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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwerbehindertenausweis und Recht auf Pflegegeld?
« am: Juni 17, 2015, 12:22:08 Nachmittag »
@ aminatek: seid ihr in österreich od deutschland zuhause?
Lg
Lg
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie Säugling NaCl geben?
« am: November 21, 2014, 10:07:15 Nachmittag »
Hallo Karie, ich kann verstehen, dass du in Sorge bist. Ich kann mich erinnern, auch unseren Sohn (geb. August 2012 mit AGS + SV) hat es am Anfang sehr gewürgt, als er das NaCl nehmen musste. Er bekam das ganze 1. lebensjahr 3x 0,2 g.
Anfangs haben wir ihm das Salz in ca 1 ml wasser aufgelöst und oral gespritzt. Immer als erstes, also vor hydrocortone und astonin h. Ich habe ihn voll gestillt und nach einem monat bin ich draufgekommen, dass es gut klappt, wenn ich ihm das salz während des stillens langsam in den mundwinkel gespritzt habe. Davor bekam er hc und astonin h bzw. Im laufe der zeit haben wir alles in einer spritze gemeinsam aufgelöst und ihm während dem stillen gegeben oder auch unabhängig der mahlzeiten.
Das pendelt sich ein und wird mit der zeit voll zur routine. Unser kleiner saugt es auch seit jeher im schlaf anstandslos auf und seit er 2 jahre alt ist schluckt er überhaupt seine kapseln - meist sogar ohne wasser. Wir staunen oft selbst darüber, aber sind total froh, dass das bis jetzt so normal und unverkrampft abläuft.
Alles gute, mit jedem tag wird es einfacher!
Anna
Anfangs haben wir ihm das Salz in ca 1 ml wasser aufgelöst und oral gespritzt. Immer als erstes, also vor hydrocortone und astonin h. Ich habe ihn voll gestillt und nach einem monat bin ich draufgekommen, dass es gut klappt, wenn ich ihm das salz während des stillens langsam in den mundwinkel gespritzt habe. Davor bekam er hc und astonin h bzw. Im laufe der zeit haben wir alles in einer spritze gemeinsam aufgelöst und ihm während dem stillen gegeben oder auch unabhängig der mahlzeiten.
Das pendelt sich ein und wird mit der zeit voll zur routine. Unser kleiner saugt es auch seit jeher im schlaf anstandslos auf und seit er 2 jahre alt ist schluckt er überhaupt seine kapseln - meist sogar ohne wasser. Wir staunen oft selbst darüber, aber sind total froh, dass das bis jetzt so normal und unverkrampft abläuft.
Alles gute, mit jedem tag wird es einfacher!
Anna
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallausweis?
« am: März 23, 2014, 09:39:08 Nachmittag »
Hallo kristin,
Danke für den hinweis, das ist echt eine option, die ich mir auch überlegen werde. Sowas ist sicher super, wenn die kinder dann grösser sind und alleine unterwegs sind.
Hast du dir schon den genauen text überlegt?
Ich hab das thema mittlerweile so gelöst, dass ich einen notfallpass von www.rettungskarten.eu mit foto foliert habe. Der steckt jetzt immer im kindersitz gut sichtbar über dem kopf meines sohnes. Zudem trage ich auch noch einen notfallpass in der geldbörse mit mir herum.
Kristin, darf ich noch fragen, woher du kommst? Ich glaube unsere kleinen "patienten" sind ein jahrgang. Mein sohn ist am 12.8.2012 geboren.
Glg,
Anna
Danke für den hinweis, das ist echt eine option, die ich mir auch überlegen werde. Sowas ist sicher super, wenn die kinder dann grösser sind und alleine unterwegs sind.
Hast du dir schon den genauen text überlegt?
Ich hab das thema mittlerweile so gelöst, dass ich einen notfallpass von www.rettungskarten.eu mit foto foliert habe. Der steckt jetzt immer im kindersitz gut sichtbar über dem kopf meines sohnes. Zudem trage ich auch noch einen notfallpass in der geldbörse mit mir herum.
