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Nachrichten - JAK

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Fieber und HC-Erhöhung
« am: Oktober 01, 2013, 11:17:14 Nachmittag »
Hallo ihr Lieben,
Wir haben den ersten Infekt und dann noch eine Impfung gehabt. Heute Abend hat unsere Kleine (7Monte) jetzt Fieber entwickelt (39.0) . Es ist doch richtig, wenn ich die Gabe jetzt (23Uhr) verdreifache, oder? Vielleicht ist ja noch jemand wach ;-)?!  Zur Nacht habe ich ihr ein Fieberzäpfchen gegeben.
Wie ist das dann morgen früh? Wenn sie bei der 7 Uhr Gabe kein Fieber hat,dann erhöhe ich das HC auch nicht,oder? Wenn sie dann zum abend wieder fiebert würde ich wieder erhöhen,oder???

Und wann verdoppel und wann verdreifache ich? Unser Endo erzählte mir da gewisse Unterschiede ,aber es war so viel an dem Tag,dass ich leider nicht alles behalten habe. Ist noch mal jemand so lieb und erklärt es mir?

Ich wünsche euch einen schönen Abend und sage schon mal DANKE!

Lg JAK

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS und KISS-Behandlung
« am: Oktober 01, 2013, 11:07:57 Nachmittag »
Hallo Anna-Lena,
Sorry, ich war schon lange nicht mehr hier.
Ich habe die Dosis ganz normal gelassen. Sie hat kurzweilig heftig geweint, aber dann war alles vorbei und sie wieder zufrieden. Hätte sie sich hinterher anders verhalten, hätte ich eine Gabe erhöht, aber das war nicht nötig.

Lg JAK

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS und KISS-Behandlung
« am: Juli 03, 2013, 11:46:35 Vormittag »
Hallo an Alle,
bei uns wurde jetzt noch eine KISS-Problematik diagnostiziert. Am Freitag haben wir einen Termin beim Manualtherapeut und Orthopäden, der unsere kleine Maus einrenken soll.
Hatte das evtl auch jemand von euch?  Uns stellt sich nämlich jetzt die Frage ob wir das HC erhöhen müssen bzgl Stress oder nicht.  Unser Endokrinologe ist leider im Urlaub. Wie würdet ihr das sehen?
Vielen Dank schon mal und Gruß,
JAK

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Frage zum Schlafverhalten
« am: Mai 21, 2013, 11:44:29 Vormittag »
Hallo ihr Alle.
Danke für eure Erfahrungen  :)!
Wollte euch jetzt noch mal auf den neusten Stand bringen. Wir waren mittlerweile wieder beim Arzt und ich habe es mit angesprochen. Ihre Werte sind alle gut und sie ist ordentlich gewachsen und hat zugenommen. Der Doc meinte, es ist alles ok, solange sie trinkt. Wenn Sie das tut, dann soll ich sie ruhig schlafen lassen. Zur Zeit ist unsere Kleine tagsüber sehr munter und schläft sehr selten. Dafür schläft sie dann von ca 19 bis 6 Uhr.
Danke an euch und einen guten Start in die Woche.
Lg JAK

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Frage zum Schlafverhalten
« am: April 29, 2013, 02:19:48 Nachmittag »
Hallo Anna-Lena!

Ja, trinken tut sie meiner Beurteilung gut. Heute morgen hat sie bis 7 geschlafen und dann ihre Medis bekommen und wurde gestillt. Dann kam sie um 9 und um 11. Nach dem langen schlafen sind die Abstände meist kürzer.
Kannst du mir sagen, ob es sein kann, dass sie entgleist, auch wenn sie ihre Medikamente bekommt? Wie gesagt, der Kh-Aufenthalt war mies und daher bin ich sehr unsicher was normal oder unnormal ist.
Gibt es Anzeichen, woran man es sehen kann?

Vielen Dank schon mal.
Lg JAK

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Frage zum Schlafverhalten
« am: April 29, 2013, 10:46:46 Vormittag »
Hallo an alle.
Unsere Tochter ist jetzt 8 Wochen alt und hat AGS mit Salzverlust. Die ersten 2 Wochen hat Sie in der Kinderklinik verbracht und durfte dann nach Hause.
Jetzt habe ich allerdings ein paar Fragen.
Seit 2 Tagen schläft sie nachts durch (20-6Uhr) und dann schläft sie tagsüber auch sehr viel. Sie trinkt nur und eigentlich schläft Sie danach gleich wieder. Ist das normal oder sollte ich mir Gedanken machen, dass sie falsch eingestellt ist oder etwas nicht in Ordnung ist??? Im KH haben Sie uns nämlich total unsicher gemacht, indem Sie sagten,dass langes schlafen ein Zeichen von Entgleisung sein kann. Ist das korrekt? Mache mit jetzt mehr Gedanken, da unser Sohn gerade einen fiebrigen Infekt hat und ich Angst habe, dass die Kleine vielleicht auch etwas hat. Fieber hat Sie aber nicht.  Unser Arzt ist da ganz locker, aber erzählt leider auch nicht viel. Fühle mich jetzt sehr unsicher,da ich einfach keie Erfahrungen habe und Angst habe etwas falsch zu machen.

Vielen Dank schon mal!
Lg JAK

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