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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Leben mit AGS (Erfahrungsberichte und Austausch+TIpps erwünscht)

« am: September 23, 2014, 10:23:20 Nachmittag »

Liebe lula was ich noch sagen muss zu dir, wenn du jahrelang medis wie dexa genommen hast darfst du es nicht abrupt absetzen da haut es deinen körper evtl total zusammen.wenn du es absetzen möchtest ist das immer deine freie entscheidung aber das dexamethason niemals von einem tag auf den anderen komplett weglassen höchstwarscheinlich kommt aber meine antwort zu spät. Ja also meine erfahrung mit dexa war halt schlecht muss aber nicht auf jeden zutreffen ich denke die dosierung war eben einfach zu hoch.wenn du gewichtsprobleme und auch kreislsufprobleme hast und müde schlapp als wärst uralt oder krank.das könnte wie bei mir eine insulinresistenz sein.betonung auf "könnte" muss natürlich nicht.ferndiagnosen sind nicht möglich und arzt bin ich auch nicht. nachdem es aber fast jeder ags kranke hat..die resistenz steht zusammen mit diabetes und ags kann man bei wikipedia nachlesen..wäre ein test schonmal nicht verkehrt ich würde das auf jeden fall vom arzt untersuchen lassen.sonst hast du immer wieder zeiten wo es dir super geht und dann auf einmal wieder völlig schlapp und kaputt so ist es bei mir jedenfalls. der test an sich ist auch nicht schlimm man braucht aber etwa einen tag lang frei.man bekommt ein paar becher mit einer sehr sehr süßen flüssigkeit zu trinken so ähnlich wie ein dicker beerensaft nur pappsüß der erste geht noch danach muss man sich schon zwingen das zu trinken.aber es gibt schlimmeres man überlebt das augen zu und durch.danach wird alle paar std ein kleiner piek in den finger gemacht den merkt man eigentlich gar nicht ist überhaupt nicht schlimm.die genauen zeitintervalle weiß ich nicht mehr ob das jetzt stündlich oder alle 2 std war keine ahnung mehr auch wie oft genau weiß ich nicht mehr das ist bei mir ja schon 7 jährchen her grad als ich 18 war denn damals hatte ich am aller heftigsten probleme.im prinzip wird so gemessen wie der zucker den man zu sich genommen hat abgebaut wird.vorher muss man nüchtern sein sonst hätte man ja falsche werte wenn man vorher was isst oder trinkt.bei mir hat man es damals direkt in der kiwu klinik gemacht ich denke so kann man das bestimmt beim internisten,diabetologen,endokrinologen vielleicht sogar beim frauenarzt oder hausarzt machen ich würde einfach mal anrufen und nachfragen ob sie einen insulinresistenz test machen können.das ags wird ja durch ein chromosemendefekt verursacht und in der nebennierenrinde gebildetes hormon kann nicht vollendet werden wird daher in männliche hormone umgewandelt.soviel zur kurzform brauch ich ja nicht erklären weiß ja eh jeder mit ags.so und diese insulinresistenz ist oft eine folge daraus weil dafür auch die nebennierenrinde zuständig ist.und wie gesagt seitdem ich es weiß bin ich auch wieder schön dünn hatte schon gute 20 kilo mehr auf den rippen als ich auf zucker geachtet hatte gings mir nach ein paar tagen schon viel besser und ich nahm ganz automatisch ab ohne mich jetzt runter hungern zu müssen liebe grüße achso cellulite hab ich auch heftig liegt mit der erbanlage zusammen je nach bindegewebe.warscheinlich weißt du über den aufbau des bindegewebes bescheid im prinzip haben es alle frauen je nachdem stärker oder weniger du kannst dürr sein und trotzdem cellulite ohne ende haben (so wie ich) wenn du über cellulite liest weißt du auch weshalb sich bei frauen unregelmäßig fett und wasser einlagern muss bei der frau so sein da sich bei ins ja einiges "dehnen" muss bei einer schwangerschaft.beim mann nicht dessen bindegewebe ja ganz anders aufgebaut ist.es gibt einige cremes die es verbessern weil sie eine entschlackende wirkung haben.im prinzip ist es aber teures produkt für wenig effekt.den wassereinlagerungen an oberschenkel kann man schnell zu leibe rücken indem du sie in frischhaltfolie einwickelst.du kannst das sogar den ganzen tag lang machen während schule oder arbeit ich bevorzuge es zu hause.es wird heiß am oberschenkel zu schwitzt das eingelagerte wasser raus und zack hast du nicht mehr so viele dellen.selber effekt wie ne teure creme.das eingelagerte fett kann man weder weg cremen noch rausschwitzen sondern nur indem es der muskel verbrennt.das heißt muskeltraining für oberschenkel und ja dann bleibtdie cellulite weg.ca 15 minuten traineren am tag ich benutze ein gerät namens "leg magic" solange man das dauerhaft macht hat man keine cellulite und es ist der grund weshalb models keine cellulite haben die haben nämlich ganz genau das selbe problem und nachdem die ja geld mit ihrem körper machen und mit cellulite raus wären trainieren sie halt.ich bin stinkfaul für so was ich hab cellulite.die 15 minuten am tag sind mir zu blöd aber das ist der weg um überhaupt keine mehr zu haben.wenn du natürlich mit leg magic trainierst brauchst auch keine frischhaltefolie weil das wasser schwitzt du dabei auch raus...das ist nur ein trick für faule so wie ich damit man zimindest das bild etwas verbessern kann vor einem date zum beispiel..oder vor dem schwimmbad.eine dauerhafte lösung ohne etwas zu tun gibt es nicht ansonsten müsste man das bindegewebe verändern und das ist nicht möglich sonst wäre man ein mann o.o je nachdem wie eng oder weitmaschig das bindegewebe ist umso stärkere größere dellen hat man.bauch beine po becken betroffen weil diese bereiche sich dehnen müssen bei einer schwangerschaft manche habens auch an den armen.bindegewebe kann man sich wie ein gitternetz vorstellen um es ganz einfach zu verdeutlichem zwischen dem sich wasser und fett einlagert dein bindegewebe verändert sich nie nur den sichtbaren effekt der dellen kann man zu leibe rücken.dexamethason fördert wassereinlagerung und auch gewichtszunahme zumindest aus meiner sicht als ich ws genommen habe obs in der packungsbeilage steht weiß ich nicht mehr. Also sobald ich das wieder nehme heißts wohl sport machen zum ausgleich

