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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: Juli 12, 2012, 01:45:48 Nachmittag »
Hallo zusammen,
ich stelle mich als weiterer direkt Betroffener von AGS mit Salzverlust vor. Ich heiße Raphael bin 29Jahre jung/alt *g* und um es vorweg zu nehmen ca 1,72m. (So genau weiß ich es aber nicht, muss nochmal messen lassen)
Ich kann mich Leander nur anschließen in allem was er schreibt (bis auf die Tatsache das ich kein "Experiment" gewagt habe *g*)
Nimmt die Krankheit ernst aber verschließt euren kindern nicht die Möglichkeit ein normales leben zu führen. Ich führte schon immer ein normales Leben weil mich meine Eltern auch gelassen haben.
Irgendwo weiter oben kam die Frage zum Thema Knochen und Zähne auf. Ich kann sagen das meine Knochendichtmessung im Januar okay war. Nehme jeden Tag Vitamin D zusätzlich ein. Zu den Zähnen...da hatte ich weniger Glück. Muss sagen das ich als Kind oft zu faul war sie mir zu putzen und durch das Cortison sie ziemlich beschädigt wurden. Daher war ich leider sehr oft beim Zahnarzt. End vom Lied...heute sind mind. 80% meiner Zähne überkront. Und ja...heute putze ich meine Zähne regelmäßig
@Leander: Seit kurzem muss ich meine Tabletten nur noch 2x am tag (Morgens, Abends) nehmen (früher 3x) und ich dachte das wäre schon klasse, aber das du sie nur 1x vor dem schlafen gehen musst und es ausreicht ist echt super
Zum Thema Knochen fällt mir noch eine Sache ein. Von 1993 - 2004 habe ich eine sogenannte Hüpfkopfnekrose gehabt. Bedeutet das ich meine Hüfte schonen musste. Also durfte ich 11 Jahre lang keinen Sport machen. Nach 2 OPs und jahrelangem Verzicht auf dem Sport bin ich heute geheilt und darf wieder alles machen Damals und auch heute meinen die Orthopäden es komme vom Cortison.
Also, wenn noch Fragen sind, auch ich beantworte sie euch gerne
Ganz liebe Grüße
Raphael
ich stelle mich als weiterer direkt Betroffener von AGS mit Salzverlust vor. Ich heiße Raphael bin 29Jahre jung/alt *g* und um es vorweg zu nehmen ca 1,72m. (So genau weiß ich es aber nicht, muss nochmal messen lassen)
Ich kann mich Leander nur anschließen in allem was er schreibt (bis auf die Tatsache das ich kein "Experiment" gewagt habe *g*)
Nimmt die Krankheit ernst aber verschließt euren kindern nicht die Möglichkeit ein normales leben zu führen. Ich führte schon immer ein normales Leben weil mich meine Eltern auch gelassen haben.
Irgendwo weiter oben kam die Frage zum Thema Knochen und Zähne auf. Ich kann sagen das meine Knochendichtmessung im Januar okay war. Nehme jeden Tag Vitamin D zusätzlich ein. Zu den Zähnen...da hatte ich weniger Glück. Muss sagen das ich als Kind oft zu faul war sie mir zu putzen und durch das Cortison sie ziemlich beschädigt wurden. Daher war ich leider sehr oft beim Zahnarzt. End vom Lied...heute sind mind. 80% meiner Zähne überkront. Und ja...heute putze ich meine Zähne regelmäßig
@Leander: Seit kurzem muss ich meine Tabletten nur noch 2x am tag (Morgens, Abends) nehmen (früher 3x) und ich dachte das wäre schon klasse, aber das du sie nur 1x vor dem schlafen gehen musst und es ausreicht ist echt super
Zum Thema Knochen fällt mir noch eine Sache ein. Von 1993 - 2004 habe ich eine sogenannte Hüpfkopfnekrose gehabt. Bedeutet das ich meine Hüfte schonen musste. Also durfte ich 11 Jahre lang keinen Sport machen. Nach 2 OPs und jahrelangem Verzicht auf dem Sport bin ich heute geheilt und darf wieder alles machen
Damals und auch heute meinen die Orthopäden es komme vom Cortison.Also, wenn noch Fragen sind, auch ich beantworte sie euch gerne
Ganz liebe Grüße
Raphael