Nachrichten

1

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS was wir erlebt haben

« am: August 29, 2014, 10:02:29 Nachmittag »

Hallo,
Danke für die Antwort !. Bei unseren Töchtern wurde das AGS erst festgestellt als die Pubertät angefangen hat. Unsere ältere, hat schon seit dem wir denken können, Salzstreuer,- Brühwürfel, in dem Kinderzimmer Versteckt und heimlich gegessen. Auch Maggi Trinkt sie aus der Flasche, wir wussten nicht weshalb?, wahrscheinlich hat das ihr Körper gebraucht. Schon im alter von 3 Jahren ist das so. Probleme mit dem AGS hatten wir noch nie. ( Zum Glück )
Jetzt wird noch ihre Schwester vom Endrokrinologen mit Cortison Eingestellt. Niemand hier kann was mit AGS anfangen, obwohl wir in einer Großstadt leben (Karlsruhe). Die Schule in der unsere Kinder gehen weis Bescheid und es liegt Rectodelt 100 Zäpfchen im Sekretariat der Schule bereit für den Notfall, der hoffentlich nie kommt.
Wir wollen die Kinder nicht weiter mit dem AGS konfrontieren, so lange nichts passiert ist. Ich bin ausgebildeter Rettungs- Assistent, aber in meiner Ausbildung die ich hatte habe ich von AGS nie etwas gehört. Nun sind wir im Hormonzentrum Karlsruhe, damit heraus gefunden wird, von wem das AGS weitergegeben worden ist. Zumal bei meiner Frau noch Hormonbedingte Epilepsie vor liegt. Könnten auch AGS Anfälle sein, da kein Epilepsie Zentrum mit den Anfällen bisher klar kam.
Aber Danke für die Antwort.

2

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS was wir erlebt haben

« am: August 22, 2014, 05:47:20 Nachmittag »

Hallo zusammen,
wir haben zwei Töchter 11 und 12 Jahre. Da unsere älteste schon mit 8 Jahren überall Haare hatte, wurde sie vor 4 Monaten einem Endrokrinologen vorgestellt. Er machte eine 24 St. Urinprobe, nach zwei Monaten hatten wir das Ergebnis , AGS ohne SV !. Der Endrokrinologe hat uns gesagt, ab jetzt 10mg Hydrocortison täglich geben, oder auch nicht!. Schön,- was AGS ist hat er uns nur Erklärt das die Nebennieren Rinde kein Cortison selber herstellen kann und deshalb bei unserer Tochter der 6 fache Grenzwert an Männlichen Hormonen besteht. Er hat bei der Kinderärztin gebeten, das auch Ihrer Schwester Blut abgenommen wird um zu Testen ob sie AGS hat. Der Test war positiv AGS mit SV. Die Kinderärztin gab uns sofort eine Einweisung ins Kinderkrankenhaus zum Einstellen mit Cortison weil der Endrokrinologe gerade Urlaub hatte. Was AGS ist, wissen wir bis heute noch nicht :-(
Im Kinderkrankenhaus sagte man uns !-- wir haben keinen Facharzt hier der sich mit AGS auskennt, warten sie lieber bis der Arzt vom Urlaub zurück ist.
Wir sitzen nun mit einem Dummen Gesicht da, total Ängstlich und würden gerne wissen was eigentlich AGS ist.
Weshalb sollen wir jetzt plötzlich unseren Kindern Cortison geben ?. Bisher sind alle Grippen, OP's, Fieber- Krankheiten auch ohne Cortison vorüber gegangen bei ihnen.
Kommende Woche haben ich und meine Ehefrau einen Termin im Hormonzentrum Karlsruhe, damit nachgeschaut wird, wer von uns beiden das den Kindern mit vererbt hat. Zumal meine Ehefrau an Epilepsie erkrankt ist.
Jeder Arzt zeigt nun mit denn Fingern auf meine Ehefrau ( du Schuldig, Du hast das den Kindern Vererbt ) was sie schon ganz fertig macht. Die Epilepsie reicht ja schon.
Der Endrokrinologe hat mir am Anfang gesagt, man kann Cortison geben, muss es aber nicht?.
In ganz Karlsruhe gibt es nur einen Arzt, der sich mit AGS bei Kindern auskennt!. Nicht einmal das Kinderkrankenhaus weist genügend darüber Bescheid.
Wir sind noch nicht aufgeklärt worden welchen Sinn es macht den Kindern Cortison zu geben, oder einfach nicht zu geben.
Bisher ist doch nichts passiert? ohne das Cortison.
Unsere Tochter nimmt die Cortison Tablette mit Angst, weil sie denkt das Sie Sterben muss wenn sie sie nicht nimmt.

Wir brauchen dringend Aufklärung was es mit dem AGS auf sich hat. Was soll das plötzlich eine so schlimme Krankheit sein, die wir nicht bemerkt haben?, und die bisher nicht im Leben unserer Kinder Auswirkungen hatte.

Schon jetzt bedanke ich mich über die Antworten.

3

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Facebook AGS Gruppe

« am: Juli 29, 2014, 08:22:09 Nachmittag »

Hallo,
wir sind eine Familie die ein AGS Kind haben. Deshalb haben wir auf Facebook eine AGS Gruppe gegründet

Link: www.facebook.com/groups/1531238573765885

wenn jemand möchte ist er Herzlich Willkommen.