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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison bitter !?!

« am: Februar 07, 2016, 09:03:00 Nachmittag »

Hallo Katrin,

also ich weis von meinen Eltern, dass sie mir das immer in flüssigem Süßstoff aufgelöst haben. Dadurch ist, zwar rausgekommen das ich auf den Süßstoff allergisch bin, aber das ja nicht bei jedem so ^^

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Eigenerfahrung OP bei AGS mit Salzverlust

« am: August 04, 2015, 08:57:10 Nachmittag »

Hallöchen. Ich würde gerne meine Erfahrung dazu geben. 

Kurze Info zu mir. Ich bin 28 weiblich und habe AGS mit Salzverlust. Leider auch noch Hirsutismus.

Als ich auf die Welt kam, waren sich zwei Kinderärzte nicht einig ob W oder M. Der damalige Prof. hat meinen Eltern gleich gesagt, dass ER mich nicht operieren wird. Es könnte sich verwachsen. Also wurde ich nicht im Säuglingsalter operiert.

Auch wenn die Kindheit/Pubertät nicht immer einfach war. Bin ich meinen Eltern dankbar, dass sie mir das überlassen haben mit der OP.

April 2014 hab ich mir dann das erste mal die Klitoris zurück setzten lassen. (Der Arzt sagt, dass ich seine erste Patientin sei, die nicht "verstümmelt" wurde.) Nach 6 Monaten beim Kontrollbesuch, war mir und auch dem Arzt das leider immer noch zu groß.

April 2015 dann nochmal. Ich bin super zufrieden. Meine Mutter und auch die Frauenärztin sagen, dass es ausschaut wies soll. Auch habe ich das komplette Gefühl behalten.

Soviel mal dazu. ^^

Ich bin dafür, dass das Kind selbst entscheiden darf ob OP oder nicht. Da Babys leider keinen Entscheidungen treffen können tun es die Eltern für einen. Egal wie man es macht, man macht es immer falsch. ^^

Hoffe, dass war einigermaßen verständlich. Ich schreib nicht so gern in Forums ^^

Lg
Kinddy