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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Fremde Ärzte!!!!!!!!!!!!!!!!

« am: Juni 24, 2012, 10:39:34 Vormittag »

hallo erstmal und danke für die antworten. bei meiner tochter kam es zu einem zuckerschock weil sie ihre medis ausgebrochen hat und ich der meinunng war das es nach einer stunde schon gewirkt hat was leider nicht so war unddarauf hin hat der körper versucht den salzhaushalt mit zucker auszugleichen was dazu führte das sie sehr stark unterzuckert war unsere ärztin aus jena meinte das sich das bei jedem kind anders auswirkt und bei meiner tochter geht es meistens über den zucker leider mein sohn reagiert da auch anders.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Fremde Ärzte!!!!!!!!!!!!!!!!

« am: Juni 18, 2012, 05:14:39 Nachmittag »

hallo ihr lieben,

mir ist in den letzten jahren seit mein sohn 2003 mit einem ags mit salzverlust auf die welt kam aufgefallen das irgendwie kein arzt weiß was ein  ags ist viel antworten immer nur das hatte ich in der studienzeit mal aber mehr weiß ich darüber auch nicht . es ist manchmal nicht schön wenn die ärzte damit nichts anfangen können. meine tochte hatte 2011 einen zuckerschock durch ihr ages und der notarzt kam un d ich sagete ihm das sie ein ags hat und er meinte das würde keine rolle spielen und außerdem weiß er damit nichts anzufangen er ist ja schließlich kein buch wo alle krankheizen drin stehen ... fand ich sehr frech und dann mussten sie im kkh erstmal in den pc schauen wie man es behandelt weil kein arzt zur verfffügung stand .... ich finde es echt traurig das nicht mal ein krankenhaus sich mit diesem kranheitsbild auskennt bei uns ist das nächste kinderkranken haus 30km entfernt aber dort kennt sich keiner mit dem krankheitsbild aus und das was sich auskennt ist über eine stnde von hier entfernt ... wie findest ihr die ärztliche betreuung von ärzten in krankenhaüsern und auch wenn man mal den notdienst in anspruch nimmt ..ich bin der meinung das man vieleicht doch mehr darüber aufklären sollte egal welche seltene krankheit es ist wenigsten wie man als ärzt reagieren sollte...


liebe grüße irene

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: jetzt bin ich hier dank facebook:)

« am: Mai 11, 2012, 01:29:08 Nachmittag »

ne das hat uns noch nie einer gesagt oder auch nur ansatzweise erwähnt schon komisch das es jeder arzt anders macht

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Krankheiten mit Fieber

« am: Mai 05, 2012, 09:48:29 Vormittag »

mmmhhh ich habe jetzt viel gelesen hier aber ich weis von meinen kindern das sie in extremen stress sietuationen hoch fiebern und das auch über tage hinweg es gibt manchmal sachen die unsere kids beschäftigen die wir nicht für voll nehmen bei meinem sohn war es mal seine deutschlehrerin sie kann nicht reden sie schreit fast nur und mein sohn bekam wenn er mit ihr unterricht hatte immer hohes fieber und da habe ich mir mal gedanken darüber gemacht und unsere ärztin angerufen die meinte es hängt mit dem stress zusammen der in diesem moment entsteht er weiß nicht mehr was richtig und falsch ist und sie meint ich soll mit dem lehrer reden und ihm erklären das benni nicht so belastbar ist auf stress wie andere kinder. vieleicht wahr es der infekt den eurer kleiner gemerkt hat und wusste aber nicht wie er mit der körperlichen umstellung um gehen soll. ihr habt auch geschrieben das eure kids oft krank sind bei uns hieß es kinder mit ags werden heufiger krank wie andere bei meinem sohn ehr nein und bei meiner tochter ehr ja ist denke ich von kind zu kind unterschiedlcih.


liebe grüße irene

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS und "Stresssituationen"

