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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker
« am: August 08, 2020, 09:33:06 Nachmittag »
Wurde denn schon auf möglichen Salzverlust untersucht?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie kommt ich an guter Literatur zu Ags!?
« am: August 08, 2020, 09:31:49 Nachmittag »
Danke für den Tipp und den Link 
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« am: Mai 08, 2019, 08:21:58 Nachmittag »
Wer war denn alles dabei?
Was gibt es Neues?
Was gibt es Neues?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS m.SV suche aktiven Austausch dazu
« am: Februar 24, 2018, 07:11:36 Nachmittag »
Hallo Alagäesia,
und welche Vorteile bringt der Schwerbehindertenausweis bei AGS mit sich? Blind oder gehörlos sind wir ja nicht, und Arme und Beine haben wir auch.
Hallo Andrea,
welche Begleiterscheinungen siehst Du denn als direkt ans AGS gekoppelt?
und welche Vorteile bringt der Schwerbehindertenausweis bei AGS mit sich? Blind oder gehörlos sind wir ja nicht, und Arme und Beine haben wir auch.
Hallo Andrea,
welche Begleiterscheinungen siehst Du denn als direkt ans AGS gekoppelt?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Brauche dringend Hilfe
« am: März 15, 2016, 06:58:24 Nachmittag »
Hab gerade das hier gefunden - vielleicht ist was brauchbares für Dich dabei:
http://www.glandula-online.de/fileadmin/informationsmaterial_broschueren/Bro_Psych_Probleme_web.pdf
http://www.glandula-online.de/fileadmin/informationsmaterial_broschueren/Bro_Psych_Probleme_web.pdf
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Brauche dringend Hilfe
« am: März 15, 2016, 06:49:27 Nachmittag »
Hallo Irene,
ich habe mal vor einiger Zeit gelesen, dass Cortisol durchaus auch Wirkung auf die Psyche hat. Zuviel davon kann Richtung Depressionen führen. Ob es auch soweit führen kann, dass es Zwangsstörungen verursachen kann, sei dahin gestellt. Wie alt ist denn Deine Tochter? Vielleicht hat es auch was mit der Pubertät zu tun und weniger mit AGS (falls Deine Tochter das betreffende Alter hat)? Und in der Pubertät spielen die Hormone sowieso verrückt - evtl. wäre da eine engmaschigere Überprüfung der Medikamenteneinstellung sinnvoll? Aber das wären jetzt rein meine Vermutungen
Ich persönlich habe auch auch das Gefühl, dass die Endokrinologen sich zwar um die physiologischen Probleme kümmern, aber dass es auch psychische Bereiche treffen kann, diese Seite der Medaille möchten sie dann doch nicht so genau beleuchten.
VG, die bobcat
ich habe mal vor einiger Zeit gelesen, dass Cortisol durchaus auch Wirkung auf die Psyche hat. Zuviel davon kann Richtung Depressionen führen. Ob es auch soweit führen kann, dass es Zwangsstörungen verursachen kann, sei dahin gestellt. Wie alt ist denn Deine Tochter? Vielleicht hat es auch was mit der Pubertät zu tun und weniger mit AGS (falls Deine Tochter das betreffende Alter hat)? Und in der Pubertät spielen die Hormone sowieso verrückt - evtl. wäre da eine engmaschigere Überprüfung der Medikamenteneinstellung sinnvoll? Aber das wären jetzt rein meine Vermutungen
Ich persönlich habe auch auch das Gefühl, dass die Endokrinologen sich zwar um die physiologischen Probleme kümmern, aber dass es auch psychische Bereiche treffen kann, diese Seite der Medaille möchten sie dann doch nicht so genau beleuchten.
VG, die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.
« am: April 15, 2015, 09:19:29 Nachmittag »
Hallo Wanjo,
und was hat Euer Endokrinologe als Alternative benannt?
Ich habe noch Reste von Astonin H, und der Termin beim Endo erst im Juni/Juli. Bin mal auf den Ersatz gespannt.
Laut unserer Apotheke, bietet die Pharmaindustrie auch keine Ersatz für das Medikament.
Ist schon komisch oder? Weiß einer eventuell den Grund, warum Astonin H von keiner der Firmen mehr produziert wird?
VG, die bobcat
und was hat Euer Endokrinologe als Alternative benannt?
Ich habe noch Reste von Astonin H, und der Termin beim Endo erst im Juni/Juli. Bin mal auf den Ersatz gespannt.
Laut unserer Apotheke, bietet die Pharmaindustrie auch keine Ersatz für das Medikament.
Ist schon komisch oder? Weiß einer eventuell den Grund, warum Astonin H von keiner der Firmen mehr produziert wird?
VG, die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS-Schwangerschaft in Berlin und andere Fragen
« am: Februar 12, 2015, 08:32:37 Nachmittag »
Hallo Vanii,
vielen Dank für den Tipp mit der Ärztin.