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Leben mit AGS (Erfahrungsberichte und Austausch+TIpps erwünscht)

« am: September 23, 2014, 09:28:03 Nachmittag »

Hallo lula,
War schon eine zeit lang nicht mehr hier online well ich keine zeit hatte bin auch getade nur über das phone online. Also als bei mir das ags festgestellt wurde vor 7 jahren sollte ich auch dexametason nehmen und zwar in einer hochdosis was ich dann auch tat. Mich hat es davon dann mal komplett umgehauen ein absoluter kreislauf kollaps nach 5 minuten wieder wach geworden und seitdem habe ich das dexa nicht mehr eingenommen und auch keine behandlung mehr durchführen lassen.auch metformin sollte ich nehmen und das wegen einer insulinresistenz die aus dem ags resultiert.das kommt übrigens bei ags ganz ganz häufig vor also mach bitte mal einen zuckertest beim arzt.das heißt der zucker den man zu sich nimmt wird zu langsam abgebaut und letztendlich in fettzellen gelegt.diabetes entsteht so gut wie immer aus einer insulinresistent.ABER...ich have niemals das metformin genommen habe radikal meine ernährung umgestellt nehme wenig zucker zu mir.ein beispiel ich trinke seit dem ich es weiß nur noch wasser hin und wieder früchtetees und das auch ohne zucker.ich esse viel gemüse und auch fleisch aber eher gedünstet und ohne fette und öle ein bisschen schokolade esse ich trotzdem und zwar täglich ganz kann man auch nicht auf zucker verzichten aber ich habe es wirklich in einem solch minimum wert geschafft dass meine zuckerwerte super sind ich 7 jahre später immer noch kein diabetes habe und das ohne behandlung und ich hoffe dass das auch weiterhin so bleibt. Was dann auch besser wurde seit diesem zeitpunkt als ich wusdte insulinresistenz das kommt nämlich auch von der nebennniere mein kreislauf ist viel besser.ich habe die letzte woche cola getrunken ausnahmsweise und weil ich es anfänglich gut vertragen habe weiter gemacht jetzt fühle ich mich wie eine alte oma bin fix und alle erschöpft mache im prinzip rein gar nichts.das geht jetzt noch so einige tage das kenne ich schon und dann werde ich langsam wieder fit.gegen die hohen testosteron werte habe ich noch nichts unternehmen können ich hab auch in letzter zeit wieder herzprobleme schlägt zu schnell herzstolpern usw. Ich weiß auch dass die herzprobleme vom ags verursacht werden. Aber ich versuche das möglichst gut mit ernährung und sport im griff zu behalten momentan ist es schlimmer ich habe mir von der arbeit 4 wochen urlaub genommen und werde in eine kur gehen. Ags ist wirklich eine scheiß krankheit ich fühl mich des öfteren müde schlapp wie ne alte frau mal kucken ob ich vielleicht doch mal wieder eine behandlung versuche. Ich hab übrigens auf das dexa auch sehr zugenommen und ich hatte es nur über einen kurzen zeitraum. ich kann mich aber nicht mehr an die dosierung erinnern ich weiß nur noch es war hochdosis weil jeder arzt das sagte und ein ähnliches problem hatte ich mit einer pille die antiandrogen wirkt ich habe zuerst nicht gemerkt nach etwa 2 wochen dann ein kreislaufkollaps das ding wieder abgesetzt und mir ging es gut nach etwa 2 tagen. Ich muss wirklich unbedingt mal mit einem endokrinologen sprechen und meine werte aktuell anschauen lassen aber ich arbeite 14 std täglich 6 tage die woche und bin einfach nicht dazu gekommen. ich wünschte ich hätte eine gute lösung für das ags.das einzige was ich im griff habe sind wie gesagt die zuckerwerte seither bin ich fitter und belastbar.übrigens im normalen blutbild hat man das nie gesehen erst beim speziellen indulinresistenztest. Vorher war ich müde und schlapp und selbst einfachste dinge waren schon anstrengend sind übrigens die selben symptome wie bei einer depression hatte aber keine mein kreislauf war wegen dem zucker am boden.per zufall hat man das in der kiwu klinik untersucht ich würde jedem mit ags raten diesen test zu machen.ich habe mal gelesen jeder zweite ags kranke hat diabetes oder insulinresistenz.das diabetes muss man zwingend behandeln aber solange es "nur" die insulinresistenz ist kann man es auch in den griff bekommen entweder mit medis oder ernährung umstellen.wie gesagt wenn mein körper zucker kaum verarbeiten kann war für mich die schlussfolgerung "gut dann führe ich eben keinen oder nur wenig zu" und es hat funktioniert.wenn man sich fühlt wie eine oma und merkt dann es war wegfn literweise cola dann lässt man es auch gerne wieder bleiben. ich wünsche mir seit jahren kinder ich habe etliche partner dadurch verloren und bisher blieb der kinderwunsch unerfüllt. Ich hoffe dass ich das eines tages in den griff bekomme sobald ich die zeit habe. Ich muss arbeiten ich kann meine stelle nicht verlieren mein problem sobald ich medikamente ausprobiert habe gegen das ags ging es mir nach etwa 1 woche immer schlechter und eigentlich sollte es mir mit behandlung besser gehen. Vielleicht war die dosierung einfach nicht gut ich gebe damit auch nicht auf mein nächster anlauf mit medis kommt bald ich hoffe dass sich für euch später einmal der kinderwunsch erfüllt und wünsche allen ganz viel glück und dass ihr mit der krankheit gut umgehen könnt.ich bin jetzt 25 und lebe wissentlich seit 7 jahren damit ich war früher zwischen dem 16.18 lebensjahr auch mal als model tätig obwohl ich sehr mit der behaarung schon immer zu tun hatte und auch auf das gewicht und ernährung muss man mehr drauf achten wie jeder andere mensch leider.aber es bringt ja nichts man muss mit seinem körper leben und versuchen dinge zu vermeiden die nicht gut sind.gegen den haarwuchs habe ich jetzt etwas effizientes gefunden schaut mal beim rossmann oder im inet da gibt es jetzt einen laserhaarentferner.ich hatte schon mehrere die waren alle schlecht dieser funktioniert wirklich innerhalb von minuten anwendung haare weg die kommen wichenlang nicht mehr nach und nach ein paar anwendungen kommen sie nie wieder anwenden circa ein jahr ich nehms jetzt seit 7 monaten und kommen fast nie mehr und wenn mach ich sie in sekunden weg ohne stoppeln oder diesen mist.bei mir war es sehr heftig ich musste es vor allem an der oberlippe am baum und am hals/kinn anwenden peinlich peinlich aber ich bekam auch dort haare :/ achja und um die brustwarzen..das problem gott sei dank hab ich jetzt auch nicht mehr.würde ich sonst niemandem erzählen aber hier ist ja das passende forum und anonym.der ist grün weiß name fällt mir grad nicht ein kostet glaub ich etwa 200€ aber besser als in einer klinik pro körperstelle 80€ zu bezahlen und das 10-12 mal.das sind die tipps und erfahrungen die ich geben kann wenn ihr den namen von dem braucht ich poste es in ein paar tagen wenn ich wieder zuhause bin bin grad beruflich unterwegs.hoffe mir wird dann keine werbung nachgesagt xD bis bald

