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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Januar 07, 2017, 10:30:56 Nachmittag »

Hallo,

Mit sovielen Meinungen ist das sicher schwer. Das hatte ich zum Glück noch nicht. Die Kinder in der Kita haben gefragt, aber nach einer kurzen Erklärung war es gut. Im Kindergarten ebenso, ein zwei Eltern haben mal gefragt, aber die Erklärung, dass ein Hormon nicht ausreichend produziert wird und man das substituiert, reichte aus.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison in flüssiger Form

« am: Januar 07, 2017, 10:22:32 Nachmittag »

Hallo Fabian,

Die Apotheke hat es so gemischt, dass es pro Milligramm gerechnet wird. In der Spritze (wie beim Ibuprofen Saft) ziehe ich dann 4-2-2 auf, also auch eine geringe Menge. Astonin löst sich auch darin auf, obwohl die Suspension recht dickflüssig ist. Wenn du magst, kann ich von der Apotheke die genaue Bezeichnung erfragen, dann kannst du mal mit eurem Endokrinologen sprechen.
Gruß,
Sabine

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallarmband Kinder

« am: Januar 07, 2017, 10:19:12 Nachmittag »

Hallo,

Vielen Dank für die Korrektur der Internet Adresse. Ich habe mich informiert: bei diesen Armbändern kann man das Metallschild nachbestellen oder auch das Band, falls sich Daten oder Armgrösse ändern.
Meine Tochter trägt es viel und merkt es gar nicht. Auch im Sommer war es prima.
Grüße,
Sabine

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Haarausfall durch AGS

« am: Januar 02, 2017, 02:09:17 Nachmittag »

Hallo,

Das ist ja nicht schön. Leider habe ich keine Erfahrung damit. Meine Tochter hat zwar Ags mit sv, aber viele, lange Haare. Was sagt denn der Endokrinologe?
Hoffe, du findest weitere Tipps.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Januar 02, 2017, 01:52:34 Nachmittag »

Hallo,

Also ich mache abends alles fertig. Auch die Dosis für morgens, eigentlich 6 Uhr, aber seit Emmas Bruder da ist, bin ich öfters nachts mal wach und kann es noch früher geben. Der Endokrinologe sagt, je früher, desto besser, ideal ab 4.30 oder 5 Uhr. Das geht mittlerweile im Schlaf.
Die Kita-Dosis kommt samt Spritze in eine Dose. Im Kindergarten gibt es die gegen 13 Uhr, die Erzieher legen es ihr hin. In der Kita unter 3 wurde es vor dem Mittagsschlaf von den Erziehern gemacht. Das läuft wirklich gut. Bis zum Schuleintritt muss es ohnehin selbstständig klappen. Die Vorbereitungszeit ist wohl ok, als Emma nach der Geburt diagnostiziert wurde, legte man mir auch immer alle 3 Spritzen mit Hydrocortison hin.

Wie läuft es denn momentan bei Euch? Das war sicher eine aufregende Zeit mit vielen Ängsten. Aber es ist wirklich nicht so schlimm. Am Anfang zieht es einem wirklich den Boden unter den Füßen weg, aber dann kommt man klar. Für Emma ist es selbstverständlich, sie fragt manchmal, warum sie Medizin nehmen musss, versteht es aber ganz gut. In der Trotzphase waren wir sehr streng bei der Einnahme, da wollte sie schonmal Blödsinn machen, ausspucken usw. Auch Magen-Darm und hohes Fieber hat sie schon öfter gehabt, das ging aber auch gut. Einmal war sie in der Klinik, mit 10 Monaten wegen Magen-Darm. Als nichts mehr drin blieb, war es sicher.
Beim letzten Infekt habe ich ihr ein  Rectodelt Zäpfchen zur Sicherheit gegeben. Glücklicherweise hörte Magen- Darm morgens wieder auf. Je älter sie wurde, desto leichter ist es auch beim Fieber. Ist sie ansprechbar, trinkt mal was, dann kann sie auch lange schlafen, ohne dass ich mir Sorgen mache.
Nach der letzten Grippeimpfung und bei einem Sportfest hat sie mal etwas abgebaut, da habe ich Dosis verdoppelt und im Nu war es besser.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hydrocortison in flüssiger Form

« am: Januar 02, 2017, 07:48:16 Vormittag »

Hallo,

Eine weitere Erfahrung möchte ich hier teilen: Unsere Apotheke hat uns eine Suspension empfohlen, in der das Hydrocortison abgemischt werden kann. Die Flüssigkeit schmeckt nach Kirsch und kann, wie Fiebersaft, mit einer Spritze aufgezogen werden. Unser Endokrinologe hat es befürwortet, die Werte meiner Tochter sind damit auch super. Da entfällt das Auflösen und Anmischen und es schmeckt besser. Da gab es mit zunehmendem Alter immer mal Protest, dass das Hydrocortison so schlimm schmeckt. Die Apotheke hat die Menge des verordneten Hydrocortisons genau berechnet und eingemischt. Die Flasche hät ca. 2 Monate.
Sonst habe ich dem aufgelösten Hydrocortison immer etwas Zucker beigemischt, damit es besser "runter" geht. Einziger Nachteil an der Suspension ist, dass sie kühl lagern muss. Also für unterwegs oder den Kindergarten eher ungeeignet, aber für zuhause ist es prima.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Notfallarmband Kinder

« am: Januar 02, 2017, 07:40:19 Vormittag »

Hallo,
 Gerne möchte ich hier meine Erfahrung mit einem guten Notfallarmband  teilen. Wir haben uns immer etwas gesorgt, was ist, wenn uns (Autofahrt, Unfall) etwas passiert und wir nicht mehr mittteilen könnnen, dass unsere Tochter Hydrocortison braucht. Emma ist jetzt 4, ist auch viel auf Roller und Laufrad im Straßenverkehr unterwegs. Ich habe ihr ein Notfallarmband gekauft, auf dem Name, Diagnose, Medikament und Telefonnummer der örtlichen Kinderklinik eingraviert sind. Es ist ein kleines silikonarmband mit Metallschildchen daran. Das trägt sie unterwegs und es stört sie nicht. Das gibt einem ein gutes Gefühl zur Sicherheit. Die Bänder gibt es online für ca. 17€ Über Secure-id.net auch in ganz kleinen Größen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Januar 02, 2017, 07:32:24 Vormittag »

Hallo,

Meine Tochter ist zwar bereits 4, aber ich erinnere mich noch gut an diese Zeit. Gute Erfahrungen habe ich mit kleinen Spritzen gemacht. Den Kopf etwas nach hinteN, Salz seitlich in den Mund und gleich an die Brust. Das ging meist sehr gut. Es wird besser, sobald die Kinder essen. Dann wird Salz über das Essen gegeben. Ab 10 Monaten konnten wir das NaCl weglassen.
Die Spritzen nehmen wir bis heute. Unterwegs und im Kindergarten sind darin das Astonin und das hydrocortison aufgelöst. Klappt prima. Seit meine Tochter knapp 2 ist, kann sie das selber: Spritze in den Mund und fertig. Bis sie Tabletten nehmen kann, wird es sicher dauern, die Dosierung passt noch nicht.