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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Bin neu und brauche dringend eure Hilfe

« am: April 19, 2015, 10:06:52 Nachmittag »

Hmm, hätte einige Antworten erwartet, aber ....
Danke euch trotzdem.
Werde morgen mit Hydrocortison auf eigener Faust beginnen, weiß  sowieso wie ich dosieren muss und was ich beachten muss.
 
Alles Gute
Yaasi

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Bin neu und brauche dringend eure Hilfe

« am: April 19, 2015, 03:43:23 Vormittag »

Hallo ihr lieben,

Ich hoffe , dass ich durch euch endlich weiter komme.
Mein Leidensweg begann mit etwa 13 Jahren, als mir die Haare anfingen auszufallen.
Heute bin ich mittlerweile 38 und habe immer noch starken Haarausfall .
Trage seit Jahren eine Perücke, da ich sehr wenig Haare habe. Was mich extrem belastet, ist, dass ich seit 25 Jahren vom Haarausfall geplagt werde, dass heisst , ich werde tagtäglich damit konfrontiert.
Im laufe der letzten Jahrzenten, bekam ich noch Hirsutismus, Insulinresistenz,Hashimoto und diverse lebensmittelunverträglichkeiten.
Die ganzen Jahre hat mich kein Arzt ernst genommen, alles war angeblich nur psychisch bedingt usw...
Ich kam über dem Alopezie- Forum  zum Hashimoto- forum und all die Diagnosen, habe ich mit viel Mühe alles selber erstellt.
Die meisten von euch haben es wahrscheinlich genauso erlebt.

Vor 5 Jahren kam ich drauf, dass ich vielleicht Ags haben könnte, also bin ich zum Endokrinologen und habe auf ein ACTH bestanden, der laut Arzt unauffällig war.

Vor 1 Monat  wollte ich zum Frauenarzt und habe mir die Unterlagen zusammen gesucht und die Normwerte im Internet verglichen .
Ich bekam einen  Wutanfall, denn nach den Werten zu urteilen, war schon damals klar, dass ich ags haben muss.

Der 17 oh progesteron war ohne die Stimulation schon leicht erhöht, und stieg nach der ACTH- Stimulation auf 2,61 ng/ml.

Gesunde sollen ja nach der Stimulation werte < 2,5 haben, oder?!!

Der 17 alpha hydroxypregnenolon war auch basal zwar noch normal, aber doch ziemlich hoch (9,5 )und nach  der Stimulation ist der Wert auf 53,8 nmol/l gestiegen.Habe gelesen, dass ab 50 nmol/l ein 3-beta- hydroxy dehydrogenase defekt vorliegt.
Cortisol hat sich mehr als verdoppelt und war normal.



Könntet ihr mir bitte euere Meinung sagen, ob ich AGS habe?
Die Werte sind doch eindeutig oder?

Ich muss erwähnen, dass der Leidensdruck wirklich enorm groß ist und ich es nur duch die Hoffnung, dass es irgendwann besser wird bis Heute ausgehalten habe, aber ein normales Leben habe ich nicht gehabt und die besten Jahre , die ich durch die Krankheit verloren habe ,werden auch nicht zurück kommen.

Ich bedanke mich im Vorraus

LG yaasi


Acth test:

17 OH progesteron                              1.02  ng/ml       0.3- 0.8

17 OH progesteron nach 30 min:          2,26  ng/ml

17 OH progesteron nach 6o min:          2,61 ng/ml
...............
17 alpha hydroxy pregnenolon               9,5 nmol/l        <10,9

Nach 30 min                                        47,3
Nach 60 min                                        53,8 nmol/ l



Androstendion                                      2,7                     0,3 - 3,3
Nach 30 min                                          3,6
Nach 60 min                                           3,1