Nachrichten

1

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Prader v

« am: November 15, 2016, 12:29:13 Nachmittag »

Hallo mama,

schön das es eurer Kleinen gut geht. Ich wünsche ihr und Euch alles gute für die Zukunft.


Leider bin ich nicht eurer Meinung sowie vieler Eltern deren Töchter operiet wurden.
 
Da ich selber Betroffen bin und mit diesem Thema extrem auf Kriegsfuß stehe.
Leider hat die OP bei mir mehr zerstört als gut gemacht.
 
Ich hoffe ihr behaltet alle Unterlagen für eure Kleine.
Leider habe ich keine Unterlagen über meine durchgeführte OP oder sonstigen Kinderunterlagen über mein AGS.
Wenn ich sie hätte und die Möglichkeit bestände würde ich die Ärzte die mich operiert haben, heute verklagen.

Für mich ist diese OP, eine Verletzung des Selbstbestimmungsrechts sowie eine sexuelle-, und Genitalverstümmelung.
 
Ich sage immer noch es gehört in die Selbstbestimmung eines Menschen ob eine solche OP durchgeführt wird.

Es werden heute OP`s durchgeführt obwohl mir von den Ärzten gesagt wurde, es sei nicht mehr erlaubt??
Wenn wir Berichte über eine rituelle Beschneidungen bei Mädchen in anderen Ländern sehen, dann sagen wir "Oh Gott, wie können die nur einem Mädchen dies antun."  Machen wir bei der Geschlechtskorrektur etwas anderes?, außer natürlich, Nakose und den hygienischen Bedingungen eines OP-Saals.

Wenn etwas schiefgeht oder auch ?.
Bei mir wurde meine Sexualität zerstört, habe ständig gesundheitliche Probleme, häufige Blasenentzündungen, von den psychosomatischen Problemen ganz zu schweigen.

Ich denke den Ärzten ist nicht bewusst wie sehr sie die Zukunft eines Menschen zerstören können.
Sie sehen die Gegenwart, ein Säugling bekommt nicht so viel mit, hoffen wir, und die nahe Zukunft, Kindergarten, Schule und das Elternhaus, aber wie es einem operierten später mal geht. Wen interessiert dies? Welcher Mediziner hat sich mal mit einem operierten Erwachsenen unterhalten?

Leider, bei mir interessiert dies niemanden. Ich renne nur von einem Arzt zum anderen um meine Probleme in den Griff zu bekommen.


Aber, ich wünsche Euch, das alles Gut gehen und sich alles super entwickelt.

Mikie

2

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS

« am: August 17, 2016, 08:41:04 Nachmittag »

Ach, ja,
habe ich vergessen, die Gedanken geht mir aber immer wieder durch den Kopf.

AGS ist schlimm, man hat so seine Probleme damit, häufig wird man auch schlecht oder falsch informiert/beraten und therapiert oder auch gar nicht, man steht allein da mit seinen Problemen ohnen Lösungsansetze und Erfolgsaussichten und man fragt sich häufig, warum ich, warum, warum ..........

Aber man sollte nicht jedes Problem das man hat, auf das AGS schieben oder über AGS eine Antwort dafür finden zu wollen. Es ist einfach nur das Leben.

Wir bestreiten unsere Kindheit, Pupertät, das Erwachsenalter mit allerlei lösbaren und nichtlösbaren Problemen. Gut, manche entstehen durch AGS aber ohne AGS haben viele die aufgeführten Probleme auch. Manchmal macht man sich einfach nur zu viele Gedanken darüber und vergessen das Leben einfach zu leben und zu genießen und die vorhandenen Probleme/Herausforderungen, eines nach dem anderen zu meistern. Manchmal sind die einfachen Lösungen die, welche man leben sollte.
Es gibt Schlimmeres, viel, viel Schlimmeres.... wir schauen täglich in die Nachrichten, im Krankenhäuser, Kriegsgebiete, usw.

Manche werden jetzt denken, was will die denn. Wie kann die denn so einen Sch... schreiben.

Ich habe auch AGS mit Salzverlust, bin beinahe an der Salzverlustgrieße gestorben, bin operiert worden, leider habe ich viele Falschinformationen in meiner Vergangenheit erhalten. (Kinderwunsch, jahrzehnte hieß es mit AGS könnte ich keine Kinder bekommen). Ich habe den meisten Probleme schon hinter mir mal gut und mal schlecht gelöst und leider denke ich häufig sehr sehr negativ.
Warum ich, was wäre gewesen wenn......., und es kotzt mich einfach nur an, das ich AGS habe, eigentlich nicht das AGS sondern die Informationen, das was ich getan und nichtgetan habe. Das was mit mir gemacht und nichtgemacht wurde.

