ich ständig mit der Angst, dass auch meine Mädels von der Krankheit betroffen sind. Vielleicht in einer schwächeren Form. Habt ihr Erfahrung mit Geschwisterkindern (bzw. Zwillingen)? Wie wahrscheinlich ist es, dass sie unter der gleichen Krankheit leiden?
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen

« am: Oktober 13, 2015, 09:56:37 Nachmittag »

Toll, dass ihr das Forum ins Leben gerufen habt!!! Wir haben eine 4 jährige gesunde Tochter und am 21.1.2015 kam dann unser Zwillingspärchen auf die Welt. Nach ein paar Tagen, merkte ich schon den Unterschied beim Stillen. Während das Mädchen voller Genuss ihre Milch trank, war es beim Jungen wie Medizin verabreichen. Er hat sein Gesicht verzogen und wollte einfach nicht. Ich musste ihn mehr oder weniger zwingen. Nach ca. 2 Wochen merkte man den Gewichtsunterschied. Während das Mädchen zulegte, wurde der Junge immer dünner. Die Kinderärztin meinte, dass meine Muttermilch wohl nicht so toll wäre und dass wir lieber auf die Pulvermilch umsteigen sollten. Als sie den Kleinen dann gewogen hat, erschrak sie dann doch. Er hatte 800 Gramm abgenommen!!! Sie schickte ihn dann ins Krankenhaus, er sollte 2-3 Tage in den Brutkasten, um wieder zu Kräften zu kommen. Im Krankenhaus angekommen, hat ihm der behandelnde Arzt sofort angesehen, dass etwas nicht stimmt und sofort Blutbild verordnet .... ja und dann wurde uns eine Nottaufe empfohlen, weil er die Nacht vielleicht nicht überstehen würde. Hätten wir noch ein paar Tage gewartet hätte er einfach irgendwann tot im Bettchen gelegen. Es kamen dann ein paar sehr anstrengende Tage, bis dann bestätigt wurde, dass er AGS+SV hat. Mit den Medikamenten (Hidrocortison + Fludrocortison) ging es ihm dann schnell besser. Jetzt ist unser Sonnenschein 8 Monate alt und bekommt gerade sein erstes Zähnchen :-) ..... bisher haben wir die Situation ganz gut gemeistert, aber man macht sich doch immer Gedanken, ob er ein normales Leben führen wird. Ich finde es toll, dass wir uns hier getroffen haben und uns gegenseitig unterstützen können. Übrigens leben wir in Kolumbien und laut Aussagen der Ärzte ist das hier eine sehr seltene Krankheit. Glücklicherweise haben wir eine tolle Endocrinologin, die uns toll unterstützt. Liebe Grüsse an euch alle aus dem warmen Süden!!