« am: Mai 05, 2012, 09:39:48 Vormittag »

also bei unserem sohn heute acht wurde uns das gleich erklärt das selbst prühfungen und sportwettbewerbe darunter zählen aber ich muss sagen mann als mutter merkt wenn es soweit ist zu erhöhen ich merke meinem sohn an wenn er in so eine situation kommt und dann gebe ich ihm anfangs die doppelte dosis das reicht meistens schon aus man muss nicht dreifach erhöhen weil zuviel ist ja auch nicht gut kann ja auch andere krankheiten hervorrufen.


liebe grüße irene

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: PID: Deutschland - Belgien

« am: Mai 05, 2012, 09:33:44 Vormittag »

also ich habe bei meiner tochter auch dexa genommen und habe die nebenwirkung auf mich genommen um meinem kind die ganzen op zu ersparen es ist mir egal gewesen wie ich gelitten habe und ich habe gelitten ich hatte soviele nebenwirkung das ich mehr im kkg war als zuhause aber dafür habe ich eine tochter die nur einen kleinen fehler and er scheide hat und wenn man es nicht weiß sieht man es auch nicht wenn du mal darüber nachdenkst ist es ja nur bei einem mädchen das du das dexa nehmen musst und von daher bin ich dazu bereit gewesen meinem kind das zu geben was es auch in der schwangerschaft braucht und wenn ihr euch dazu entschließt noch ein kind zu bekommen überweist euch euer gyn eh zu einem genetiker der euch dann sagt wie es weiter geht und es wird eine probe vom mutterkuchen genommen und dann wisst ihr auch ob oder ob nicht bei uns wahr es leider so aber mir war meine gesundheit nicht so wichtig wie die meines ungeborenen kindes.sind meine erfahrungen und ich hoffe es hilft dir bei deiner entscheidung dexo ja oder dexo nein.


liebe grüße irene

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: jetzt bin ich hier dank facebook:)

« am: Mai 04, 2012, 08:10:56 Nachmittag »

ja hallo erstmal ....
meine tochter hatte eine ganz schwere magen darm grippe und wir haben es nicht wirdklich in den griff bekommen und da ist es so gekommen leider sowas wird mir nie wieder passieren ....  ja und zwischen junge und mädchen gibt es einige unterschiede wie der stress henriette ist überhaupt nicht anfällig für stress und mein benni reagier auf jeden kleinigkeit .... und ja ich habe auch dexametason genommen leider ich sah aus wie eine mastsau bin mit 49 kg schwanger geworden und habe mit knapp 90 kg entbunden ich hatte fast alle nebenwirkungen und musste 11 wochen in der klinik bleiben und dann ging es nicht mehr da haben sie 14 tage vor geburtstermin eingeleitet.... auch man manchmal wünsche ich mir echt das meine beiden gesund sind bei meinem großen merkt man es nicht so sehr er ist belastbar bis auf einige stresssituationen aber meine kleine müssen sie operieren

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / jetzt bin ich hier dank facebook:)

« am: Mai 03, 2012, 07:39:07 Nachmittag »

ich möchtze mich gern vorstellen ich bin irene und bin 28 jahre alt und komme aus thüringen und habe zwei kinder mit einem AGS mit Salzverlust ein sohn er ist 8 und eine tochter sie ist 3 beide haben die schwerste form und ich muss sagen das der unterschied zwischen jungen und mädchen enorm ist. ich habe viel erfahrungen bei meinem sohn sammeln können aber viele kann ich jetzt nicht anwenden weil es ganz anders ist sie reagier auf vieles anders wie mein sohn wir hatten leider auch vor einem jahr das wovor sich andere ags eltern sicher fürchten unsere tochter in einen salzverlust geraten und war so stark unter zuckert das sie nur noch krampfte und sie mustten sie im krankenwagen zweimal zurück holen der alptraum jeder eltern. ich hoffe ich finde hier gleichgesinnte mit denen man sich austauschen und vieleicht auch mal wenn es schwer ist mut zuspricht weil erltern die gesunde kinder haben und man sieht es ags kindern nun mal nicht an das sie schwer krank sind können es nicht verstehen oder zumindestens nicht wirklich .


mit freundlcihen grüßen irene