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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS ab 50

« am: März 01, 2013, 12:28:27 Vormittag »

Hallo Moni,
ja die Sache mit den vielen Haaren wo sie bei einer Frau nicht hingehören, davon können meine Tochter und ich ein Lied singen. Meine Tochter noch mehr als ich und unser wichtigstes Utensil wenn wir mal ins Krankenhaus oder sonstwie auswärts sind, ist immer ein Rasierer.Meine Tochter will jetzt aber mal mit ihrem Bruder(AGS mit Salzverlust) direkt zum Endokrinologen und die Menge ihrer Abfallprodukte mal genau abklären lassen.Bei meiner Tochter hatte sich durch den 21 Hydroxelasemangel in der Pubertät der Brustkorb zu weit ausgebildet und sie hat ein breites Kreuz (Schultern) bekommen. Dazu fehlen alle Quadranten in der Brust, dass sie nun auf Kassenleistung welche eingesetzt bekommt im Mai. Kinder hat meine Tochter 4 bekommen, aber es traten nie Wehen ein. Die konnte man nicht mal einleiten, es kamen keine. So hatte sie 4 Kaiserschnitte. Die Ärztin vom MDK meinte halt schon, man hätte in der Pubertät eingreifen können, dass der Körperbau meiner Tochter weiblicher hätte werden können. Nur die fehlenden Quadranten wären so schon genetisch angelegt gewesen. Auch bei mir ist die Oberweite kein Renner, aber deutlich besser als es meine Tochter getroffen hat.
Meine beiden älteren Kinder sind auch meiner 1.Ehe, und da weiss ich nicht ob der Vater auch Träger sein könnte oder auch nicht.Es wurde nur mein 2. Mann untersucht, der ja auch Vater von meinem betroffenen Sohn ist. Die beiden anderen sind aber auch heterozygot betroffen.
Das Deine Tochter zu dem Thema etwas verschlossen ist, könnte auch daran liegen das so viele im Internet und auch immer mal im Fernsehen damit hausieren gehen "Zwitter" zu sein. Das ist bei AGS Betroffenen ein unheimlicher Blödsinn.Die Leute haben m.E. ein ganz anderes Problem....Aber da kann ich schon verstehen das eine junge Frau ihre Probleme mit dem Thema bekommt.

Untersuchungen stehen Dir aber immer zu Moni, da zicken auch die Kassen eigentlich nicht rum.Da musst Du schon aufpassen ob Dir nicht ein Arzt was privat andrehen will, was Dir eigentlich auf Kasse zusteht, gerade mit dem AGS. München hat doch bestimmt eine gute Endokrinologie irgendwo? Wir haben in Frankfurt ein Endokrinologikum, wo mein Sohn immer hingeht seit er erwachsen ist.
Ich selbst kam früh, dafür aber recht problemlos in und durch die Wechseljahre.Das hatte mir allerdings auch früh Osteoporose eingebracht (mein Schenkelhalsbuch habe ich nun fast schon 7 Jahre hinter mir). Doch,Cortison kann auf Knochen und Gelenke gehen, vor allem wenn es zu viel ist.Da sollte bei Dir schon mal abgeklärt werden was normale Alterserscheinungen sind und was ggf. vom Cortison kommt, und das muss Dir die Kasse auch bezahlen. Mag sein das der Gynäkologe dafür nicht zuständig ist, aber ein Internist und idealer noch Endokrinologe, ist es schon.Und bei jeder Budgetierung in Ehren, Deine Wechseljahre sollten schon ein ernstzunehmendes Problem sein.

LG
Sivana

hallo,
entschuldigt, dass ich mich hier so frech einklinke, aber die fett hervorgehobenen sätze haben meine aufmerksamkeit erregt. denn ich habe auch einen relativ breiten brustkorb schon immer gehabt, bzw. hat dieser sich in den letzten jahren noch mal enorm verbreitert. kann mir denn jemand sagen, durch welche hormone das passiert? habe seit vielen vielen jahren erhöhte androgene, und mein sich immer mehr veränderndes äußeres macht mir sehr zu schaffen. und sivana, was meinst du denn bitte mir quadranten?? kann mir darunter gar nichts vorstellen..

lg nirosta