Aber ich kann daran nichts ändern, sondern nur das Beste daraus machen.

Daher lebt einfach jeden Tag, so wie er kommt und macht das Beste daraus.

LG
Mikie

Auch wir müssen unser Leben einfach nur leben. 

3

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS

« am: August 17, 2016, 05:39:17 Nachmittag »

Hallo Jenjen84,

Sorry wenn ich mich mit einklinke.

Habe ja selbst AGS mit Salzverlust und den leider nicht erfüllten Kinderwunsch (aber nicht wegen AGS) seit Jahren hinter mir.
Bin z.Zt. in jählicher Kontrolle in Heidelberg, Ambulanzen für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel, Neuenheimer Feld 410, Heidelberg.
Bin aber auch immer noch am schauen ob ich vielleich noch eine andere Anlaufstelle finde, die näher ist.
In Heidelberg/Karlsruhe kannst du auch mal bei den niedergelassenen Ärzten schauen. Hormon und Endokinologie.

Zu mir hieß es damals, ich habe keine Probleme natürlich Schwanger zu werden wenn ich gut eingestellt bin. Habe aber vorsichtshalber über meinen praktizierenden Frauenarzt mich und meinen Partner genetisch überprüfen lassen, wegen der AGS Vererbung. Mein Partner war kein Erbträger, so das normal kein Risiko für das Kind bestanden hätte an AGS zu erkranken. Hatte damals aber vorsichtshalber mich mit ....... behandeln lassen, da dieses Cortison über die Placenta gleich das ungeborene Kind mitbehandelt hätte. Hatte leider etwas zugenommen durch diesen Präparat, obwohl mit Cortison habe ich leider auch einen extrem hohen BMI erreicht.
 
Ich wurde damals in der Heidelberger Frauenklinik auf die IVF monatlich überprüft, bis die Hormonwerte und der Eisprung gut waren.
Der DNA Test wurde auch in Heidelberg durchgeführt, so waren alle Bereich zusammen und konnten sich untereinander austauschen.
Leider hatte es nicht geklappt, ich war zwar gut eingestellt und hatte einen regelmäßigen überprüften Eisprung. Wegen meinem Partner mußten wir über IVF gehen, aber es sollte leider nicht sein.
Ich würde aber wenn du gut eingestellt bist es erst mal auf normalem Weg versuchen schwanger zu werden, hätte ich damals, wenn es so geklappt hätte, auch gemacht.
LG
Mikie

4

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwangerschaft

« am: April 07, 2016, 11:48:51 Nachmittag »

Hallo Anne,

ich habe interessiert deinen Beitrag gelesen, da du ja selbst AGS hast, verstehe ich deinen Partner ca. 1% das er Angst hat, aber die restlichen 99%. Er müsste ja bei dir sehen das AGS gut behandelbar ist. Oder hast du extrem Probleme mit deiner AGS Erkrankung.
Mein Partner wurde auch als ich den Kinderwunsch hatte auf AGS geprüft, jedoch wäre es für ihn nie ein Problem gewesen ein Kind mit AGS zu haben. Man ist nie davor gewappnet ein krankes Kind zu habe. Wenigstens weist du was auf dich im schlimmsten Fall zukommen könnte.

Sorry, ich bin kein Beziehungsberater, aber wenn ihr jetzt schon solche Probleme habt und er jetzt schon einen solchen Druck auf dich ausübt, frage ich mich ernsthaft, was macht er wenn es wirklich Probleme gibt???, Niemand ist vor Krankheiten geschützt. Es kann immer etwas passieren oder dazwischenkommen. 
Nicht du must dich vor ihm rechtfertigen, oder ihm Erklärungen liefern, sondern er sollte sich mal überlegen was sein Verhalten, eine solche Aussage dir gegenüber als AGS Erkrankte, für dich als Partner ist. Sorry, wenn ich etwas direkt bin, aber für mich ist er ein .............

LG
Mikie

5

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ags mit sv

« am: April 07, 2016, 11:28:38 Nachmittag »

Hallo Josephine,

schlimm das ihr schon mit euren Zwillingen eine solch schwere Zeit durchmachen mußtet. Leider kann ich euch keinen Ratschlag mit der Behandlung geben, bin kein Elternteil, bin ja selbst AGS betroffene. Ich denke auch die Ärzte haben nicht viel Ahnung vom AGS und stehen selber etwas Ratlos da. Oder seid ihr in einer guten Kinder Uniklinik die sich mit AGS auskennt. Die Ärzte im KKH sind denke ich, doch Überfordert.

