Hallo,
bei mir wurde schon vor einigen Jahren die Diagnose
AGS late-onset gestellt. Ich muss ganz ehrlich sagen, traurigerweise kann ich bis heute nicht viel damit anfangen!
Mein Frauenarzt kann mir leider auch keine detaillierten Infos dazu geben. Nach der Diagnose hieß es nur, solange ich keine Beschwerden habe, bräuchte ich auch keine Medikamente, damit habe ich mich zufrieden gegeben. Ich nehme allerdings die Pille BELLA HEXAL, um den Haarausfall und die Hautprobleme einigermaßen im Griff zu behalten.
Ich bin so froh, nun auf dieses Forum gestoßen zu sein, denn ich hoffe, mit Eurer Hilfe vielleicht ein wenig mehr über meine "Krankheit" herausfinden zu können.
Ich wohne in einem kleinen Ort und mein Frauenarzt teilte mir mit, er kenne keinen Arzt in der näheren Umgebung, der sich mit diesem unliebsamen Thema auskennen würde. Ich habe mir ehrlich gesagt auch nie weiter Gedanken gemacht, weil ich keine gesundheitlichen Probleme habe und außerdem einen eineinhalbjährigen Sohn, der mich ganz schön in Beschlag nimmt
Mein Arzt teilte mir zu Beginn der Schwangerschaft mit, dass auch mein Mann getestet werden solle (Ergebnis negativ). Als sich dann herausstellte, dass wir einen Jungen erwarten und keine Tochter, gab er komplett Entwarnung. Er meinte, ein Mädchen müsse direkt nach der Geburt ein bestimmtes Medikament verabreicht bekommen, wenn mein Mann den Gendefekt ebenfalls in sich tragen würde?
Nun, nach über einem Jahr fragte er mich bei einer Routineuntersuchung, welche Medikamentendosierung mein Kind denn nach der Geburt im Krankenhaus bekommen habe. Ich verstand nur Bahnhof, schaute ihn mit großen Augen an und sagte "Ähmm.. gar nichts!" Er meinte dann "Ach ja richtig, Sie haben ja auch einen Sohn bekommen"...
Seitdem bin ich total verwirrt, kann mich irgendjemand aufklären, was es nun damit auf sich hat? Müssen wirklich nur neugeborene
Mädchen ein Medikament bekommen? Welches Medikament ist das, wozu dient es? Wurde bei meinem Sohn etwas versäumt?
- Muss mein Sohn in seinem späteren Leben auf diesen Gendefekt untersucht werden, kann ich es vererbt haben und spielt es eine Rolle für seine zukünftigen (ungeborenen) Kinder?
- Welche gesundheitlichen Beschwerden könnten bei
mir denn auftreten? Muss ich grundsätzlich bei meiner Lebensweise etwas beachten?
- Welche Medikamente gäbe es für mich (außer der Pille), und wozu dienen sie?
- Gibt es im Internet eine Liste mit Ärzten, die sich auf AGS spezialisiert haben (möglichst nach PLZ sortiert)?
Vielleicht könnt Ihr mir aber ein paar fachkundige Antworten geben? Das wäre prima!
Und bitte entschuldigt, dass es nun so ein langer Text geworden ist, das war nicht geplant..
Liebe Grüße!
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