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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Alltag mit AGS

« am: Februar 22, 2018, 12:26:10 Nachmittag »

Unsere Kita hat sich total quer gestellt! Die geben gar nichts. Haben angeboten tägliche den Sozialdienst kommen zu lassen, der ihr die Medikamente gibt, das wollte ich aber nicht!
Sie geht aber mittlerweile so, dass wir alle Einnahmen selbst machen können!
Denke mir aber, wenn die Erzieherinnen das bei euch übernehmen, machen sie das sicher gewissenhaft!
Die wollen ja auch nichts falsch machen, denke du kannst da Vertrauen haben!
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen

« am: Februar 01, 2018, 01:40:53 Nachmittag »

Hallo Uta, ich kann dir nur raten dranzubleiben und den nächsten Endokrinologen aufzusuchen.
Der dritte bei dem ich war, nimmt mich und meine Werte nun ernst und versucht mir zu helfen und ich habe nachgewiesen nur ein defektes Gen, bin also Anlagenterger.
Alles Gute
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze

« am: November 11, 2017, 09:20:58 Nachmittag »

Hallo. Wir haben eine Notfallspritze bekommen, bzw die Infektionslösung, die man dann aufziehen müsste. Natürlich nur für den absoluten Notfall.
Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis

« am: August 21, 2017, 08:09:23 Nachmittag »

Hallo, unsere Tochter ist 3 Jahre alt. Ich hab gerade mal nachgeschaut, als unsere Tochter 4,5Monate alt war, bekam sie 3-1-1,5mg HC und morgens und abends 1/4 Astonin.
Die höchste Astonin Dosierung hatte sie anfangs mit 1,5
Tabletten am Tag. Der Blutdruck war bei ihr auch zu hoch, hat sich aber mit geringerem Astonin langsam normalisiert...das hat allerdings lange gedauert. Blutdrucksenker hat sie nie bekommen. 
Ich finde 2 Tabletten sehr viel.
Wo seid ihr in Behandlung?
Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late-Onset-AGS

« am: August 14, 2017, 08:09:27 Nachmittag »

Hallo, ich habe gerade, auf der Suche nach einer Lösung, deinen Beitrag gelesen. Es tut mir leid dass du hier keine Antwort bekommen hast, ich kenne leider das Problem.
Ich kämpfe auch gegen diese Behaarung und leide darunter. Ich bekam jetzt die Belara verschrieben und erhoffe mir etwas Besserung.
Ich habe auch schon einige Beiträge geschrieben aber nur wenig oder gar keine Antworten bekommen!
Wie geht es dir inzwischen? War die Behandlung beim Hautarzt erfolgreich?
Liebe Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung

« am: März 08, 2017, 09:55:59 Nachmittag »

Also geben darf stimmt so nicht ganz.
Es ist nicht eindeutig geregelt aber sie dürfen schon aber sie müssen nicht. Viele haben Angst dass sie haftbar zu machen sind falls was schief läuft, was aber nur der Fall wäre wenn eine vorsätzliche Tat vorliegt. Wir haben.das Thema ausführlich durchgekaut und uns auf einen Kompromiss eingelassen weil man sich natürlich an dem Ort wo das Kind betreut wird nicht sofort unbeliebt machen möchte.
Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung

« am: März 08, 2017, 07:32:55 Nachmittag »

Hallo.
Wir hatten leider Schwierigkeiten mit der Kita. Die Leitung lehnt es strikt ab Medikamente zu verabreichen, auch wenn sie lebensnotwendig sind.
Das ist sehr ärgerlich,aber wir haben einen Weg gefunden, auch wenn er nicht optimal ist.
Wir haben einen 35Std Platz mit Unterbrechung über die Mittagszeit, in der ich meiner Tochter dann die Mittagsdosis gebe.
Grundsätzlich muss man da mit der Kita sprechen.Die Medikamentengabe in solchen Einrichtungen ist gesetzlich nicht klar geregelt. Viele Kitas geben Kindern ihre Medikamente, andere nicht.
Anders ist es im Notfall, da sind sie verpflichtet zu helfen.
Gruß
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Soziale Kontakte

« am: März 08, 2017, 07:25:00 Nachmittag »

