Nachrichten

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallausweis?

« am: Juni 01, 2014, 11:23:31 Vormittag »

Hallo Anna,

Entschuldige bitte das ich jetzt erst antworte.

Den genauen Text habe ich mir noch nicht überlegt. Aber ich denke das dort sein Name, Ags, und eine Notfall telefonnummer drauf kommen wird.
Das mit dem Notfallpass ist auf jedenfall eine Super Idee! Vielen Dank auch dafür!:)
Ja unser Sohn ist auch 2012 geboren....am 13.5.
Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallausweis?

« am: März 20, 2014, 08:25:52 Nachmittag »

Hey
Ich habe neulich von meiner Ärztin eine Broschüre bekommen.
Ich schicke mal den Internetlink: http://www.myschmuckid.de
Das ist eine echt tolle Sache und würde auch deine Frage bzw Sorge in Bezug auf Unfällen etc. beantworten.
Wir werden aufjedenfall bald ein Armband davon für unseren Sohn machen lassen.
Lg Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallausweis?

« am: Oktober 04, 2013, 07:55:15 Nachmittag »

Hallo!
Da habe ich auch schon sehr oft drüber nachgedacht! (was wäre bei einem Autounfall oä)
Also wir haben auch immer eine Box mit extra Hydrocort. Kapseln bei uns dabei und im Portemonnaie einen Notflausweis. Ich habe schon mal den Tip bekommen auf Lukas seine Krankenversichertenkarte ein kleinen Aufkleber drauf zu kleben und mit rot AGS Patient drauf zu schreiben. Unsere Angst ist auch wenn es wirklich mal dazu kommt, ob die Polizei/Ärzte denn sofort nachgucken ob irgendwelche Notfallausweise oä mitgeführt werden.
lg kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Durchfall bei AGS +SV

« am: Oktober 03, 2013, 07:38:53 Nachmittag »

also Hydrocort. hat er 14.30 Uhr bekommen.  Gegen 18Uhr kam der wässrige Durchfall. 18.15 eine 1/2 Astonin und danach nochmal Durchfall aber das war schon "besser" als beim vorherigen Mal. Danach hat er eine 3/4 Banane gegessen und 3Salzstangen. und wie gesagt so ist er top fit kein Fieber und kein Brechen.  könnte es vielleicht auch Zahnungsdurchfall sein?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Durchfall bei AGS +SV

« am: Oktober 03, 2013, 07:23:09 Nachmittag »

danke ich habe dir eine privat Nachricht geschrieben

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit Salzverlust

« am: Oktober 03, 2013, 07:16:54 Nachmittag »

hallo was mir gerade auffällt ich habe keine Nachricht erhalten!? lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Durchfall bei AGS +SV

« am: Oktober 03, 2013, 07:05:34 Nachmittag »

Hallo ihr lieben!  Ich habe mal eine Frage und hoffe mir kann jemand antworten!  Unser Sohn ( 17 Monate ) hat eben das erste mal Durchfall gehabt.  Die Windel war braun durchnässt mit kleinen Stücken drin...beim zweiten Mal nicht mehr so extrem wässrig- schon ein bisschen besser. Er ist Top fit und Temperatur ist 37, 2. Wir haben ihm eben Banane und Salzstangen gegeben. Hat schon mal jemand Erfahrung damit gehabt? Wir wissen nun nicht wie wir uns verhalten sollen. Er hat heut zum Mittag Soljanka bekommen +Brötchen und zum Nachmittag und Abend hat er auch recht vernünftig gegessen. Lag es vielleicht daran das er irgendetwas nicht vertragen hat? Sollen wir Hydrocort. oder Astonin erhöhen oder extra geben? Ich hoffe das heut vielleicht noch jemand das liest und eine Antwort geben kann.
Vielen Dank im Vorraus lg Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Frage zum Schlafverhalten

« am: Mai 20, 2013, 09:30:58 Nachmittag »

Hallo,
Unser Kleiner hat auch AGS mit Salzverlust. Er war nach der Geburt eine Woche im KH. Er hat von der ersten Nacht an (zu Hause) durchgeschlafen von 22.00-6.30 Uhr. Er hat auch nach jeder Mahlzeit tagsüber recht viel geschlafen. Getrunken hat er zwar, aber es hätte besser sein können,da er am Anfang nicht so Super zugenommen hat. Aber die Ärztin die seine Werte regelmäßig kontrolliert war immer sehr zufrieden mit seinen Werten. Ich habe mich auch mit anderen Müttern unterhalten deren Kinder kein AGS haben, bei denen haben die Kinder am Anfang auch viel geschlafen. Die einen mehr, die anderen weniger. Ich denke, wenn deine Kleine sonst einen vernünftigen Eindruck macht wenn sie wach ist, sollte es ok sein. Aber du kannst es ja bei der nächsten Untersuchung nochmal abklären lassen.
Lg kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krankheiten mit Fieber

« am: Februar 17, 2013, 10:15:31 Vormittag »

Hey danke für deine schnelle Antwort! Nein, nicht wirklich....er hatte heute morgen Temperatur von 39,7...er schläft seit 7.45 wir wollen dann gleich nochmal messen wenn er wach wird.
Im Krankenhaus haben wir gestern Abend noch angerufen und sie sagten uns solange wie er fit und nicht abwesend ist bräuchten wir nicht vorbei kommen.
Ja die Dosis haben wir sofort verdreifacht, nachdem gestern Nachmittag die erste Messung bei 38,7 lag...gegen 20uhr war es 40,0...nach zweiter zäpfchengabe ging es auch auf 38,5 runter aber heut Morgen war es wieder höher.
Wir werden jetzt warten bis er wach wird bzw. Werden wir ihn zum Mittag mal aus seinem Bett holen und dann schauen wir wie die Temperatur ist. Wenn sie dann immer noch so hoch ist und somit weder Zäpfchen noch Fiebersaft angeschlagen haben, werden wir sicherlich heut noch in die Klinik fahren....sicher ist sicher...
Ja, trinken tut er eigentlich sehr gut...gegessen hat er gestern auch Super.

