Nachrichten

1

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Operationen

« am: März 12, 2018, 12:42:54 Nachmittag »

ja, die OP ist damals super gelaufen.
Ich bereue es nicht, es in diesem Alter gemacht zuhaben. Lara kann sich nicht mehr daran erinnern... logisch oder
Naja, heute ist sie eigentlich ein ganz normales Mädchen... sie mag zwar keine Mädchensachen machen und hat auch nur Jungs als Freunde, wobei sie der schlimmste Kerl ist... Aber es geht ihr soweit gut.
Sie erhält morgens mittags und nachts ihre Medis, wobei sie sie eigentlich bis auf nachts sehr selbstständig nimmt und alle 4 Monate geht es zum Endokronologen.
Die nächste Untersuchung im Intimbereich ist erst zur Pubertät, nach Ihrer ersten Periode. Das wird nochmal sehr unschön. Aber man kann sie ja dem entsprechend darauf vorbereiten. Ich erziehe Lara sehr selbstständig und sie ist bereits jetzt mit 7 Jahren sehr aufgeschlossen. Das vereinfacht alles.

Ich bin gespannt was die Zukunft bringt.

2

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Cortison gegen Cortisol

« am: März 12, 2018, 11:34:00 Vormittag »

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade total durcheinander...
Kennt Ihr den Unterschied zwischen Cortison und Cortisol? Warum gibt man den Patienten die umgewandelte Form, also das Hydrocortison. Würde man dem Patienten das reine Cortison geben, könnte die Nebennierenrinde doch rein theoretisch damit arbeiten und die Gabe des Cortisions besser regulieren.
Ich komme mir total doof vor, weil ich mir bis vor kurzem nicht so wirklich darüber im klaren war. bzw ich nicht weiß, ob ich auf dem Holzweg bin...
Bevor ich da aber nicht mehr infos habe, möchte ich ungerne an den Endokronologe treten.
Vllt kann mich hier jemand aufklären.
Ich freue mich auf eure Antworten!

3

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Operationen

« am: September 13, 2012, 09:04:52 Nachmittag »

Hallo Sivana, der Scheideneingang muss auch neu gesetzt werden. Aber du hast recht, im Großen und Ganzen soll das alles ca ne stunde dauern... Sie wird in der Kinderklinik Köln operiert. In wie fern wurde denn dein Sohn operiert? Ich dachte, nur Mädchen benötigen einen Eingriff. Der Aufenthalt im KRankenhaus rückt immer näher und ich kann meine Angst gar nicht so richtig erklären. Das habe ich aber immer vor Krankenhausaufenthalte. Naja. Das mit deinem Enkel hört sich sehr schlimm an. Ich hoffe, das ist alles gut verheilt.

Ich werde euch auf dem laufenden halten und nach der OP auf jeden fall berichten.
LG

4

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Operationen

« am: September 04, 2012, 10:57:37 Nachmittag »

Hallo, ich bin über Facebook auf diese Seite gestoßen.
Meine Tochter wird diesen Monat 18 Monate alt. Sie hat seit ihrer Geburt AGS mit SV. Wir haben damals aus dem Bauch herhaus entschieden, dass das Kind in einem Krankenhaus mit direkter Kinderklinik auf die Welt kommen sollte. Unser Glück, denn noch in der Nacht nach der Geburt kam sie auf die Intensiv. Der Chefarzt hat auch schnell festgestellt, dass sie AGS hat,  was man u.a. an der vergrößerten Klitois gesehen hatte.
Sie lebt sehr gut damit, ist sehr munter und ein sehr aktives Kind. Auch mit den Blutabnahmen, welche Gott sei dank seit Mai eingestellt wurden, da die Werte bisher immer gut waren, kam sie soweit immer klar.
Nur steht Ende des Monats die OP an. Ich hab ein bisschen Bammel davor um nicht zu sagen große Angst. Der Arzt meint zwar, es wäre nur ein "kleiner" Eingriff, und nach einer Woche könnte sie wieder nach hause, aber ich weiß trotzdem nicht so ganz wie ich damit umgehen soll. Hat vielleicht einer von euch bereits die Erfahrung machen müssen?
Klar versuchen die Ärzte mich zu beruhigen, aber da sie selber nicht betroffen sind finde ich , ist das immer noch etwas anderes. Ich weiß nicht, was ich hören will oder nicht, aber ich denke es würde bestimmt gut tun, wenn man einfach jemanden hätte, der weiß wovon man redet.
LG