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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Andrenogenitales Syndrom - Ist das Leben eine Qual oder normal?
« am: Januar 12, 2015, 09:52:58 Nachmittag »
Hey Miax!
Ich bin 1999 in der Schweiz geboren. Ich durchlief wie alle anderen Neugeborenen diesen AGS-Test, das erste Mal fiel der Test positiv aus, also machte man erneut einen Test, der dann negativ ausfiel. Erst im Sommer 2004 bemerkten die Ärzte, dass ich unter dem AGS leide, dazu geführt hat: Dass ich ziemlich gross für mein Alter war und dass ich mit 5 Jahren schon die gleiche Schambehaarung hatte wie eine erwachsene Frau. Der Arzt verschrieb mir Cortison, welches ich 3x täglich (morgens, mittag und Abends, nicht zu festen Zeiten) einnehmen musste. Ich behielt das AGS als ein Geheimnis und erzählte es nur eng vertrauteren. Belastend fand ich das Ganz nur wenn ich mit gleichaltrigen nach dem Sportunterricht duschen musste, deshalb rasierte ich mich immer, damit man es nicht so sah. Ich hatte immer grosse Angst vor den halbjährlichen Blutentnahmen, da sie immer eine Viertelstunde in meinem Arm nach Venen suchten. Beides hat sich jedoch gelegt als ich in die Pupertät kam. Von da an beschfäftigten mich andere Dinge; Ich kriegte Akne(aufgrund vom AGS oder dem Cortison), die ich dann aber erfolgreich bekämpft habe. Meine Pupertät verläuft bis jetzt zimlich normal. Ich konnte vor zirka 2 Jahren meine Tabletteneinnahme auf zweimal im Tag (morgens und Abend) reduzieren.
Heute mit 15 bald 16 Jahren würde ich sagen, dass es mich schon etwas quält mit dem AGS leben zu müssen, da ich immer denken muss: Fühlt es sich wohl anders an, wenn man körpereigenes Cortison produziert aus einer Nebennierenrinde, die einfach weiss, wann wieviel Cortison abgegeben werden muss und nich dauernd bis an sein Lebensende Cortisontabletten schlucken muss, weil die eigene Nebennierenrinde einfach dieses Hormon nicht produzieren will/kann.
Tut mir Leid für mein Gedankenchaos, aber ich musste einfach sofort in Worte fassen was mir in den Sinn kam...
Du darfst mir gerne noch mehr Fragen stellen!
Liebe Grüsse
Livia
Ich bin 1999 in der Schweiz geboren. Ich durchlief wie alle anderen Neugeborenen diesen AGS-Test, das erste Mal fiel der Test positiv aus, also machte man erneut einen Test, der dann negativ ausfiel. Erst im Sommer 2004 bemerkten die Ärzte, dass ich unter dem AGS leide, dazu geführt hat: Dass ich ziemlich gross für mein Alter war und dass ich mit 5 Jahren schon die gleiche Schambehaarung hatte wie eine erwachsene Frau. Der Arzt verschrieb mir Cortison, welches ich 3x täglich (morgens, mittag und Abends, nicht zu festen Zeiten) einnehmen musste. Ich behielt das AGS als ein Geheimnis und erzählte es nur eng vertrauteren. Belastend fand ich das Ganz nur wenn ich mit gleichaltrigen nach dem Sportunterricht duschen musste, deshalb rasierte ich mich immer, damit man es nicht so sah. Ich hatte immer grosse Angst vor den halbjährlichen Blutentnahmen, da sie immer eine Viertelstunde in meinem Arm nach Venen suchten. Beides hat sich jedoch gelegt als ich in die Pupertät kam. Von da an beschfäftigten mich andere Dinge; Ich kriegte Akne(aufgrund vom AGS oder dem Cortison), die ich dann aber erfolgreich bekämpft habe. Meine Pupertät verläuft bis jetzt zimlich normal. Ich konnte vor zirka 2 Jahren meine Tabletteneinnahme auf zweimal im Tag (morgens und Abend) reduzieren.
Heute mit 15 bald 16 Jahren würde ich sagen, dass es mich schon etwas quält mit dem AGS leben zu müssen, da ich immer denken muss: Fühlt es sich wohl anders an, wenn man körpereigenes Cortison produziert aus einer Nebennierenrinde, die einfach weiss, wann wieviel Cortison abgegeben werden muss und nich dauernd bis an sein Lebensende Cortisontabletten schlucken muss, weil die eigene Nebennierenrinde einfach dieses Hormon nicht produzieren will/kann.
Tut mir Leid für mein Gedankenchaos, aber ich musste einfach sofort in Worte fassen was mir in den Sinn kam...
Du darfst mir gerne noch mehr Fragen stellen!
Liebe Grüsse
Livia