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS - Auswirkung auf Psyche und Körper

« am: Juli 01, 2014, 05:22:03 Nachmittag »

achso ja und am bauch sind keinerlei haare mehr auch nicht mehr am busen und ich freue mich sehr darüber ^.^ das ändert zwar mal noch nix an meinem ags mit der hormonstörung oder meiner momentan bestehenden unfruchtbarkeit..aber das äußerlich sichtliche ist weg und die haare kommen am bauch schon gar nicht mehr nach. ich freue mich ich hoffe das hilft vielen die zufällig auf das hier stoßen. ich hätte vorher/nachher bilder machen sollen aber mein freund und meine mutter die das problem kannten die sind total begeistert. bei mir ging das echt vom genitalbereich hoch bis zwischen die busen ich konnte nichtmal mehr nen ausschnitt oberteil anziehen im sommer oder ein kleid mit ausschnitt. und jetzt ist es weg..stoppelfrei und wunderschön so wie es war bevor mein ags angefangen hat schlimmer zu werden ^.^ ich bin happy jetzt xD vor allem weil ich nicht mit nem psychodoktor reden müsste damit die krankenkasse eine dauerhafte haarentfernung zahlt..und meilenweit fahren und das immer wieder und wieder..geht auch easy

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS - Auswirkung auf Psyche und Körper

« am: Juli 01, 2014, 05:12:54 Nachmittag »

