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« am: Juli 29, 2012, 08:04:44 Nachmittag »
Hallo zusammen,
ich wollte mal fragen ob noch jemand Erfahrung mit Nebenwirkungen vom Hydrocortison hat.
Eigentlich dürfte es die ja nicht geben.
Eigentlich hatte ich nie Probleme mit meinem AGS, nur ein außerplanmäßiger Krankenhausaufenthalt und einmal hätte ich wahrscheinlich ins Krankenhaus gehört aber die waren einfach inkompetent.
Ich hatte vermutlich eine Magen-Darm Grippe und bin dann irgenwann Nachts nachdem ich mich übergeben musste Umgekippt. Im Weg stand leider ein Curver aus Plastik den ich dann mit dem Kinn zerschmettert habe. Im Krankenhaus wurde zwar die Wunde am Kinn genäht aber sonst nichts weiter gemacht. In dem Moment war ich aber auch nicht wirklich klar im Kopf und meine Mutter wohl auch etwas geschockt so das wir zwar das AGS erwähnt haben aber sonst gedacht haben die wüssten schon was sie tun.
Zum Glück gings mir am nächsten Tag wieder gut.
So nun aber erstmal zu den Nebenwirkungen.
Ich habe ein Problem das ich den ganzen Tag müde bin. Ich war mehrmals im Schlaflabor aber die Ursache können die Ärzte nicht feststellen. Die Diagnose war zuerst Narcolepsie dann mal idiopathische Hypersomie und beim dritten mal sagte der Arzt das die Müdigkeit am AGS liegt. Er erklärte mir das es an der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennierenrinden-Achse auch für die Wachheit zuständig ist und ich somit einfach Pech habe.
Mein nächstes Problem Zittern und andere Probleme mit den Muskeln.
Meine Hände zittern aber auch die Arme und Beine bei Anstrengung.
Auch damit war ich bei verschiedenen Ärzten.
Die erste Ärztin sagte nach etwa einer Stunde das sie nochmal den Oberarzt holen müsste. Der sagte nach etwa 5 min essentieller Tremor.
Er empfahl Betablocker.
Da ich die nicht unbedingt nehmen wollte bin ich nochmal zu einer anderen Spezialsprechstunde.
Die kamen zu dem Schluss das der Tremor vom Hydrocortison kommt.
Mittlerweile nehme ich doch den Betablocker und das Zittern ist einigermaßen weg aber mein Blutdruck gelegentlich auch sehr niedrig.
Ich könnte die Liste noch weiter führen aber ich belasse es erstmal dabei.
Ich bekomme halt sehr oft beim Arzt zu hören das irgenwelche Werte außerhalb der Norm sind aber man da nichts tun kann oder es am Kortison liegt.
Meine Endokrinolgin sagte mir bis jetzt immer das das nicht sein könnte.
Mittlerweile versuche ich die ganzen Sachen als Phänomene zu sehen davon sind einige Positiv die meisten aber negativ.
Gut finde ich zum Beispiel das ich nie Stress empfinde und eine sehr schnelle Reaktionszeit habe.
Außerdem habe ich eine sehr hohe Schmerztoleranz.
Wie sieht es bei euch oder euren Kids aus?
Ich hab letztens auf Facebook in der CAH Gruppe gelesen das einige Eltern davon berichten.
Liebe Grüße
Kathrin
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