Wurde denn kein Neugeborenenscreaning durchgeführt, warum habt ihr erst so spät erfahren das es zwei Mädchen sind und nicht ein Pärchen.

Seid ihr sicher das ihr operieren lassen möchtet, es kommt extrem viel auf euch zu.

Ich weiß, ich kann nicht in euch hineinfühlen, aber ich kann mich in euern Zwilling hineinversetzen. Ich möchte euch eure Entscheidung noch nicht schwerer machen aber....................., ihr verändert ihre Zukunft aufs extremste.
Wenn ihr meinen Bericht lest wisst ihr warum. Ich, ich kämpfe heute noch damit das ich operiert wurde und ich denke bei mir war es kein Prada 5, sondern nur eine leichtere Form. Für mich gehört eine solche OP verboten, so leid es mir tut. Es ist ein Eingriff in das Selbstbestimmungsrecht eines Menschen, vorallem wenn es um einen solch schwerer Eingriff geht. Dennoch

Euch für eure Entscheidungen alles Gute

LG
Mikie

6

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS auch bei Geschwistern?

« am: November 23, 2015, 07:58:41 Nachmittag »

Hallo Luchi,

ich melde mich leider etwas später,

ich habe ja selber AGS mit Salzverlust und ich habe einen älteren Bruder. Mein Bruder ist Gesund hat kein AGS ist aber Träger.
Es wurde bei meinen Eltern und meinem Bruder vor vielen, vielen Jahren eine Genetik-Überprüfung durchgeführt. (alle drei sind Träger, sonst gesund).

Ich würde mal euern behandelnden Arzt / Krankenkasse / Uni-Klinik ansprechen, ob nicht eine Überprüfung der Geschwister durchgeführt werden kann.
?wurde kein Neugeborenen Scrennig beim Zwilling durchgeführt?, ich dachte das würde man heutzutage machen.

Ihr wärt auf der sicheren Seite und die Angst wäre auch weg.


Ihr könnt auch Euch mal überprüfen lassen als Eltern (beide),
Bitte, Bitte keine Gedanken machen, niemand ist an der Krankheit Schuld. Meine Eltern hatten leider immer ein Problem damit.

Ihr habt es ja auch von jemanden bekommen, da ihr ja selbst Träger seit, oder vielleicht selbst AGS habt, ohne es zu wissen???

Hoffe ich konnte etwas weiterhelfen
LG
Mikie

7

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Eigenerfahrung OP bei AGS mit Salzverlust

« am: August 02, 2015, 02:56:07 Vormittag »

Hallo,
Sorry, das ich mich lange ausgeklinkt hatte. Hatte etwas Probleme.

Danke für die Antworten. Es tut Gut das man mit seinen Problemen erstgenommen wird und sich darüber austauschen kann.
Ich finde es toll das es diese Seite und andere Informationsseiten gibt.
Von hier ein Danke an die Gründer dieser und weiterer solcher Interessensgemeinschaften. Sei es Foren oder Initiativen. Somit hat man wenigstens die Möglichkeit an weitere Informationen zu kommen.

Danke Sivana: Es ist Schade das man uns häufig als Hermaphroditen bezeichnet. Auch ich mußte mich vor einigen Jahren anhören das man dacht ich sei ein Zwitter. Man sieht, wenn überhaupt ist bei Nichtbetroffenen wenig über die Krankheit bekannt. Leider auch bei Ärzten.

Danke Nemesis: Danke für die Möglichkeit etwas weiter zu gehen. Kam mir noch nie in den Sinn. Jedoch für mich, ich möchte und kann einen solchen Weg nicht beschreiten. Ich bin operiert und z. Zt. möchte ich damit klar kommen. Lange Jahre hat es mich nicht gestört, jetzt habe ich psy. Probleme damit.

Ich hatte mich erst vor kurzem darüber mit einem Mediziner unterhalten. Dieser meinte nur: heute würde nicht mehr operiert werden.
Wie man sieht gibt es ein großes Informationsdefizit auch bei den Medizinern. Leider.

Danke Wanjo: Ich habe selber keine Kinder, aber ich kann mir vorstellen das diese Entscheidung mit eine der schwersten Entscheidung für Eltern ist.
Man möchte nur das Beste für sein Kind. Ich denke meinen Eltern ging es nicht anderst. Ich mache meinen Eltern keine Vorwürfe und werde es auch nie tun. Wenn ein Kind krank ist tut man alles nur erdenkliche damit es wieder gesund wird. Ob man das Richtige tut weiß man nie. Alles kann Richtig oder Falsch sein.
Man weiß nicht was gewesen wäre wenn......, Vergangenes ist geschehen und kann nicht rückgängig gemacht werden.
Eine getroffene und durchgeführte Entscheidung muß man akzeptieren. ??Wenn etwas schiefgeht, halt auch damit.