Hallo liebe Alexandra :-)
ja ich kuck auch immer mal so einmal die woche hier rein
ja würde mich sehr freuen vielleicht können wir uns dann gegenseitig tipps geben weil ags betroffene gibts ja nicht so viele.
ich hab jetzt dieses silk´n glide im gesicht angewendet bin da ja eher vorsichtig und skeptisch..ich hab keinen damenbart mehr wooooooohoooooooooo nix mehr da davon. ich machs auch nicht so ganz nach anleitung ich blitze auf jede stelle einfach 4-5 drauf und mach des auch alle paar tage mal wenn ich grad lust und zeit hab und auf der höchsten stufe..der effekt ist dass die haar sofort weg sind..ist ne sache von paar minuten und die kommen erst wochen später so ganz fein und ganz langsam nach dann blitz ich wieder paar mal und zack ist es weg..and paar stellen an den beinen hab ichs angewendet und da hab ich jetzt freie streifen wo keine haare sind und welche wo haare sind xD lol ich denke mal bald bleibt das komplett weg das geht genauso schnell wie rasieren. ich finds total cool meine mutter hat letztens gesagt ich schau so anders aus dann hab ich gesagt..ja..mein damenbart ist weg jetzt will sie sichs auch ausleihen wenn ichs nicht mehr brauche also ich kanns nur echt jedem empfehlen hätt ich das vorher gewusst hätt ich gleich mal meinen damenbart weggeblitzt und nicht erst vorsichtig ausprobiert..das hab ich bestimmt schon seit 10 jahren nicht mehr ohne "bart" gehabt. und jetzt ist auch meine umwelt viel netter zu mir. eigentlich wollt ich den namen nicht schreiben damit meinem beitrag keine werbung unterstellt wird aber auf der anderen seite..wie soll man schon jemandem tipps und ratschläge geben wenn man nicht sagen kann wie des ding heißt das mal ausnahmsweise funktioniert. es gibt dutzende von laserhaargeräten ich hab zwei verschiedene eines ist der totale mist und hat gar keinen effekt das hat mich sehr geärgert ich konnts nicht mehr zurückschicken :/ das wandert jetzt mal in den müll ich wünsch allen eine schöne woche..

p.s: mit der AGS behandlung muss ich jetzt noch eine zeitlang warten. ich hatte nen autounfall (ich war nicht schuld dran war nur der beifahrer) und hab ein schleudertrauma und ein wirbel hat sich verschoben :/ muss jetzt dann erstmal eingerenkt werden. Wenn das dann wieder ok ist werd ich mal beim endokrinologen vorbeschauen. dann kann ich auch hoffentlich hilfreiche tipps geben welche medikamente mir helfen und welche eher nicht.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS - Auswirkung auf Psyche und Körper

« am: Juni 16, 2014, 10:54:43 Nachmittag »

Hallo liebe Alexandra :-)
Ja das was du schreibst kommt mir sehr bekannt vor.
Gerade die Beispiele mit dem Bezahlen oder Kasse oder beim Autofahren, ich werde auch immer leicht zittrig oder nervös..oder so komisch als wäre man nicht ganz da..aber nicht immer manchmal geht es mir blendend und ich habe gar nichts.

Ja leider gehen bestehende Haare nicht mehr weg da eine Haarwurzel die sich bereits gebildet hat einfach immer wächst egal wie oft man epilliert und ob man das hormonelle Problem danach in den Griff bekommt. Die einzige Möglichkeit die ist wie gesagt Laserhaarentfernung und bei mir war es wirklich so extrem (und es wurde auch gerade die letzten Monate viel schlimmer mit dem Haarwuchs) mir blieb gar nichts anderes übrig. Das ist natürlich nur für den optischen Effekt unser AGS müssen wir trotzdem behandeln lassen aus dutzend verschiedenen Gründen die führe ich weiter unten mal auf was bei mir so alles kam oder ist was ich dem AGS zuschreibe zumindest teilweise. Also ich benutze das Silk´n Glide ich habs in der Werbung gesehen und dann auf Amazon gekauft weil ich dachte 4 Wochen ausprobieren kann ich es ja mal und wenn sich nichts tut kann ich es ja zurückschicken. Ich hatte in der Vergangenheit ein anderes Lasergerät aber das war mies es hatte nur so eine mini kleine Fläche die 1 Haar angescannt hat..und das habe ich ausprobiert und nicht einmal dieses eine Haar hat es weggebracht xD Aber das war schon 7 Jahre her..das jetzige hat eine relativ große Fläche und man kann damit ganz normal über die Haut fahren wie mit einem Rasierer, nur dass es eben "Blitze" abgibt. Ich benutze es natürlich auf der höchsten Stufe man merkt für einen kurzen moment dass es etwas warm wird an den Stellen wo die Haare sind aber es tut mir nicht weh. Ich hab es erstmal an einer Stelle am Bauch über dem Bauchnabel ausprobiert, eine Stelle die ich noch nie rasiert hatte und nach dem ersten anwenden das war circa 5 Minuten dachte ich nur "wow" weil es hat wirklich schon die Haare entfernt und beim zweiten Mal dann schon wirklich sehr gut reduziert. Ganz waren sie noch nicht weg aber schon so reduziert, dass es nichtmehr so aufgefallen ist..das hat auch meine Mutter gesehen vorher und nachher und war auch gleich ganz begeistert :-) So also paar Wochen später sind sie wieder bisschen nachgewachsen dann hab ich es gleich wieder benutzt und das Ergebnis kann sich sehen lassen da sind fast keine Haare mehr und die die da sind kann man kaum sehen also schon wieder relativ normal. An einer Stelle unter dem Bauchnabel rasiere ich allerdings schon einige Jahre dort angewendet hat es bisher noch keinerlei Effekt erzielt aber ich wende es dort öfter an und hoffe dass es dort auch weggeht. Bei mir kamen auch kurz davor schon Haare am Kinn und am Hals zuerst nur wenige die habe ich mit der Pinzette weggezupft aber in letzter Zeit kamen da so viele und relativ dicht..nur noch nicht so dunkel aber die fingen an sich mehr auszubreiten und dunkler und dichter zu werden..also habe ich dort auch gleich mal das Gerät angewendet die Haare sind jetzt seit 2 Wochen weg und keine nachgewachsen..und man hat natürlich auch keine Stoppeln..ich meine das geht ja noch an den Beinen weil da ist das ja relativ normal bei jeder Frau (wobei es bei mir natürlich etwas stärker ist) Ich hab es aber an den Beinen auch schon ausprobiert und habe jetzt längere Zeit nicht rasiert gehabt und an relativ vielen Stellen sind da einfach keine Haare mehr gewachsen das sah aus wie ein Strich wo keine Haare waren also dort wo ich eben mit dem Gerät angewendet habe. Die Oberlippe habe ich noch nicht behandelt ich habe mich da einfach noch nicht getraut werde ich aber die nächsten Tage mal auch machen. Ich hab bisher erstmal quasi ein paar Wochen erprobt wie es sich so macht und ob die Haare wirklich wegbleiben. An einigen Stellen scheinen sie bisher nicht mehr nachzukommen oder kommen nur noch ganz leicht nach. Bei mir ist das natürlich super toll ich wende das jetzt dann am ganzen Körper an auch im Intim und Achsel-Bereich x) Aber zuerst mal waren die anderen Stellen wichtiger so wie am Rücken, Bauch, Popo und Hals.