Kristin, darf ich noch fragen, woher du kommst? Ich glaube unsere kleinen "patienten" sind ein jahrgang. Mein sohn ist am 12.8.2012 geboren.
Glg,
Anna
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medizin in Tablettenform - ab welchem alter?
« am: Oktober 04, 2013, 03:42:53 Nachmittag »
Hallo, ich bitte euch um eure erfahrungswerte, ab welchem alter eure ags-kinder die medizin in tablettenform eingenommen haben?
Vielen dank.
Lg,
Anna
Vielen dank.
Lg,
Anna
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Notfallausweis?
« am: Oktober 04, 2013, 03:38:30 Nachmittag »
Hallo, mich beschäftigt nun schon seit längerem die frage nach einem notfallausweis für meinen einjährigen sohn (ags mit sv) und möchte nun gerne von euch wissen, wie ihr das handhabt. Ich habe nun immer den aktuellen arztbrief und reservemedizin dabei, frage mich aber, ob das ausreicht - z.b. Was ist bei einem schweren autounfall, ich nicht mehr ansprechbar bin und mein sohn auch schwer verletzt ist? Sieht da die polizei rasch genug in meine handtasche, wo das drinnen ist.
Welche notfallinfos bzw. Ausweis habt ihr dabei und wo bewahrt ihr den auf? Laut info meines arztes gibt es in ö keinen eigenen notfallausweis für ags.
Vielen dank für eure infos.
Alles liebe,
Anna
Welche notfallinfos bzw. Ausweis habt ihr dabei und wo bewahrt ihr den auf? Laut info meines arztes gibt es in ö keinen eigenen notfallausweis für ags.
Vielen dank für eure infos.
Alles liebe,
Anna
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV - AstoninH-Dosierung?
« am: Juni 27, 2013, 10:49:47 Nachmittag »
Hallo, unser sohn bekam die ersten paar monate sogar 3-2-1 hc. Wir hatten dann ca. Alle 14 tage bis 3 wochen kontrolle, wo gemessen, gewogen und verschiedene bluttests gemacht wurden, und so ist unser arzt dr. Furthner in der landeskinderklinik in linz auf diese dosierung gekommen. Jetzt wird er nur mehr alle 2 bis 3 monate angesehen und getestet. Bin eh schon gespannt, ob sich was ändert. Unserem kleinen gehts jedenfalls sehr gut bis jetzt.
Lg, anna
Lg, anna
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV - AstoninH-Dosierung?
« am: Juni 26, 2013, 03:08:38 Nachmittag »
Hallo, unser sohn ist jetzt 10 monate alt und bekommt seit geburt an 0,05 mg astonin h in der früh und am abend. Werte passen damit immer. Salz geben wir ihm jetzt nur mehr gelegentlich, weil er jetzt eh gesalzenes essen hat. Hc bekommt er 2-2-1 mg. Könnte aber sein, dass sich das beim nächsten kontrolltermin mitte juli ändern wird, weil er ja jetzt doch gewachsen ist.
Seid ihr aus österreich? Darf ich fragen woher und wo ihr in behandlung seid? Wir sind in linz in oö zuhause.
Lg
Anna
Seid ihr aus österreich? Darf ich fragen woher und wo ihr in behandlung seid? Wir sind in linz in oö zuhause.
Lg
Anna
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit Salzverlust ... Unsere Geschichte und Einige Fragen ;)
« am: Juni 08, 2013, 09:55:52 Nachmittag »
Hallo sabrina, wir haben auch einen sohn mit ags mit sv. Er ist am 12.8.2012 geboren.