Hallo, unsere Tochter ist fast 3Jahre alt und wir haben mit der Krabbelgruppe gestartet als sie ca 4Monate alt war. Ich finde auch das sowas wichtig ist, nicht nur für die Kinder sondern auch für die Mütter, denn dieser Austausch mit anderen Müttern tut wirklich gut.
Ich habe auch noch nie gehört dass AGS Kinder anfälliger für Infekte sind. Natürlich ist ein Infekt bei einem AGS Kind "gefährlicher" als bei einem komplett gesunden Kind aber anfäliger sind sie ja nicht.
Liebe Grüße und viel Spaß
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krampfanfall bei Kleinkind

« am: Februar 13, 2017, 01:00:53 Nachmittag »

Hallo Mama,
Ich habe noch nie gehört dass Ags Kinder aufgrund des AGS krampfen.
Bei einem Krampfanfall den Notarzt zu rufen  war sicherlich  die absolut richtige Entscheidung und es wundert mich sehr dass sowas nicht abgeklärt wird.
Ich hoffe dass das eine Ausnahme war.
Alles Gute

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Schlafverhalten

« am: Januar 23, 2017, 09:21:56 Nachmittag »

Hallo zusammen. Ich habe mal eine Frage an alle Betroffenen und Eltern von AGS Kindern.
Soweit ich weiß sagen die meisten Endokrinologen dass das HC morgens möglichst früh, mittags und abends am besten im Abstand von 8Std  gegeben bzw eingenommen werden sollen.
Man weiß aber ja auch dass der gesunde Körper spät am Abend kein Cortisol mehr ausschüttet.
In einem Beitrag habe ich gelesen dass der Endo Zeiten von 5, 11 und 18 Uhr vorgab, weil das der natürlichen Ausschüttung am nähesten käme.
Meine Frage ist, wie macht ihr das und wie fühlen sich Betroffene nach der Einnahme?
Der Hintergrund meiner Frage ist der, dass ich das Gefühl habe dass die Einnahme den Schlaf meiner Tochter stört.
Sie ist 2,5 Jahr und geht gegen 7 ins Bett und bekommt die letzte Gabe gegen 21Uhr. Sie wird kurze Zeit später immer wach und ich denke dass das damit zusammenhängt.
Wäre dankbar für Antworten.
Liebe Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ärgernisse im Forum

« am: Januar 18, 2017, 06:01:23 Nachmittag »

Bei mir war es kein mobben sondern wilde Verschwörungstheorien. Kein Grund denjenigen zu melden.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ärgernisse im Forum

« am: Januar 18, 2017, 01:29:00 Nachmittag »

Ich bin froh und dankbar über dieses Forum und habe nicht die geringste Ahnung welche Kosten bei sowas anfallen aber ich hoffe ihr gebt es nicht auf. Ich denke überwiegend profitieren die Leute von dem Austausch und die positiven Seiten überwiegen, vergesst das nicht! Es gibt leider immer Menschen die versuchen alles schlecht zu reden und um jeden Preis ihre Meinung der breiten Masse aufzudrücken weil sie nicht akzeptieren können dass es mehr als nur einen richtigen Weg oder nur eine Meinung gibt.
Auch ich wurde hier schon mit Verschwörungstheorien belästigt, aber das hatte sich nach ausführlicher Antwort meinerseits, erledigt.
Also herzlichen Dank dass ihr dieses Forum ins Leben gerufen habt und alles Gute für euch!
Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Dezember 29, 2016, 07:40:08 Nachmittag »

Nein, ich habe auch gestillt aber auch zugefüttert. Wenn ich keine abgepumpte Milch hatte, haben wir Pre gegeben.
Dann viel Erfolg! 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Dezember 29, 2016, 02:36:29 Nachmittag »

Hm, damit hatten wir keine Probleme aber das muss man vermutlich testen.
Wir haben anfangs probiert ob es salzig schmeckt weil wir genau das vermeiden wollten dass sie sich vor der Milch ekelt und dann nicht mehr trinken möchte.
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Dezember 29, 2016, 01:18:38 Nachmittag »

Ich habe abgepumpte Milch gegeben. Das wurde uns so nicht gesagt...wieso verträgt sich das nicht? Haben die eine Begeündung genannt?
Ja das stimmt, wir haben immer 30ml Milch mit dem Salz gegeben und wenn das ausgetrunken war nochmal was hinterher zum satt werden!
Liebe Grüße