Nachrichten

1

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison bei AGS mit SV nur 2 x täglich ?

« am: Mai 24, 2015, 06:23:53 Nachmittag »

Ich glaube schon, dass der Bedarf täglich unterschiedlich ist,nur kann man es nicht immer der benötigten Tagesmenge anpassen. Vielleicht gibt es so ein Gerät in 20 Jahren
Als ich klein war, wurde die Dosis regelmäßig auf mein Gewicht und Körpergröße angepasst. Da war ich alle paar Monate zur Untersuchung. Heute reicht es 1 mal im Jahr.

2

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo ich brauche Hilfe

« am: Mai 24, 2015, 06:16:13 Nachmittag »

Hallo Rambo83,

ich würde mal in eine größere Klinik und mich komplett durchchecken lassen. Nicht nur vom Endokrinologen!
Gerade wenn man total am Boden ist, depressiv und co, nehmen Symptome zu und es kommen neue hinzu. Das kann sogar zu Haarausfall führen.
Mach dich nicht zu sehr verrückt. Ich bin bereits 35 und mir geht es gut. Über Nebenwirkungen mache ich mir keine Gedanken, da ich weiß, dass es ohne Medikamente gar nicht geht.
Kopf hoch!

Gruß

Day

3

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison bei AGS mit SV nur 2 x täglich ?

« am: Mai 09, 2015, 08:13:16 Nachmittag »

Vielen Dank
Ich werde das beim nächsten Termin mit dem Doc mal ausdiskutieren

4

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: Mai 09, 2015, 08:10:49 Nachmittag »

Jedes Medikament ist anders.
Wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg und hoffe es geht dir bald wieder besser.

5

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison bei AGS mit SV nur 2 x täglich ?

« am: Mai 06, 2015, 05:00:53 Nachmittag »

Darf ich fragen, wieviel du von Prednisolon einnimmst und wann? ich würde auch gern auf 2 mal umstellen, aber hab schiss, weil es gerade echt gut ist. aber 3 mal dran denken ist echt schwer... bin ja schon Mitte 30

6

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: Mai 06, 2015, 04:56:40 Nachmittag »

Hui, das klingt viel.
Ich nehme morgens 0,1mg und das wars. Habe AGS m.S.

7

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: Mai 05, 2015, 09:53:53 Nachmittag »

Hallo Isa,

was, wann und welche Mengen hast du vorher genommen, und welche nimmst du jetzt wann und wie ein?
Ich warte erstmal den Termin beim Doc ab.

8

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison bei AGS mit SV nur 2 x täglich ?

« am: Mai 05, 2015, 08:29:31 Nachmittag »

Servus!

Wie alt ist dein Sohn?
Also ich bin 35, wiege ca. 82kg, und nehme 30mg HC über den Tag verteilt. (15-10-5)und morgens eine Astonin H.
Habe es auch schon öfter mit meinem Arzt diskutiert. Kann man wohl machen, aber warum ändern, wenn es damit gut läuft?

Gruß

Day

9

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Keine Pille aber Kortison

« am: Mai 05, 2015, 08:26:04 Nachmittag »

Hi.

Bin zwar keine Frau, aber vielleicht kann ich dir trotzdem von meinen Erfahrungen als Medikamenten Versuchstier berichten
Habe seit Geburt AGS mit Salzverlust. Es wurde bis zum 17. Lebensjahr mit Cortison und Astonin H behandelt. Dieses wurde regelmäßig in der Menge angepasst.
Wegen eines Umzuges musste ich den Arzt wechseln.
Dieser kam auf die Idee, es mit Dexamethason zu versuchen. Ich habe mal schnell 10kg zugenommen, und mich nicht gerade wohl gefühlt.
Also wieder zum alten Arzt und mal nachgefragt, ob das sinnvoll wäre. Der meinte bei meinen Werten vor Dexamethason eher nicht. Vermutlich bin ich da unbewusst in eine Teststudie gelangt.
Heute nehme ich lediglich Cortison und Astonin H, wobei das Astonin H wohl jetzt nicht mehr produziert wird.
Mit deinem Haarausfall...hast du Stress? Das war bei mir mal ein Grund. Bin dann mal deutlich kürzer getreten und habe Sport gemacht. Das hat wahnsinnig geholfen. Wurde bei dir auch auf  PCO-Syndrom getestet?

Gruß

Day

10

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Heiße Tage

« am: Mai 05, 2015, 08:13:22 Nachmittag »

Frage mich... Wenn du so schiss hast... warum fahrt ihr dann dort hin wenn es so heiß ist?
Kann dir leider nur aus meiner Erfahrung berichten. Am Ende ist da jeder anders gestrickt. Viel trinken und salzig essen.

11

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: Mai 05, 2015, 08:09:03 Nachmittag »

Servus zusammen.

Hab es gestern auch erfahren. Schön mit dem Rezept in die Apo... und nix da! Naja, hat zum ganzen sch... Tag gepasst.
Da ich an AGS mit Salzverlust leide, ist das gar nicht schlecht für die Elektrolyt-Regulierung.
Habe es allerdings in einer Ferienfreizeit mal vergessen und panisch meinen Doc angerufen. Der war relativ entspannt und sagte nur... "bissel mehr trinken und Elektrolyte nehmen, dann ist alles ganz normal". Und was soll ich sagen... habe die Woche ohne jegliche Probleme überlebt!
Also seit mal ganz entspannt. Da findet sich auch wieder eine Lösung!

Gruß

Day

12

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Bin neu und brauche dringend eure Hilfe

« am: Mai 05, 2015, 08:02:45 Nachmittag »

Hallo Ihr beiden,
ich bin 35 Jahre und habe seit Geburt AGS mit Salzverlust.
Kann euch beiden nur raten, zu einem renommierten Endokrinologen zu gehen.
Bei mir wurde es früh erkannt, was damals nicht selbstverständlich war.
Mit Vergleich von Werten wäre ich vorsichtig, meine schwanken z.T. sehr. Zum einen natürlich Tageszeit abhängig, was der unterschiedlichen Dosierungsmenge geschuldet ist, zum anderen von der Gesamtverfassung was vor allem an Stress gebunden ist. Dadurch hatte ich auch temporären Haarausfall.
Mit Sport und einer relativ gesunden Lebensweise habe ich einen Weg gefunden, das ganze in den Griff zu bekommen.
Noch eins....
Mit Hydrocortison ist nicht zu spaßen, wenn der Körper es nicht wirklich benötigt!

Gruß

Day