Zum Thema AGS zurück, ja ich brauche irgendwie auch viel Schlaf und bin relativ schnell müde. Ich hab schon eine ganze Leidensgeschichte von der ich aber nicht genau weiß ob es mit dem AGS zusammenhängt. Ich hatte schon Herz- und Kreislaufprobleme die mit Beta-Blocker und Blutverdünner und Herzrhytmus-Verlangsamenden Mitteln behandelt wurden..für 6 Monate..dann war auf einmal wieder alles gut o.O
Auch Muskeln wie du schon sagst an den Waden oder auch Oberarmen kommen bei mir etwas mehr ich bin zwar generell ziemlich weiblich und zierlich und auch sehr klein (ich hab mir ja solche Sachen wie Behaarung nicht anmerken lassen und lieber immer ausgiebig rasiert/epilliert) aber ich frage mich aber auch schon die letzten Monate warum denn meine Muskulatur ausgeprägter wird obwohl ich keinen Sport mache.

Ich habe eine Insulinresistenz was durch das AGS kam. Seitdem trinke ich nur noch Wasser und versuche Zucker so gut wie möglich zu meiden. Bei mir kam das ganze damals innerhalb einer Kinderwunschbehandlung in einer KIWU-Klinik heraus. Bei meinem damaligen Partner und mir hat es seit Jahren nicht geklappt schwanger zu werden und ich war bei mehreren Frauenärzten regelmäßig die eben die Standarduntersuchung gemacht haben (von unten) und meinten alles sei bestens in Ordnung und ich würde innerhalb 6 Monate bestimmt schwanger werden. Das war aber vor 7 Jahren leider. In der KIWU-Klinik kam es dann eben heraus habe einen ACTH-Test, Dexamethason-Test usw. machen müssen, dann wurde die Genetik untersucht. Mein AGS blieb bislang unbehandelt weil mein Partner mich zwischenzeitlich verlassen hat..und eine Kinderwunschbehandlung ohne Mann geht ja schlecht xD
Sie wollten damals vor der eigentlich Behandlung noch die Eileiter untersuchen ob diese überhaupt frei sind..sonst würde ja die ganze Behandlung schon recht wenig Sinn machen oder man müsste dann andere Maßnahmen durchführen.
Aber dazu kam es dann eben nie weil die Beziehung dann kaputt ging..ich habe das ganze dann erstmal ignoriert und mich auf die Arbeit konzentriert und mich mit dem Gedanken unfruchtbar zu sein abgefunden.
Dann ging es mir einige Jahre relativ gut kann mich nicht beschweren aber ich habe dann auf einmal Gallensteine bekommen obwohl ich mich sehr gesund ernähre und recht dünn bin. Mir musste also die Gallenblase entfernt werden samt den Steinen, seither geht es mir eigentlich wieder recht gut bis auf dass ich seit etwa 2 Wochen etwas Kreislaufprobleme habe und auch die Periode seit den letzten Monaten immer später kommt.
Also ob nun Gallensteine mit dem AGS zu tun haben weiß ich leider nicht..Aber nachdem ich auch Insulinresistent bin von dem AGS und es davor auch mit den männlichen Hormonen schlimmer wurde (sah man am Haarwuchs und an der Periode) schließe ich es mal nicht aus, dass solche Probleme damit zusammenhängen. Ich habe auch gelesen Kreislaufprobleme, Bluthochdruck sind Symptome des AGS.

