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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: März 16, 2015, 09:42:59 Vormittag »

Hallo,

liebe Eltern und Betroffne, Astonin H wird nicht mehr produziert. es gibt was anderes, ist aber in Deutschland nicht zugelassen.
Hat Jemand schon eine Alternative dazu gefunden?

Liebe Grüsse

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erbitte Rat

« am: Februar 20, 2013, 10:04:45 Nachmittag »

hallo,
ich kann deine sorge und angst verstehen.
ich hab folgendes bei meiner tocher erlebt. beim ersten mal (mit ca 2 jahren)wurde sie morgens einfach nicht wach. zuerst dachte ich sie wäre nur müde, als sie aber nach 10 uhr immer noch nicht wach wurde, machte ich mir doch sorgen. hab ihr direkt die 3 fache menge gegebén, was auch nichts brachte. sie wurde einfach nicht wach und reagiert auch nicht auf meine versuche. wir sind mit ihr ins krankenhaus gefahren, voller panick. in den 25 min autofahrt machte sie nicht einmal die augen auf. erst im wartezimmer des krankenhauses wurde sie auf einmal wach, schaute sich um und lief zur rutsche und spielte als wäre nix gewesen. der arzt der sie untersuchte und nichts feststellte,  konnte es sich auch nicht erklären.
das 2. mal war im urlaub, das war auch ein riesen schockerlebnis.
mein sohn schläft wenn er richtig krank ist, in der ersten nacht bis zu 17 stunden an einem stück durch. aber danach ist er wieder fit.
aber kinder sind im allgemein schon vor einem infekt auffällig ruhig.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Hallo, Wir sind neu hier

« am: März 31, 2012, 09:25:43 Nachmittag »

Hallo zurück :-)

also zu deinen fragen,
ja wir wollten noch ein weiteres Kind und wir bereuen es keine sekunde. die kleine ist ein kleiner sonnenschein. beide kinder sind gut eingestellt. sie wachsen und entwickeln sich ganz normal.

die schwanerschaft war ............
also das medikament was man sofort nehmen muß, sobald man von der schwangerschaft weiß, heißt Dexamethason.
es hat ein paar unschöne nebenwirkungen, aber auch gute.
die negative die ich hatte waren:
vollmond gesicht     ich sah richtig aufgedunsen aus.
dann leichte Akne
leichte wassereinlagerungen
schwangerschaftdiabetis
die positiven waren:
keine übelkeit
ich war immer gut drauf (euphorisch)
keine müdigkeit, ich brauchte wenig schlaf
alles in allem die schwangerschaft war ein traum, solange man nicht in den spiegel schaute :-)
auch die fruchtwasseruntersuchung in der 14 ssw war ok.
die wird gemacht um zu schauen ob das kind M oder W ist. bei einem jungen braucht man das medikament nicht weiter nehmen
bei einem mädchen ist es sehr wichtig, damit es nicht zu den äusserlichen merkmale kommt.
alles halb so wild :-)
nach der geburt verschwanden alle nebenwirkungen.

meine kinder haben einen Notfallausweis.
der kindergarten hat eine kopie.
und im urlaub haben wir es mit.



lieben gruß

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hallo, eir sind neu hier

« am: März 30, 2012, 11:04:29 Vormittag »

Hallo zusammen,


erstmal ein großes Dankeschön an die Gründerin dieses Forum. Wir haben vor 4,6 Jahren verzweifelt nach so einem Forum im Internet gesucht, ohne Erfolg.
Also ich bin 35 Jahre und habe 2 Kinder im alter von 4,6 Jahre und fast 3 Jahre. Ein Junge und ein Mädchen beide mit AGS mit Salzverlust.
Es war am Anfang ein grosser Schock, die Angst vor der zukunft war damals das schlimmste. Was ist AGS? Wird mein Kind ein normales Leben führen usw......
Wir führen jetzt ein sehr glückliches Leben mit AGS. Wir vergessen es im Altag. Wir hatten schon bei meinem Sohn (damals 2 jahre) eine OP meine Tochter hatte auch ganz schlimme Magen-Darmgrippe usw.... Meine Tochter ist als zweites kind geboren, ich mußte in der Schwangerschaft Dexta. nehmen. Es war Ok solange ich nicht in den Spiegel schaute. Die Nebenwirkungen waren unschön  :roll:
Aber dafür ist meine Tochter ganz normal.
ich könnte noch viel erzählen.....

Ic h freue mich auf den Erfahrungsaustausch

Ich möchte meine Erfahrungen hier gerne weiter geben, um allen  Mut zumachen die noch am Anfang stehen.
Ich kann nachfühlen wie man sich fühlt wenn alles noch neu ist.


Liebe grüße Ilinur