Ganz liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krankheiten mit Fieber

« am: Februar 17, 2013, 07:45:00 Vormittag »

Hallo!

Wir machen gerade das selbe durch mit unserem Kleinen (9Monate) Er hatte gestern Abend 40 grad Fieber! Ohne Schnupfen,Husten! Wir denken das es an dem Zahn liegt der oben gerade durchbricht. Wir haben sofort die Dosis verdreifacht uns seit dem auch zu den Medikamentenzeiten dreifach gegeben. Natürlich waren wir erstmal fix und fertig, denn damit hatten wir bis jetzt sonst zum Glück noch nicht zu tun. Trotz Zäpfchen und Ibuprofen Saft geht die Temperatur noch nicht wirklich runter. Wir haben es vorhin mal mit Wadenwickel probiert...nun schläft er erstmal. So macht Lukas aber einen eher guten Eindruck...er krabbelt, steht und spielt...
Wenn das Fieber heute Nachmittag runter gehen sollte, wie lange gebe ich dann noch die dreifache Dosis? Und habt ihr sonst noch Tips für uns? Wir haben am Dienstag einen Termin im Krankenhaus bei seiner Ärztin...

Ich wünsche schonmal einen schönen Sonntag!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Gabe der Medikamente

« am: Oktober 26, 2012, 05:22:39 Nachmittag »

Hallo,
vielen lieben Dank für die schnellen Antworten! Unsere Ärztin hatte uns das so gesagt frühs um 6 (2,8mg) dann 14 Uhr (1,4mg) und 22 Uhr (1,4mg). Morgens geben wir ihm die Medikamente auch im Schlaf und auch über eine Spritze mit Tee.
Wir wohnen in der Nähe von Magdeburg und werden in Magdeburg in der Klinik behandelt. Mit der Ärztin dort sind wir sehr zufrieden und auch sie ist mit den Werten von dem Kleinen immer zufrieden.
Darf ich mal fragen wann ihr eure Kinder in diesem Alter abends immer ins Bett gebracht habt? Lukas bekommt zwischen 17-18Uhr die Flasche, dann schläft er meist von 19-22 Uhr in seinem Krabbelgitter...dann bekommt er ja nochmal das Hydroc. und nochmal eine Flasche und dann legen wir ihn in sein Bett wo er dann bis meistens 7-9 schläft... Also unser Kleiner is morgens immer fit, strahlt einen an wenn man ans Bett rantritt und fängt vor Freude an zu strampeln

Liebe Grüße Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Gabe der Medikamente

« am: Oktober 22, 2012, 10:46:17 Nachmittag »

Hallo,
ich habe mal eine Frage und hoffe das mir jemand weiter helfen kann..
Unser Sohn ist jetzt 5Monate alt...schläft von Anfang an die Nacht durch...wir geben ihm dann um 6frühs die Medi im.Schlaf und dann meldet er sich meistens zwischen 7 -halb 9...
Abends geht er dann erst 22uhr ins Bett weil er ja dann nochmal das Hydroc. bekommt....
Wie habt ihr das immer gemacht bzw. wie macht ihr das? weil es ist ja nicht die Norm das das Kind dann immer erst 22 Uhr ins Bett geht!? Über Antworten und Erfahrungberichte wären wir sehr dankbar!
liebe Grüße Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Kristin89

« am: August 16, 2012, 01:35:54 Vormittag »

Hallo,
erstmal vielen lieben Dank für die schnellen Antworten!! Es ist eine Erleichterung zu wissen, dass man sich in diesem Forum so gut austauschen kann! Wir sind über jegliche Tips und Erfahrungsberichte dankbar!
Liebe Grüße Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen

« am: August 08, 2012, 04:12:17 Nachmittag »

Vielen dank für die Antwort!
Unser Kleiner hat gestern seine ersten beiden Impfungen bekommen....bis jetzt hat er sie wohl sehr gut vertragen...kein Fieber oder ähnliches....was habt ihr für Erfahrungen damit gemacht?
Liebe grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Kristin89

« am: August 02, 2012, 08:25:53 Vormittag »

Hallo,
ich finde dieses Forum echt super! Da man ja nicht wirklich viele Infos zu diesem Thema findet!
Unser Sohn wird am 13. 8. 3 Monate alt und auch bei ihm wurde nach der Geburt AGS mit Salzverlust diagnostiziert!
Als uns die Ärztin in einem Gespräch sagte das Lukas die gleiche Lebenserwartung wie jeder andere Mensch auch hat (natürlich nur unter richtig eingestellter Therapie) ist uns erstmal ein riesen Stein vom Herzen gefallen!
So merkt man ihm das bis jetzt gar nicht an, er ist so ein liebes Kind und spielt schon fleißig mit den Spielzeugen die an seiner Wiege hängen und brabbelt fleißig vor sich hin;)
Kann mir vielleicht jemand etwas dazu sagen wann die Kinder bei euch Zähne bekommen haben!? Auch erst ab 6 Monaten oder kann das schon eher passieren?

Liebe Grüße
Kristin