Und ich hatte solche Probleme früher einfach überhaupt nicht ich war nie krank. Übrigens sind auch Depressionen ein Symptom von AGS weil einfach die Hormone im Körper nicht passen. Der Körper kann ein bestimmtes Hormon einfach nicht herstellen und das fehlt einem..der ganze Stoffwechsel ist durcheinander. Die Hirnanhangdrüse meldet zu den Nebennierenrinden, dass es hergestellt werden soll und diese vergrößern sich aber können es dadurch natürlich trotzdem nicht. Diese Hormonbausteine werden in männliche Hormone abgebaut, was dann natürlich nebenbei einen optischen Effekt hat wie z.B. stärkere Behaarung oder natürlich auch ausbleiben der Regelblutung. Ich weiß, dass man durch das AGS Kreislaufprobleme bekommt, dass man unsicherer auf den Beinen wird und zittrig. Und das geht auch auf die Psyche ich halte es aber für ein körperlich bedingtes Problem, das auf die Psyche geht und nicht anders herum..Irgendwo ist es auch verständlich, dass wenn man Kreislaufprobleme hat, unfruchtbar ist, eine stärkere Körperbehaarung hat, dass man nicht wie der glücklichste Mensch auf der Welt herumrennt.

Ich begebe mich baldmöglichst mal in eine Endokrinologie weil ich denke ich muss definitiv, ich habe das AGS seitdem man es festgestellt hat ignoriert und nicht behandeln lassen..aber so die letzten 10 Monate ist eben die Behaarung viel schlimmer geworden ich hatte es vorher nun noch nicht an diesen besagten Problemstellen und auch die Periode kommt immer später und wird schwächer und seit 2 Wochen noch Kreislaufprobleme hinzugekommen, die langsam zwar besser werden und ich hoffe auch wieder weggehen..aber ich denke hormonell gesehen sind die männlichen Werte in die Höhe geschossen ohne dass man jetzt einen Bluttest gemacht hat. Dieses Hormon muss lebenslang ersetzt werden (angeblich nebenwirkungsarm) und nachdem der Körper es nun hat meldet die Hirnanhangdrüse im Gehirn zu den den Nebennierenrinden dass es vorhanden ist und sie nicht herstellen müssen..die Nebennierenrinde stellt also völlig die Produktion ein, was ja Ziel der Sache ist..sie verkleinern sich wieder auf die normale Größe und die männlichen Hormone gehen auf ein normales Level zurück..auch Schwangerschaften sollten dann möglich sein..aber wohl doch nicht so einfach wie es sich anhört..so jedenfalls aber in der Theorie..ich bin ja mal gespannt wie es so wird.
Also in einer Endokrinologie sollten sie eigentlich wissen was AGS ist..wenn nicht gehe ich und suche mir eine kompetente Klinik o.o

Wie alt bist du denn wenn ich fragen darf und wie kam es dazu dass man es bei dir festgestellt hat? Bei mir war eben der Hauptauslöser dass ich nie schwanger wurde ansonsten wäre man da wohl noch nicht drauf gekommen. Wenn du magst können wir auch gerne E-Mail Adressen austauschen oder Skype falls du das nutzt und privat schreiben :-) ich find das Forum hier auch ganz toll weil in meinem Bekanntenkreis hat natürlich niemand AGS und ich find es schon auch mal ganz gut mit jemandem mal direkt zu reden der das selbe hat und das versteht. oder auch grade solche Symptome die man hat und sich eigentlich gar nicht so recht erklären kann weshalb man das überhaupt hat wie z.B. das zittrige oder nervöse..ob das andere mit AGS einfach auch haben.

So des war jetzt ziemlich viel zum lesen oh gott xD haha

Liebe Grüße :-)
Kathy

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS - Auswirkung auf Psyche und Körper

« am: Juni 02, 2014, 07:06:32 Nachmittag »

Zur Frage 1 kann ich nur sagen es beeinflusst mich sehr wohl psychisch..wenn man nie ganz gesund ist und immer hier und da Probleme hat ist das wohl auch verständlich..ich denke, dass Stresssituationen nicht gerade gut sind ich bekomme dann eher Kreislaufprobleme oder werde zittrig. Zu den anderen Fragen kann ich nichts sagen, da ich bisher seit Jahren komplett unbehandelt bin weil ich einfach nie die Behandlung begonnen habe und mich mit Unfruchtbarkeit abgefunden hatte..werde aber demnächst eine Endokrinologie aufsuchen da ich einfach mal wieder gesund sein möchte und ein glückliches normales Leben haben möchte. Was ich weiiß, dass bereits entstandene Haare nicht wieder verschwinden sondern der Wachstum dieser nur verlangsamt ist. Ich habe mir ein Laserhaarentfernungsgerät gekauft und es einmal ausprobiert da ich echt Haare an Stellen habe (Bauch, Kinn, Rücken, PO, Brustwarzen) die ich bestimmt nicht anfangen werde zu rasieren weil es dann noch mehr auffällt und noch schlimmer aussieht wenn es stoppelig nachwächst aber auszupfen geht nicht weil es zu viele sind und schmerzhaft ist und ich diese Haare einfach weg haben wollte :-)
Das ist mittlerweile das zweite Laserhaargerät dass ich ausprobiere und dieses funktioniert wirklich und hat gleich nach der 2. 15 Minuten Behandlung die Haare mal locker um 70% reduziert völlig schmerzfrei..die kommen erst nach Wochen wieder nach und irgendwann dann gar nicht mehr..so ich weiß jetzt nicht ob ich überhaupt den Namen von dem Gerät hier reinschreiben darf zwecks "Werbung" oder sowas..Es ging jedenfalls vom Preis her war für 129 € bei Amazon also wenn du oder irgendwer anderes wissen möchte wie es heißt dann schreibt mir einfach oder schreibt hier rein ob ich den Namen davon schreiben darf. Ich lass mir wegen einem "Häufchen" an gesundheitlichen Problemen aber das AGS bald behandeln aber wie gesagt gegen den bereits entstandenen Haarwuchs kann man nur noch dauerhafte Haarentfernung machen..und in einer Klinik dafür die Preise waren so hoch dass ich mir das nicht hätte leisten können..Alleine schon der zeitliche Aufwand dort hinzufahren..für 1 Jahr lang immer in zeitlichen Abständen hinzumüssen regelmäßig..die Kosten pro Behandlung..mein kleines Gerät für daheim macht einen guten Dienst ich bin zufrieden :-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Leben mit AGS (Erfahrungsberichte und Austausch+TIpps erwünscht)