Ist momentan (nicht mehr) aktuell, aber wer weiß
VG, die bobcat
vielen Dank für den Tipp mit der Ärztin.
Ist momentan (nicht mehr) aktuell, aber wer weiß
VG, die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: Februar 12, 2015, 08:27:32 Nachmittag »
Hallo Babsi,
ja nach Tipps zum Abnehmen suche ich auch. Ich habe meinen Endokrinologen auf das Gewicht angesprochen, worauf er ähnlich wie Deiner meinte: weniger Essen, mehr Sport. Mit der Hydrocortison haben wir auch ein wenig experementiert, aber aufgrund von Arbeitsstress und der niedrigeren Dosis waren die Blutwerte in kürzester Zeit im Eimer und mir ging es nicht gut.
Ich hatte in der Oberschulzeit tatsächlich mal 10kg innerhalb eines Jahres abgenommen - aber ich war im Badmintonverein mit 2x-Wochentraining, nicht unter 90min. Aber jetzt nehme ich irgendwie zu, egal ob Sport gemacht wird oder nicht.
VG, die bobcat
ja nach Tipps zum Abnehmen suche ich auch. Ich habe meinen Endokrinologen auf das Gewicht angesprochen, worauf er ähnlich wie Deiner meinte: weniger Essen, mehr Sport. Mit der Hydrocortison haben wir auch ein wenig experementiert, aber aufgrund von Arbeitsstress und der niedrigeren Dosis waren die Blutwerte in kürzester Zeit im Eimer und mir ging es nicht gut.
Ich hatte in der Oberschulzeit tatsächlich mal 10kg innerhalb eines Jahres abgenommen - aber ich war im Badmintonverein mit 2x-Wochentraining, nicht unter 90min. Aber jetzt nehme ich irgendwie zu, egal ob Sport gemacht wird oder nicht.
VG, die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Andrenogenitales Syndrom - Ist das Leben eine Qual oder normal?
« am: Februar 07, 2015, 08:09:53 Nachmittag »
Liebe Vanii,
was ist denn eine prada stufe? Habe noch nie davon gehört
LG, die bobcat
was ist denn eine prada stufe? Habe noch nie davon gehört
LG, die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwerbehindertenausweis und Recht auf Pflegegeld?
« am: August 03, 2014, 04:18:03 Nachmittag »
Hallo.
Blöde Frage, aber was genau bringt einem dieser Schwerbehindertenausweis? Und was bringt er einem Erwachsenen? Wonach wird da eigentlich beurteilt, ob man schwerbehindert ist oder nicht?
Schöne Grüße, bobcat
Blöde Frage, aber was genau bringt einem dieser Schwerbehindertenausweis? Und was bringt er einem Erwachsenen? Wonach wird da eigentlich beurteilt, ob man schwerbehindert ist oder nicht?
Schöne Grüße, bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ags mit salzverlust
« am: Mai 29, 2014, 06:18:18 Nachmittag »
Hallo Nigi,
ich habe auch AGS mit Salzverlust. Als ich noch ein Kind war, waren bei mir die Tabletten nicht richtig eingestellt gewesen. Dadurch hatte ich mind. 1x im Jahr eine sog. Salzkrise - mit Fieber, Übelkeit und allem was dazu gehört.
Eventuell ist die Dosis der Medikamente bei Deiner Freundin nicht mehr richtig eingestellt. Das muss aber der Arzt prüfen und entscheiden, ob da was geändert werden sollte. Eventuell wäre auch ein Besuch beim Frauenarzt angeraten. Zumindest damit man hier alles ausschließen kann.
Hat denn der Termin beimArzt schon stattgefunden?
Viele Grüße
die bobcat
ich habe auch AGS mit Salzverlust. Als ich noch ein Kind war, waren bei mir die Tabletten nicht richtig eingestellt gewesen. Dadurch hatte ich mind. 1x im Jahr eine sog. Salzkrise - mit Fieber, Übelkeit und allem was dazu gehört.
Eventuell ist die Dosis der Medikamente bei Deiner Freundin nicht mehr richtig eingestellt. Das muss aber der Arzt prüfen und entscheiden, ob da was geändert werden sollte. Eventuell wäre auch ein Besuch beim Frauenarzt angeraten. Zumindest damit man hier alles ausschließen kann.
Hat denn der Termin beimArzt schon stattgefunden?
Viele Grüße
die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS-Schwangerschaft in Berlin und andere Fragen
« am: Februar 23, 2014, 04:55:14 Nachmittag »
Hallo, meine Lieben 
Da auch meine biologische Uhr tickt, stellen sich mir (und meinem Mann) einige Fragen zur möglichen Schwangerschaft. Da wir in Berlin wohnen, beziehen sich einige Frage auch auf den Ort.
Gibt es hier im Kreise eventuell jemanden, der auch in Berlin wohnt und hier in der Schwangerschaft betreut wurde (Endo+Gyno) oder kennt Quellen, an die man sich hier in Berlin wenden kann?