Zu deiner frage, was die medikamenteneinnahme betrifft: wir geben unserem kleinen die medizin immer zwischen cirka 6 u 8 uhr, 12 u 14 h und dann abends zwischen 18 u 20 h. Unser arzt sieht das nicht so streng, er meinte, wichtig sei, dass er es 3x am tag bekommt... Er ist ein top-arzt, macht forschungsaufenthalte in den usa etc. ... Und unsere erfahrung zeigt, dass es für unseren sohn so passt. Er ist ein total vitales u ausgeglichenes kind, entwickelt sich super und seine werte passen auch immer sehr gut bei den kontrollen. Und ich kann ihm die medizin auch ganz problemlos in den mund spritzen, wenn er schläft. Ich wecke ihn dazu nie auf bzw. Wird er davon auch nicht wach. Schon x probiert?
An anna-lena: super, dass es dieses forum gibt. Hab anfangs alle beiträge gelesen, was sehr interessant war (ags war für uns völliges neuland) und auch jetzt schau ich immer wieder x rein. Unserem kleinen gehts erfreulicherweise trotz ags so gut, dass bei uns seine krankheit (ausser die medizingaben und die arztkontrollen halt - aber das ist schon routine) total in den hintergrund rückt. Er hatte in seinen ersten 10 lebensmonaten gottseidank nur 2x etwas fieber, sodass wir dosissteigerungen machen mussten. Manchmal frage ich mich, ob ich mich nicht mehr damit beschäftigen sollte, mir mehr sorgen machen sollte... Versteht jemand was ich meine?
Was mich und meinen mann auch sehr beschäftigt ist das thema Weiterer kinderwunsch. Wir haben eine gesunde tochter und eben einen sohn mit ags mit sv und irgendwie wünschen wir uns schon noch ein kind... Uns fehlt aber die info zum thema hormonbehandlungen und erfahrungwerte etc. Wie geht es euch da dabei?
So jetzt habe ich "stille leserin" auch x was geschrieben
Wünsche allen ags-eltern und kindern da draussen alles alles gute.
Lg,
Anna
Zu deiner frage, was die medikamenteneinnahme betrifft: wir geben unserem kleinen die medizin immer zwischen cirka 6 u 8 uhr, 12 u 14 h und dann abends zwischen 18 u 20 h. Unser arzt sieht das nicht so streng, er meinte, wichtig sei, dass er es 3x am tag bekommt... Er ist ein top-arzt, macht forschungsaufenthalte in den usa etc. ... Und unsere erfahrung zeigt, dass es für unseren sohn so passt. Er ist ein total vitales u ausgeglichenes kind, entwickelt sich super und seine werte passen auch immer sehr gut bei den kontrollen. Und ich kann ihm die medizin auch ganz problemlos in den mund spritzen, wenn er schläft. Ich wecke ihn dazu nie auf bzw. Wird er davon auch nicht wach. Schon x probiert?
An anna-lena: super, dass es dieses forum gibt. Hab anfangs alle beiträge gelesen, was sehr interessant war (ags war für uns völliges neuland) und auch jetzt schau ich immer wieder x rein. Unserem kleinen gehts erfreulicherweise trotz ags so gut, dass bei uns seine krankheit (ausser die medizingaben und die arztkontrollen halt - aber das ist schon routine) total in den hintergrund rückt. Er hatte in seinen ersten 10 lebensmonaten gottseidank nur 2x etwas fieber, sodass wir dosissteigerungen machen mussten. Manchmal frage ich mich, ob ich mich nicht mehr damit beschäftigen sollte, mir mehr sorgen machen sollte... Versteht jemand was ich meine?
Was mich und meinen mann auch sehr beschäftigt ist das thema Weiterer kinderwunsch. Wir haben eine gesunde tochter und eben einen sohn mit ags mit sv und irgendwie wünschen wir uns schon noch ein kind... Uns fehlt aber die info zum thema hormonbehandlungen und erfahrungwerte etc. Wie geht es euch da dabei?
So jetzt habe ich "stille leserin" auch x was geschrieben
Wünsche allen ags-eltern und kindern da draussen alles alles gute.
Lg,
Anna
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