« am: Juni 02, 2014, 06:46:24 Nachmittag »

Hallo ihr Lieben Mitbetroffenen :-)

Ich habe mich gerade hier angemeldet und wollte nun auch einmal ausführlich meine Erfahrungen mit AGS niederschreiben eventuell Gleichgesinnte finden oder Tipps bekommen :-)
Ich fange mal meine Story etwas früher an..Also bei mir ist schon im Alter von 9 Jahren Schambehaarung gewachsen und kurz darauf auch Haare um die Brustwarzen ich hatte generell auch schon immer Überdurschnittlich viel Behaarung an den Beinen usw. ebenfalls am Rücken. Das Problem war einfach zu Beheben mit wachsen, rasieren, epillieren usw. Hatte daher eine recht schöne Schulzeit und dachte halt einfach nur es sei eine Veranlagung zu verstärktem Haarwuchs. Nun als ich 18 Jahre alt war hat sich mein Partner und ich ein Kind gewünscht..nunja mir ist klar das war schon etwas früh aber meine Ausbildung war bereits abgeschlossen und seine auch, wir haben recht gut verdient, hatten eine gemeinsame Wohnung und alles war super. Eine Schwangerschaft ist natürlich nie eingetreten ich dachte aber zu diesem Zeitpunkt noch, dass es eher an ihm liegt da Frauenärzte bei der Standarduntersuchung immer gesagt haben es sei alles super, ich würde ganz bestimmt innerhalb 6 Monaten schwanger werden. Circa 3 Jahre später als ich 21 Jahre alt war hatte es immer noch nicht funktioniert und wir haben uns in eine Kinderwunschklinik zur Untersuchung begeben, dort kam eben das AGS bei mir heraus bei ihm war alles bestens.
Zwischendrin war eine schlimme Zeit, ich habe Kreislauf und Herzprobleme bekommen, ich musste Betablocker, Herzrhytmus verlangsamende Medikamente und Blutverdünner einnehmen. Mir ging es wahnsinning schlecht und niemand wusste weshalb man hatte einfach keine Ursache für diese Herzprobleme gefunden, ich habe nach langem hin und her meine Arbeitsstelle aufgegeben weil ich beruflich eigentlich immer auf Messen oder für Präsentationen eingesetzt wurde in direktem Kundenkontakt in ganz Deutschland und selbst das Autofahren viel mir schwer. Circa 1 Jahr später hatte sich das ganze normalisiert und ich setzte die Medikamente ab. Man hat bei mir das AGS niemals behandelt weil wir wie gesagt zur Behandlung in der Kinderwunschklinik waren und diese eine künstliche Befruchtung durchführen wollten und vorher die Eierstöcke spiegeln wollten ob diese überhaupt durchlässig sind, deshalb hat man niemals eine Hormonersatztherapie angefangen. Nun nach den ganzen Jahren und der Tatsache, dass wir beide recht jung waren und ich immer mit anderen Problemen kränkelte was früher niemals bei mir der Fall war, hat er mich verlassen. Also im Prinzip zu einer normalen Frau ich denke sie haben mittlerweile auch Kinder aber ich gönne es Ihnen ja..wer will schon so ein Theater mitmachen wenn bei einem selbst alles bestens in Ordnung ist. Mir ging es dann eine Zeitlang relativ gut gerade was jetzt Kreislauf mäßig so betrifft, hatte keinerlei Medikamente und ich war 14 Std. täglich 6 Tage in der Woche in der Arbeit, habe nebenbei noch an der Uni studiert. Eines Tages wie aus dem heiteren Himmel hatte ich dann 3 riesige Gallensteine in der Gallenblase, wurde also ganz blass konnte nichts mehr essen hatte furchtbare Schmerzen habe dies zuerst für eine Art Magen Darm Grippe gehalten..aber nach circa 3 Monaten und einigen Koliken wurde mir die Gallenblase entfernt, da sie schon stark entzündet war. Leider brauchten die Ärzte so lange um auf die Idee zu kommen einen Ultraschall durchzuführen und ich habe deshalb leider meine Arbeitsstelle verloren. Das ganze ist jetzt einige Monate her und langsam funktioniert die Verdauung nur seit einigen Tagen merke ich wie schnell mein Herz schlägt und dass der Blutdruck auch höher ist, ich habe nicht gemessen denn ich merke diese Unruhe in mir durch das schnelle Herz dazu brauche ich kein Gerät.