Ich habe zwar einen Endokrinologen, der OK ist, aber er hatte zu mir neulich gesagt, dass er in seiner Karriere noch keine AGS-Schwangere betreut hätte. Auch meine aktuelle Frauenärztin kennt den Begriff eher nur aus den Lehrbüchern. Da hätte ich ehrlich gesagt wenig Lust ein Versuchskaninnchen bei den beiden zu werden.
Ist die Schwangerschaft bei AGS schwieriger / anders im Verlauf als bei Gesunden? Hat sich eure eigene Gesundheit dadurch und vor allem danach signifikant verändert?
Wie geht ihr innerlich damit um, dass ihr wißt, dass das Kind einen Gendefekt haben wird?
Wir haben uns beide genetisch prüfen lassen und mein Mann hat diesen Gendeffekt nicht. Das heißt, dass das Kind zwar nicht daran erkranken wird, aber auf jeden Fall ein Träger des Deffektes sein wird.
Würde mich sehr über eure Antworten freuen!
VG, die bobcat
Da auch meine biologische Uhr tickt, stellen sich mir (und meinem Mann) einige Fragen zur möglichen Schwangerschaft. Da wir in Berlin wohnen, beziehen sich einige Frage auch auf den Ort.
Gibt es hier im Kreise eventuell jemanden, der auch in Berlin wohnt und hier in der Schwangerschaft betreut wurde (Endo+Gyno) oder kennt Quellen, an die man sich hier in Berlin wenden kann?
Ich habe zwar einen Endokrinologen, der OK ist, aber er hatte zu mir neulich gesagt, dass er in seiner Karriere noch keine AGS-Schwangere betreut hätte. Auch meine aktuelle Frauenärztin kennt den Begriff eher nur aus den Lehrbüchern. Da hätte ich ehrlich gesagt wenig Lust ein Versuchskaninnchen bei den beiden zu werden.
Ist die Schwangerschaft bei AGS schwieriger / anders im Verlauf als bei Gesunden? Hat sich eure eigene Gesundheit dadurch und vor allem danach signifikant verändert?
Wie geht ihr innerlich damit um, dass ihr wißt, dass das Kind einen Gendefekt haben wird?
Wir haben uns beide genetisch prüfen lassen und mein Mann hat diesen Gendeffekt nicht. Das heißt, dass das Kind zwar nicht daran erkranken wird, aber auf jeden Fall ein Träger des Deffektes sein wird.
Würde mich sehr über eure Antworten freuen!
VG, die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen - Fettige Haut, Akne, Kopf- u. Magenschmerzen, Bluthochdruck
« am: Februar 11, 2014, 09:33:32 Nachmittag »
Hi R23,
habe mir gerade die "Füllstoffe" der beiden Hersteller angeschaut...Hoechst hat sogar etwas weniger drin. Und man müßte wissen in welchem Verhältnis das Zeug in der Tablette ist. Kannst ja mal schauen, bzw. prüfen lassen, eventuell besteht bei Dir gegen einen der Stoffe eine Unverträglichkeit??
Hoechst:
Talkum
Siliciumdioxid
Maisstärke
Magnesiumstearat
Lactosemonohydrat
Jenapharm:
Talkum
Lactose
Magnesiumstearat
Kartoffelstärke
Natriumcarboxymethylstärke
Gelatine
Abendliche Grüße
die bobcat
habe mir gerade die "Füllstoffe" der beiden Hersteller angeschaut...Hoechst hat sogar etwas weniger drin. Und man müßte wissen in welchem Verhältnis das Zeug in der Tablette ist. Kannst ja mal schauen, bzw. prüfen lassen, eventuell besteht bei Dir gegen einen der Stoffe eine Unverträglichkeit??
Hoechst:
Talkum
Siliciumdioxid
Maisstärke
Magnesiumstearat
Lactosemonohydrat
Jenapharm:
Talkum
Lactose
Magnesiumstearat
Kartoffelstärke
Natriumcarboxymethylstärke
Gelatine
Abendliche Grüße
die bobcat
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen - Fettige Haut, Akne, Kopf- u. Magenschmerzen, Bluthochdruck
« am: Februar 05, 2014, 07:54:45 Nachmittag »
Hallo R23
Warst Du denn mit Deiner Haut-Frage schon mal beim Hautarzt und/oder Deinem Endokrinologen? Manchmal hat es nichts mit den Hormonen zu tun, sondern "einfach" mit einer Veranlagung zu einem oder eben anderem Typ der Haut.
Grüße, die bobcat
Warst Du denn mit Deiner Haut-Frage schon mal beim Hautarzt und/oder Deinem Endokrinologen? Manchmal hat es nichts mit den Hormonen zu tun, sondern "einfach" mit einer Veranlagung zu einem oder eben anderem Typ der Haut.
Grüße, die bobcat
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