Es sieht halt anderst aus wenn man eine Entscheidung selber trifft.

Was bei mir geplant war weiß ich nicht und werde ich auch nie erfahren. Ich weiß nur was mein Gynekologe sagt und was ich fühle oder nicht fühle.
(.......komplett entfernt)

Eine Frage an die Eltern oder Betroffene. Hattet ihr die Möglichkeit einer psychosomatischen Betreuung, oder werdet ihr betreut. Ich hatte nie psychosomatische Betreuung wegen Genital OP und mir oder meinen Eltern (soweit ich weiß) wurde auch nie welche angeboten. Fände ich sehr wichtig. Ich weiß nicht wie es damit heute aussieht.

Ob operiert oder nicht:
Meine erste Gynekologische Untersuchung habe ich nicht in guter Erinnerung. (Überrumplung der Uni-Kinderklinik) Wichtig!! Schaut nach einem wirklich guten Gynekologen.
Auch darauf achten das wir nicht als Anschauungsobjekte behandelt werden. (auch in Uni-Kliniken) Es gibt für eine Kinderseele nichts schlimmeres als begafft und ? fotographiert zu werden. (vor allem wenn man nicht weiß worum es geht)

LG
Mikie

8

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Eigenerfahrung OP bei AGS mit Salzverlust

« am: Juli 02, 2015, 06:26:35 Nachmittag »

Hallo, ich schaue zwar schon lange hier, jedoch klinke ich mich neu hier ein.

Ich habe ein paar Themen Betr. OP bei Mädchen mit AGS durchgelesen und wollte dieses Thema aus einem anderen Gesichtspunkt ansprechen.
Ich denke manche Erwachsene würden auch gerne etwas beitragen, jedoch trauen sich nicht oder finden es unpassend sich auszutauschen, Tabu-Thema, über Sexualität spricht man nicht.

Ich habe selber AGS mit Salzverlust und bin im Säuglingsalter operiert worden. Heute bin ich alt genug um mich damit auseinander zu setzen.

Auch wenn einige nicht mit mir gleicher Meinung sind und es vielleicht nicht gut aufnehmen!!! und für manche die Entscheidung nicht leichter wird, man sollte aber auch mal die Erfahrung von jemanden Betroffenen erfahren, als immer nur von Ärzten.

Ich finde es Scheiße, bin wütend und ......, das ich operiert wurde, heute meine ich, warum habt ihr nicht warten können bis ich alt genug war um selber zu entscheiden. Dann könnte ich es als meine Entscheidung sehen und nicht: so ist es halt, komm damit klar.
Es gehört verdammt gut überlegt, denn es läßt sich nicht rückgängig machen.

Habe einen Partner, und mehr als genug Probleme, mit der Sexualität, damit #kein oder kaum sexuelles Empfinden/Sexualität, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, ständig Blasenprobleme, usw.
Es gab Zeiten da hätte ich die Ärzte die mich operiert haben am liebsten ................. Sollen sich selbst mal beschneiden, operieren, dann können sie sich vielleicht vorstellen was sie einem Mädchen/Frau damit antun.

Ich denke ich hatte noch Glück, da ich erst spät bemerkt habe das ich operiert wurde, dafür war die Info umso heftiger.
OK, ich weiß nicht wie es wäre nicht operiert zu sein.

Ich dachte im Westlichen Europa ist man gegen "Beschneidung bei Mädchen" ohne gravierende medizinische Befunde. Einfach nur Beschneiden/Korrigieren damit man mit der verklemmten westlichen Gesellschaft keine Probleme bekommt (Schule, Nachbarschaft.....). Es redet sowieso keiner ohne AGS-Betroffenheit über das Thema.
Bei mir wissen außer meinem Partner, Eltern, Geschwister und ein paar Mediziner nicht das ich beschnitten bin, das ich AGS habe. Interessiert keinen und hat noch nie jemanden interessiert. Auch nicht die behandelnden Ärzte.

Mit der Gesellschaft hatte ich noch nie Probleme, jedoch mit meiner Sexualität, Gesundheit und Psyche durch Depressionen.

Eine so wichtige Entscheidung gehört in die Hände des Betroffenen und nicht durch Eltern, Ärzte entschieden, auch wenn sie nur das Beste wollen.

Sorry, wenn ich für manche zu offen bin. Gehört aber auch mal angesprochen und nicht immer nur schöngeredet.
Ich wünsche den Eltern aber immer noch viel Kraft beim Entscheiden, zum Wohl ihrer Kinder.

LG
Mikie