Ich habe eine Frage an alle Betroffen..kennt Ihr solche Erlebnisse? Denn dadurch, dass die Beziehung mit meinem Partner in der Vergangenheit beendet wurde habe ich einfach die Behandlung in der Kinderwunschklinik abgebrochen ich bin einfach nicht mehr hin ich habe mich mit dem Gedanken unfruchtbar zu sein abgefunden, die erste Zeit war das sicherlich nicht ganz leicht mittlerweile ist es mir aber egal. Das Problem ist nur, dass gerade die letzten Monate bevor das Problem mit den Gallensteinen losging die Behaarung massiv stärker wurde ich meine damit an Stellen wie Rücken, Bauch, Brüste, Hals, Kinn..also gerade die Stellen die durch rasieren gerade noch stärker aufgefallen wären ich habe auch dagegen ein Gerät zur Laserhaarentfernung das wirklich gut funktioniert bin also happy damit, nur es sind halt andere Probleme die mir das Leben schwer machen wie z.B. Blutdruckprobleme, schwindelig, müde und abgeschlagen. Ich habe anscheinend durch das AGS eine Insulinresistenz die aber auch nicht behandelt wurde, da ich meine Ernährung einfach knallhart auf zuckerfrei umgestellt habe.
Nun zu meiner Person möchte ich sagen, ich bin momentan 26 Jahre alt, dass ich abgesehen von diesem Haarwuchs wirklich sehr hübsch aussehe war auch früher im Modelbusiness tätig ich habe also keinerlei Gewichtsprobleme, mache regelmäßig Sport ich trinke nur Wasser, ansonsten nichts anderes ich esse durch den Verlust der Gallenblase jetzt auch sowieso sehr fettfrei..also so gesund wie ich, leben wohl sehr wenige Menschen..Also ich bin jetzt nicht gerade ein typisches Mannsweib sondern eher sehr zierlich und auf den ersten Blick würde man es niemals vermuten..trotzdem bin ich gesundheitlich würde ich mal sagen ziemlich "am Arsch"..und das seit etwa 7 Jahren..mal besser mal schlechter. Meine Blutwerte waren sehr hoch mittlerweile hab ich das alles aber in den Müll geschmissen und einfach mal fein ignoriert jedenfalls dachte ein Arzt einmal als ich es ihm zur Zweitmeinung gezeigt habe "haha guter witz das sind doch die Unterlagen von deinem Freund" ich sagte könnten sie bitte oben links auf den Namen des Patienten schauen..und sein Gesichtsausdruck war nur sehr verdutzt und ziemlich Kommentarlos..naja :-( Ich bin auch kein großartig jammernder Mensch..nur ich vermute so langsam, dass das AGS eben eventuell andere Auswirkungen im Körper hat als mich nur unfruchtbar zu machen..sprich Herzprobleme, dadurch Kreislaufprobleme und schwindelig, manchmal müde..kann das denn sein? Die Zuckerprobleme? Hin und wieder auch zugegeben sehr traurig was ich mir aber nicht anmerken lasse es ist halt einfach nur kompliziert wenn es einem gesundheitlich nicht gut geht immer glücklich zu sein..Habe ich einen Dachschaden und werde aus psychischen Gründen körperlich krank? Aber welche psychischen Gründe könnten das sein die Krankheit war zuerst da davor ging es mir blendend geht es mir körperlich gut bin ich der glücklichste Mensch auf der Welt und gehe gerne mit Freunden aus und bin ein sehr reiselustiger und unternehmungslustiger Mensch. Ich dachte AGS macht mich "einfach nur" unfruchtbar...nicht angenehm aber ich habe mich damit abgefunden. Ich war auch auf eigene Faust bei zwei verschiedenen Psychologen habe mit denen über alles von Kindheit an gesprochen und sie können keine Depression, Burnout oder sonstiges feststellen, also sollte dann auch nicht mehr wieder kommen..Ist ja auch ganz schön ich hatte schon an mir selbst gezweifelt..oder besser gesagt tue ich es immer noch. Trotz dass sich mein Leben seit einigen Jahren sehr zum Negativen gewendet hat lasse ich mich nicht unterkriegen und denke immer noch man findet vielleicht die ultimative Lösung und mir geht es wieder gut und ich könnte vielleicht sogar Kinder bekommen.
Nun wollte ich demnächst einmal in eine Endokrinologie gehen, da ich davon ausgehe, dass sich die Werte der männlichen Hormone verschlechtert haben und zwar massiv (Haarwuchs ist massiv stärker..der fällt ja auf) Auch Probleme, dass die Regel viel unregelmäßiger und später kommt und auch schwächer ist als früher ist mir schon aufgefallen direkt aufschreiben tu ich es aber nicht aber es können schonmal so 6-7 Wochen vergehen bis die Regel wieder kommt.

So was meint ihr denn zu dem ganzen und was ratet ihr mir? :-)

Danke allen und sorry für diesen Roman den ich hier verfasst habe xD Mich würden eure Geschichten (Leidensweg) auch interessieren für mich war es angenehm das ganze niederzuschreiben an Menschen die diese Situation vielleicht verstehen..anders als Familienangehörige, Eltern, Freunde von denen Kommentare kamen wie "ihr müsst in den Urlaub fahren dann klappt das schon mit kindern..oder "ach was sowas gabs in unserer Familie noch nie du redest einen Blödsinn du hast doch kein AGS du hattest als Kind nie etwas" usw..